1歩１歩　　　　　　　　（高次脳機能障害の日々日記）

こんにちは


今日は金曜日でした。

昨日の夜は　良く眠る事が出来ました。　

０時なる前に　眠りましたからねw

たぶん１１時過ぎに眠ったと思います。　明日がお散歩の日と言う事もあったし。

目が覚めたのは　６時でした。　いつもならシーパップを外して朝の薬を飲むんで　起きるんですが

１番に飲む薬だけ飲んで　起きる薬は飲まず　もっかいシーパップ付けて２度寝。。

８時前に目が覚めて　そこから朝に飲む薬を全部飲んで　スタートです。

干してた洗濯物を　取り込んだり　食器洗いしたり　今日の夜ごはんの買い物にも行ってきました。

そう　今日のお散歩は　９時ごろ事業所から電話があって　ヘルパーさんが来れないのでお休みにってお話でした。

今週のお散歩は　終わっちゃいましたｗ　１回でした。

まぁ　しょうが無いと思いつつ　今のお散歩でリハビリにならないと振り返りで答が出ちゃったら

外に出る機会は減りますが　お散歩も卒業と言う事になるかもね。早く答えを出すつもりはないけど。

あと　家に居る時間が増えると　家事をやる時間も増えるんですが　

どうやら私が家事をやってる時間が　月～水曜日のお散歩で木曜日からいつもやる家事に＋して

やれて無かった箇所の掃除をするって　やってましたが　それが減ったように見えると　娘から指摘を受けました。

やって無いという訳じゃなくて　変わりなくやってるんだけど　家に居る時間が増えてるから

そのぶん動いてない時間が増えてるとの指摘。。。。。　それを聞いて　そうやなぁと納得。

まだ　水・金に慣れてないし　すでにお休みさせてほしい曜日を聞いてる日もあるから

１週間に１回の　お散歩と言うのも増えてくると思います。　良い方法を考えなきゃいけないかもですねぇ。

５月から始まったお散歩なので　まだまだですが　これまでのお散歩の様な安心感はありませんｗ

一瞬落ちしかけた時　即座にヘルパーさんにバレましたが　

今は　俺が迷ったら　一緒に迷うんじゃないだろうか？って　近所をお散歩してますｗ

歩くことが　良い運動になるからね。

でわでわ

　　

こんにちは


今日は木曜日でした。

昨日の夜は一睡もできませんでしたが　意識落ちする事もたぶん無く今に至ると思います。

眠いとも感じません。　眠れないと　いつも思う事を書いてみます。

ナルコレプシーと調べると　大事な場面でも眠くなって寝てしまうとか良く見るんですが

眠いと感じない私は　意識落ち　といつも書いてます。

日常生活の中で　何をしてる時でも突然　ブレイカーが落ちてしまう感じ。

立っていれば　意識なく倒れるので受け身とか取れず無防備状態で倒れます。

事故での損傷が大きかったため　脳挫傷や脳出血で受けた色々な障害と

脳下垂体も大きくダメージを受けて　ナルコレプシー・重度ホルモン分泌不全と言う障害

全身打撲によるダメージ　当時は両腕動かせなくて　両腕をだらりとおろすのもダメで

三角巾でつってました。　左手は握る事も出来なかったんですが　リハビリと何度も死にかけた事で

断線してた神経が　偶然接触して　リハビリで少しづつ動かせるようになったんじゃない？って話もあったｗ

嘘みたいな話ですが　ほんと事故後　毎年　入退院を繰り返していて　そのつど危ないと言われて。

運が良いのか悪いのか生き残り　色んな辛い事にも慣れていっちゃって　今があります。

６年前に余命３日と言われて死にかけましたが　生き残り　そこから入院はしてません。

と言うか　頑張って　１週間に外に出れる曜日を増やしたいって事や　音や視界から入る情報量ですぐ酔ったり

高熱やめまいとか　家に居ても　何もしちゃいけない　危ないから。　

退院できても　家が病室と変わりなくて　外に出る時間を増やしたいって頑張ってきました。

ん？　脱線ですねw　ナルコレプシーを書こうと思ったのにw

例えば　外を歩いていても突然電源が落ちてしまうので　危険です。　交差点わたってる途中に起きると車に引かれる恐れもあるし

電車のホームで意識落ちたら　線路内に落ちる危険もあるし　階段だと落ちてしまいます。

方向感覚も無くなってて道に迷うし

１人で　外に出れない理由がこれです。　私が意識落ちと書くときは　その通り何してる時も意識なく崩れる時です。

実際は　瞬きする間に眠ってるって事だと思いますが　起こされても　私に眠った意識が無いので　

寝てない！となってしまって　色々娘に　寝てた！　寝てない！　言い合いになってましたｗ

実際　作業所に通う事になったころも　布団で寝た　〇・✕　って毎日記入してました。

１か月で　ベッドで眠れてたの２回とか３回くらいしか無くて　意識落ちしてる事を認めるしか無かったです。

何もしない時は　ベッドのに横になるようにって　約束して　今もそれを守ってます。

外で睡眠発作が１回でも起こると　外に出る曜日を増やすって目標も認めてもらえなくなるし

全力で気を張って　全力で無理をして　無理してるようには絶対に見えない様に。　失敗をしない様に。

最初の６－８年は　家に帰るまで疲労を押し込めることができなくて　家に近くなるにつれ疲労があふれ出してましたw

家付近のバス停　２個手前くらいから　体温がぐんぐん上昇していくのが判るくらい。家に帰るころは４０度ｗ

また脱線やね　

私がこれまでの意識落ちで感じてるのは　意識落ちには２タイプがある事。

完全な意識落ちと　一瞬落ちです。　　良く起こるのは　完全な意識落ちです。

これだと　無防備な状態で倒れるので怪我します。　血が出たり打撲痕ができたり。

でも　倒れる前に意識が無いので　痛くないんです。　頭をかいたら爪に血の塊がついて気がついたり

風呂の鏡で打撲痕や怪我を見つけて気づいたり　身体洗ってつとカサブタ剥がれて　痛みで知ったりが多いです。

いつ気がつくのか？　これはその時次第　運かもｗ　

昔　冬にベランダ近くで意識落ちしちゃって　凍死するわ！って寒さで気がつく事も多々あったｗ

一瞬落ちは　危なくて　一瞬で気がつくけど体制が崩れてて　料理中だと手を切ったり重心が崩れてるので止めれないんです。

一瞬で意識が戻ってるので　倒れたり怪我すると　痛いです。　


どっちも　違和感なく突然起きるので　防ぎようが無い事です。

今の所　何もしない時・休憩時は　ベッドの上に居ることが　最大の防御だと思います。

なので　まだ頑張らなきゃいけない時間に　シャワーに入るのも安全のためです。

シャワーに入った後　夜ごはんの仕上げして　こぼさない様に食べたり　注意しなきゃいけない事が沢山あるから

汗が出て　風呂入った事が意味ないように思う事もあるけども　しょうが無いんですよね。

治る事も無いから　上手く付き合っていくしかないです。

昨日は　眠剤飲むの忘れて　眠れてないので今日は　ちゃんと忘れずに飲んで　眠れるように意識します。

散歩の日だしね。


最近　涼しいからどうしようか？思ったけど　今日の夜ごはんは　準備居てた冷麺です。

でわでわ

　

こんにちは


明日の用事が無い日は　早く眠る意識することが難しくなるんです。

それと　意識が落ちない様に　常に気が緩まない様　注意する事が　息をするのと変わらないくらい普通な事なんです。

だからなのか　睡魔を感じないのかな？　さっきまで　マスクして寝ようとしてたんだけど　眠れなくて。。。。

もしかして。。。って電気付けて　薬箱みたら寝る前の薬　飲み忘れてるし。。。

今から飲んだら眠れるのだろうけれど　そうすると　朝　起きれなくなるから　朝　チャンと起きてるか？

寝坊しない様に　起きて準備捨てるの確認出来て安心してから　落ちるのは良いんだけどねw

水曜日の散歩で　１２０００歩以上　歩いたから疲れはしてるんだろうけれど　

眠剤を飲まないと　マスクしてもそりゃ眠れないよねｗ　

って事で　また　今日の夜まで　起きる事となりました。

ついこないだも　同じことが起きましたが　その時も夜　眠くならなかったけど　

眠剤飲んでシーパップしたらすぐ眠れたから　しっかり朝まで　眠る事に関して　ずば抜けて効果あるからね。

と言うことで　用事の無い日は　早く眠る意識を持つことが難しくなるので

大事な　寝る前の薬さえ飲み忘れてしまう。。　

明日は　ゆっくりな感じで　やれる家事をやろうと思います。

でわでわ

こんにちは


水曜日のお散歩に行ってきました。

今日は気温も　そんな高くなく　風もあってお散歩に良い感じでした。

今回は　区役所に行って更新手続きに行ってきました。

主治医の病院から　区役所に手続き言ってきてねって　渡される書類です。

今月の通院の前に　更新手続きを終わらせておきたかったんですよね。

あと　移動支援の更新や医療支援の更新も届いてたので　いっしょに持っていき

区役所の職員さんに　教えてもらいながら自立支援の手続きを終えて

支援の更新手続きも　教えてもらって　移動・医療支援。自立支援　手続き終わりました。

私としては　今日の目的は達成したわけですが　お散歩できる時間がまだあるので

色々歩いてきました。　お腹空いてないので　お昼を食べると言う考えが思い浮かばず

ただ　歩き回ってきましたw　飲み物休憩を途中しようと喫茶店を探しましたが

中々見つからず　休憩した方が良いですよって言うんですが　そのお店がないんでよね。

コンビニの中にある　食べれるスペースがある所で　飲み物休憩しました。

あとは　スーパーで買い物して帰りました。

今日は　久しぶりにメチャクチャ歩きました。

歩数表示を見ると　１２，５２２歩　　１０，１４ｋｍ歩いたみたいです；

疲れたけれど　気温も高くなく風もあったので　汗だくにならなくて済みました。

でわでわ

お疲れさまでした。

今日は　たこ焼きを焼いて食べます。

　

こんにちは


今日は月曜日です。　GWも終わったのかな？

昨日の夜も　良く眠れちゃいました。　早い時間に眠れたのか？って所は疑問ですが

3時には眠れていたはずです。　そして目が覚めたのは　6時だったけど　まだ早いかーっと

マスク付けたまま　もうひと眠り。　目が覚めたのは9時でした。

2日連続　良く眠れました。

今日は　雨が降る予報でしたが　お昼過ぎても雨降ってなくて　

雨が降らないうちに買い物に行ってこようと　着替えて行ってきました。

土曜日にスーパーに買い物に行った時　日曜日の夜の分までの買い物をしたんですが
よ
念のために　予定が変わった時用に　卵丼ぶりなら作れるようにと　卵を1パック買ってて

今日の夜に卵丼ぶり作ったら　買い物に行かなくても済むと思ったんだけど　買い物に行ってきました。

玉子丼だと　喜ばなそうなので　そこをカツ丼にと　とんかつ用の豚肉を買いました。

明日　丼ぶりが良いと言ってた事を思い出し　　今日は茄子のみそ炒めと味噌汁作ります。

雨が降るから　洗濯物は干せないし　いつも道理　やれる家事はやるんですが

あれやって　次これやって。。。って家事やるのも良いんだけど　休憩しなきゃいけなくなるし

今日は　意識落ちしないよう意識や注意する事は当然なんですが　やる事を減らして

難しいんですが　楽な感じを作ってみようと考えております。

意識落ちしちゃいそうですけどねｗ　　

でわでわ

今日も　家事やったり　買い物に行って帰ってくると　汗が出ますよ。。。

こんにちは


今日は日曜日でした。

昨日の夜は　さすがに眠れました。　眠ったのは1時過ぎだと思いますが　睡魔は感じなかったです。

眠いと感じなくても　寝ていなかったので　寝る前の薬を飲んで　マスク付けたら　すぐ眠れたんじゃないかな？

朝　6時頃に目が覚めて　マスクも外して朝　最初の薬とか起きる薬を飲んだら　また眠ってました。

ハッ！っと気がついたら　9時になってましたｗ

薬箱に入れてる朝の薬を飲んで　そこからスタートです。

家中　掃除機かけて回ったり　洗い物して今日はキッチンを掃除しました。

何個か家事やると汗が出始めるので　休憩しながらですが　何するにも楽にやれないから汗が出ます。。。

シャワー入ってスッキリしても　夜ごはんの仕上げやってたら汗出るし　夜ごはん　食べ終わっても汗が出ます。。。

たぶん　生きてる間　気楽にとか　気を抜くとか　やれないと思うから　しょうが無いんですけどね。

お散歩では　少し楽にやれる様になったんですが　今は　最初からですｗ

今日の夜ごはんは　鶏ささみのから揚げ　モヤシとワカメとお麩の味噌汁　カットサラダです。

ささみの筋を取って　1口大にカットして　ボールに味が馴染むよう付け込んで冷蔵庫で待機させてます。

味噌汁も出来上がって　ふたして置いてます。　帰ってくる頃に　食べれる様に唐揚げ揚げたら完成です。

もう少ししたら　揚げ始めないとだけど　もうチョットだけ休憩です。

でわでわ

明日は　お休みなので　早く眠る意識は無しで　ゆっくりします。

こんにちは


今日は土曜日でした。

ＧＷですが　やる事やらないと　すぐ出来なくなるので　いつも道理です。

今日も暑かったですねぇ。　久しぶりの週４日外に出れた事で　体調どうなんかなぁ？

って　楽しみにしてたんですが　身体は少し体温高い気がするんですが　

体温を測ってみると　３６．５度なので　大丈夫みたいです。

熱が出るようなら困るんですけどねw

あと　昨日の夜は　いつもの様にマスク付けて横になってたんですが

一睡もできませんでした。　外が明るくなってきた頃に　

寝る前に薬を飲み忘れてる事に気がつきましたが　時すでに遅しです。

そのまま　眠ることなく居ますが　睡魔はやっぱり１ｍｍも感じませんねｗ

夜　早い時間に眠れるか？解らないですが　今日も　いつも道理　家事やって

スーパーに買い物に行って　今日の分・明日の夜ごはんの買い物をしてきました。

娘が帰ってくる頃　出来上がるように　時計を見ながら作ります。

熱は無いんだけど　体温がチョット高い気がするんですよね。

週５　外に出れたのは　もう数年前の事だし　鈍ってしまったのかもです。

今日は　しっかり寝て　完全回復できるように意識します。

でわでわ

もう少し休憩です。

こんにちは


金曜日のお散歩に行ってきました。

ずっと月～水曜日だったので　

木曜日の夜に　早い時間に眠る意識と寝坊注意するってチョット変な感じですw　

ぐいぐい質問やら会話をふられるので　忙しいくらいに話してますよ。

歩いてる時も　食事して休憩中も同じペースなんで　歩いてる時　

水分取ってくださいねぇって　ヘルパーさん　水筒出してチョクチョク飲んでるから

飲み物休憩は　いらなそうですｗ　来週からは　販売機でペットボトルを買って

水分補給する感じで良いのかもしれません。

２回　散歩に行ってるんですが　名前をまだ知らないという。。覚えれてません。

あと　まだ２回目と言う事なので　いつものお散歩より　気の張り方が違うみたいです。

気を緩めれて無いようで　汗は出るんですが　いつもより控えめな感じで

昼食を１時間　歩いたら汗が出始めて飲み物休憩が必要で　お願いしてたんだけど

５月からは　飲み物休憩してません。

家に戻ったら気が緩んで汗がドット出るのは変わりませんけどね。

何気に　今週は　月・火・水・金曜日と　４回　外に出ました。

もう高熱が出るとは思いませんが　３８度とか出てしまうのか？って

今日の夜辺りから　平気かどうか？チョット楽しみです。

帰ってから　いつもやる家事　洗い物とか　タイマーセットしてご飯スタートしたし。

トイレ掃除とか　やって　休憩中　日記書いてます。

今週は　いつも一緒だったヘルパーさんが居なくなって

次の日から　新しいヘルパーさんと散歩が始まるって言う　

頭の中で整理整頓が難しかった。　まだ名残惜しいけれど　前に進むしか無いので

頑張ります。

でわでわ

もうチョット休憩です

こんにちは


５月から　新しい事業所で移動支援と通院介助を利用する事になって

昨日　初めて会うヘルパーさんと　お散歩に行ってきました。

４月末まで　６年間お世話になって　気づけた事　できる様になった事を

全部持って　そこから　もう１歩　先に進める様に頑張ろうと思ってます。

新しヘルパーさんは　まだ１回しかお散歩していないので　名前も覚えれてない。。

たくさん話しかけてくれて　初日から沢山　お話しする事が出来たんですが

超がんばりましたw　あいにく　初日は雨で　濡れない様にバスに乗って

移動した先を歩いてきました。　話す声のボリュームが大きくて　ビックリです。

昼食後　色々見て歩いて　汗が出始めて休憩したいなって思ったとき

椅子に座って　休憩しながらお話しませんか？って　

飲み物を飲める感じなところでなく　椅子に座ってお話ししました。　

答えてると　帰りにスーパーに寄って買い物があるって　言ってましたよねー

そろそろ　戻る感じにしましょうかって　お散歩の時間枠も変わったんで

早い目に戻ろうと考えてたんだけど　声かけで　戻りましたw

雨が止んでたら　１つ手前のバス停で降りて　買い物して帰ろうと思ってましたが

パラパラ雨がまだ降ってたので　いつも降りるバス停で降りて

近所のスーパーに寄ってもらって　買い物して帰りました。

昨日は　薄切り牛肉で焼肉　野菜モリモリ炒め作って食べました。

娘と私の２人で食べるんだけど　

玉ねぎ１玉・ピーマン３個・ほうれん草１束・モヤシ大袋１つ使いました。

他にニラも入れる予定でしたが　チョット　これ以上入れたら野菜炒め。。

野菜から出た　水分は抜いて　　別にフライパンで牛肉を料理酒入れて炒めて

出た油や残った水分を　キッチンペーパーで取って　野菜と牛肉を合流させて

焼肉のたれで炒め合わして　完成。

２人で　美味しく食べました。

昨日　今日の　夜ごはんの材料も買ってるので　またお肉になりますが

ハンバーグを作って食べようと思います。

昨日　いつものお散歩より　気を張ったり　初めてなので緊張してたのか

今日　朝起きたら　ふくらはぎとか筋肉痛なってるｗ

疲れも残ってるようなので　今日は　やれる家事頑張るって感じは無理で

疲労や筋肉痛を考えて　軽く　やろうかな。って　思います

楽しようとかではなく　　明日もあるので　今週は週４日なるし

自分の　体調を良い状態で維持するためにって事です。

でわでわ

こんにちは


ずっとお散歩してくれてたヘルパーさんと最後の日でした。

最後が通院だったと言う　ちょっと残念な。。。。

検査結果は　良い感じを維持できてるようで嬉しいんですが　今日で最後って言う

気持ち的に　前後左右　忙しい感じ。

明日から　引き継いでくれた　新しい事業所で初めて会うヘルパーさんとお散歩が始まります。

お散歩する曜日も変わるので　通院の曜日も変えれればって　事業所の人が言ってたので

診察時に　その事もお話しして　担当医が変わるけど　曜日の変更をしてくれました。

診察結果もチョット良くなってるし　６年近くお散歩してくれてたから終わるのは悲しいし

明日から新しいヘルパーさんが来て　お散歩が始まるし　通院の曜日を変えれたらって話しもあって

前の日記にも書きましたが　３０％しか残ってない私なので　外で失敗しないよう気を張って

いっぱいいっぱいな感じ。。。

診察結果がチョット良くなってた事で　帰り少し気が緩んじゃって

ほんとチョット気が緩んだだけで　めまいが起こるし　汗が噴き出るし

最後なのでお話もしたいんだけど　全力で頑張っててもポンコツだからアカン。

思考が前後左右いっぱいで　疲れましたw

ずっと一緒に散歩してくれたり　通院介助してくれたり　色んな事を気づかせてくれたり

楽しいお散歩　本当に　ありがとうございました！　

明日からも　頑張ります。