痙攣発作が増える、新しい薬開始
難治てんかん治療記録
木曜午後から発熱、
金曜リンパ節の腫れに加え、
土曜朝には熱は下がりましたが
手足裏に軽めの発疹
救急外来へ行き、
副作用かもしれないと
増量中だったイノベロン 中止
セレニカR （バルプロ酸）だけ飲み続けることに
日曜は買い物して
ランチのキッズセットのおもちゃで
スーパーボールを作れるキットを選んだ2人
付いてくるおもちゃって、
いつもすぐ飽きそうなどうでもいいやつが多い中、
レインボーにしたり
これはなかなか満足度が高かったです
で、イノベロン という薬を前日からストップしたので、、、
ここ2日全く昼寝しない！
21時に布団に来ても夜22時まで寝なかったり
眠気の副作用は
バルプロ酸ではなく
ほんとにイノベロンの仕業でした
そして、発作復活
10日間出ていなかった
日中の倒れない短い強直痙攣発作が
日曜1回、
今日月曜にも3回ありました
妹チャンは
突如手が吊り上がる 短い強直痙攣発作が起きると
そのあとは続けて
本人意識ないままボーッとしたり
当てなく歩いたりする
非定型欠伸的のような発作が1セット
こういうのも非典型的みたいです
痙攣の後ボーッとしてる発作が始まった時、
ボーッとしてるんで
靴下履こうか〜と声掛けすると
自分のではなく、
兄チャンのタンスの引き出しをあちこち
開けてました・・・
夕方別の発作の時は、
何も声掛けしなかったら
自然に意識戻るまでどれくらい？
どんな行動をする？と
見てみたら、
無言で家の中をぐるりと1周して、
タンスの引き出しを開けてみたり、
少し前に手伝ってもらってた洗濯物のところへ
来たりして、
何か記憶をたどって何してたっけと
考えてはいるのかな
夜中は寝始めの痙攣が、土曜8回、日曜4回
突然薬をストップすると、
反動で救急車呼ぶレベルの
ひどい痙攣が起きる場合があると
言われていたので
今日は担当医が救急外来出勤で
朝から予約診察にいきましたが
担当医の反応を見ると、
そこまでにならずに済んだことは
よかったみたいです
そして、待ちに待った薬、
ストップした2つ目の薬の代わりに
新しく2つ目としてマイスタンと言う薬を試す
ことになりました
この粉薬は夜だけ、
セレニカR （バルプロ酸）みたいに苦くなく、
甘いみたいです
バルプロ酸の時は効くまでに5日と言われましたが、
この薬は効き始めが早いそうです
2つ目の薬をストップしたことで
評価できなくなったので
2日後の水曜の脳波1泊入院は無しになりましたが
マイスタンを飲み始めての変化を
見たいとのことで普通の外来診察になりました
効果がどう出るのか
今夜から検証です