昨日の夕方、デイから帰ってきてあと訪問の先生が来訪。
なんか、かわいいイラストやけどww
先月、抗てんかん薬(フィコンパ)の血中濃度を調べてもらう為に採血をした結果がでた。
もっとかわいいイラストも
夕のみ飲むフィコンパ。
服用後、以前にもあった悩ましい副作用(興奮、バタバタ動く)が、ここ1か月だんだん激しくなって、夜中も寝れず
フィコンパの副作用、眠気が1番だと思ったけど、逆に夜中起きたら寝ない
前々回(4月)の時は、全然低くて発作や副作用みながら、少しずつ増量してきたけれど・・・
直近の抗てんかん薬の推移などの表
様式は色々変わるけど、小さい頃からの記録はExcelでまとめてる。
受診時に先生に見せながら話たりするのに使用。
Excelは我流だけど、趣味ww
前回と量も違ったりするけど・・・
今回、298とかなり高いっ
確か、250ぐらいがいいとか言ってたような・・・
今のももの状況が、フィコンパの副作用だと思っていて、次回受診時に『絶対減らしてもらう!!』って思ってたけど『結果が低かったらどうしよ?でもそれでも減らしてもらう!』って決めていた。
結果を聞いたとき・・
『やっぱりーーっ!』って安堵したけど、たかが0.5mg、されど0.5mgなのか、もっと減らさないといけないのか分からないけれど、やはり薬の調整は難しいってことを痛感
発作が減っても、生活に支障をきたす副作用はダメ
リボトリールなどのベンゾジアゼピン系は顕著にゴロゴロ唾液増加で、小さい頃に何回ものトライしたけど使えず、発作も微妙。
0歳から、あの手この手を使って主治医と試行錯誤をずっとしてきてる。
道は険しく暗く狭いけれど、12年目にして光も射した
難しいと言われた超キツイ強直発作(群発)停止中
今も発作はゼロではなく毎日あるけど、その光が少しでも長く続くように、諦めず頑張っていこうと思う。
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