2020/09/21 | プライベートサロンシャロームSharome〜大脳皮質基底核変性症のエステティシャン〜


3日がかりで、やっと白いハイビスカスが咲きました(✿˘艸˘✿)
通常よりも少し小さめだけど、可憐で儚げで…
なんとも愛らしい♡

先程、妹から今日は40輪ほど咲いていているとLINEが届きました(笑) 凄い‼(•'╻'• ۶)۶

今日は長文となりますが、是非読んで下さい。最近の私の身体の状態を今日は書いておきたいと思います。

先週の水曜日辺りから、頭痛や硬直、その他の症状が酷くて痛みも半端無く…
両股関節から下は、正座をした後の痺れのような感じに、剣山でザクザクと刺されているような痛みが続いています。
痛い…とは言いたくないけれど、自然と顔は痛みで歪みます。

そして、全身の硬直と脱力。
皆様はエレベーターが登る時に合わせて高くジャンプをした事ありますか?
…あ、ホントはコレやっちゃダメなんですよね?
飛行機が上陸する時に感じる、あの強く下に押し潰されそうな感覚です…

宇宙飛行士が地球に降り立つ時は、何人かの方に抱き抱えられていますが、まさにあんな感じ!
身体が地面にのめり込んでしまいそうな位重く、硬直の為に手足を動かす指令がパーツに届かず動きません。

隣の人と話をしたいのに、首も固まっている為に目だけで、そちらを向きます。
見られた方はギロっと睨まれた?気がするでしょうね(◞‸◟ㆀ)

ごめんなさい⤵⤵
でも必死なのです!

生まれて1〜2ヶ月くらいの赤ちゃんのように、首や腰が脱力で座ってない。
オマケに今は、膝から股関節までの前腿も後ろ腿も、酷く痙縮してしまって、コレもまた痛い(泣)ここまで酷くなると左手も硬直してスマホを持てなくなります⤵⤵

今は介護ベッドの柵に、スマホを挟んで打ってます(笑)

今日で調子が酷く悪いのは5日目…
ツラいけど、嫌では無い⤴️⤴️
きっと意味があって、私は神様から若くして、人生の課題としてCBDという難病患者に選ばれたに違いない❗

だからと言って頑張ろう❗とは思わない…事にしている(笑)
もぅ私結構生きているだけでも相当頑張っていると自負しているから(笑)

だからあとは、自分が生きて何をするべきなのかを、踏ん張ってブレずにやり抜く事。寄り道している時間も体力も、それほど持ち合わせていない。
もしかすると研究すれば、直ぐに治ってしまう病気なのかもしれない…
難病指定されてから50年経っているのに、なんにも変わっていない❗

だからCBD協会を立ち上げました(笑)

もっと多くの方に知って頂きたい❗
そして、自分の身体にも目を向けて見て欲しい…
…始まりはなんか変?それだけです✩.*˚

痛みも無ければ病気を疑う事も出来ない。
病院へ行っても、何でもないと帰されてしまう 。何度もそれを繰り返して、動けなくなってから病名がわかっても意味が無い。

私は、このままでは嫌なのです。
ですから皆様、お力を貸して下さい。

協会のパンフレット、いつでと送らせて頂きたいです。
是非ご連絡を下さい。

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是非、ご覧下さい⸜(´ ˘ `∗)⸝

最後まで読んで下さり、ありがとうございます。