ご訪問ありがとうございます
いいねやフォロー応援ポチっとも感謝です
｡o.ﾟ｡いつも(｡-ω-人-ω-｡)ありがとう｡o.ﾟ｡
早いもので、6月最終週の始まり～
Ｇ20もあるよー
土曜は、デイからお誘いうけて
最初は元気に出発
ゴロゴロはマシになってきたけれど、発作もまだまだキツイのはあるので、常にスマホがそばにある。
スーパーに買物行ってると・・・
ほらっ！きたーー
『ちょっとぼぉーとしてたのかも？だけど、強い発作がきて（10秒ほど）その1分弱で5秒ぐらいのきたあとは、強いのは止まってますが・・・』でデイの看護師さんから
座薬（エスクレ）使うかどうかで・・・
『ぴくっとするのはしばらく続くけれど、使うと眠くなってまた出る（強い発作）かもしれないし・・表情どうですか？』
『最初は泣いていたけど、抱っこで落ち着いて以前より泣くのが早いし、そこまで悪くないです。様子みてしんどそうならまた電話して入れましょうか？』ってことに。
その後は電話もなく、帰ってきたけれど、夕ご飯のあと、ゆっくりしてる時にまた強い発作（8秒と3秒）と2回
ここ最近、強い発作は単発や2.3回で落ち着くけれど、そのあとビクッとするのが続くので、それに伴いゴロゴロが多くなってる気がする
以前は、寝入りに強い発作のあと、その時はしんどそうだけど、その後はしっかり覚醒して、びくっとするような、引きずることはなかったけれど、成長と共にだろうか、発作が変化してる
そして、夜。
ビクッとするのがおさまらず、ゴロゴロ吸引祭
うとうと寝るかな？って思っても、強いのは出ないけど、ピクっとして全然寝れず(ﾉ_-;)ﾊｱ…
朝ですか？？
↑↑2：46です
真夜中です
日曜も、お昼前や夕方前にも、同じように強い発作があったけれど、強直してる時間が短くなったり、1秒ぐらいの瞬間的なときもある。
20回とか連続であったのが、回数的には減ってるけど、寝るとほぼ100％で強い発作につながる今、ほんと憂鬱
しんどいのはもも本人だけどねー。
でも、夜は夕方にエスクレ1本いれてるせいか、強い発作も、ビクッとするのもほぼなく寝た！！！
以前は、ももが寝たらお一人様タイム
1階におりて、テレビ見ながらコーヒー飲んだり出来てたけど、発作が増えた2月以降は、ずっと隣で見守り
それが、昨日久びさのお一人様タイム
時々、様子見にいくもバイタル安定
とはいえ、長く寝れるわけでもないのがももなんだけどね
それも、何時に起きたのかは分からないけど、ももの声や動きで気づいたのは4時前・・・
調子に乗って、夜更かしして1時半すぎまで起きてた私が悪いんだけど・・・
それから6時半ぐらいまで、吸引やら、トントンしたりと相手しててほぼ起きてる状態でさすがに眠い
もも的には寝れた方なんだろうねー
朝方に2度寝すると、また違う寝入りの強直発作がでるけど、それは単発で、ピクッともほぼしない
そして、学校送って、なんだかんだと家のことをして、ももが帰ってくるまで、横になろう
って珍しくうとうとしかけてたら・・・
ジャジャジャジャーンッ！！
魔の着信ありΣ（ﾟдﾟlll）まぢでぇ！？
もものことではなく「○○入れ忘れた」とか「頼まれてた○○忘れました」など・・・
そうですかぁ。。。な感じ
ももの今日の様子は、まあ連絡帳見ればわかるけれど、ついでに「今日のももちゃんは・・」とかあってもよくない？
結局、帰ってきて連絡帳見ると『強い発作あって電話しかけましたが、強いのは落ち着いたので・・』か書いてるし
まっええけど。。
安眠妨害反対！！
って、電話は相手の都合かえりみずだからね致し方ありません
明日は、今月4回目の神経外来へ。
先生に泣きついてこよーっと。
☆…☆…☆…☆…☆…☆
ブログランキングに参加しています
「今日もきたよ～！」の1票が更新の励み
↓↓↓
2つともおしてもらえるとhappy
