難病指定もされていない希少疾患！先端異骨症ってなんだ⁉️～みんみん。の気ままな日々～

心疾患+先端異骨症Boy
ガッチャンの治療や入院生活 ハビリテーションなど、みんみん。とガッチャンの記録～

〈世界的にも希少な疾患、先端異骨症、手足と鼻の形に特徴があるけれど、様々な症状がある!?
成長と共に骨の奇形を伴う疾患〉