病弱ママのBeautiful Life

病弱ママのBeautiful Life

重症筋無力症の私とマイペースな夫&娘との記録。
2021年1月、巨大な膠芽腫のため危篤状態になりましたが、手術を経てなんとか生還しました。2021年6月、膠芽腫再発。最期まで笑顔で頑張ります!



ご訪問ありがとうございます^^筋力低下のある病弱ママが、重病ママになりました…。
2021年2月、脳腫瘍の一種である膠芽腫と診断、手術、放射線治療、抗がん剤治療を受けました。2021年6月、腫瘍が再発。最期まで諦めず笑顔で生きたいです。

Amebaでブログを始めよう!

唐突に書き出して申し訳ありません。

私は当ブログの管理者の夫です。

妻の代わりに、現在の妻の状況をお伝えいたします。

 

はじめてブログを更新することもあり、不慣れでお見苦しい点があるかもしれませんがご了承ください。

 

妻は現在、自らブログを書けない状態になっています。

2022年2月下旬頃から突然体調が悪化しました。

意識が途切れて倒れたり、頭痛やふらつきがあり、物をよく落とすようになりました。

 

3月7日に市民病院で検査したところ、手術で取り除いた右前頭葉の他に、左前頭葉にも腫瘍らしき物が見つかりました。

そのほかにも、小さい物が1カ所。合計で3カ所。

 

 

 

 

新しい陰②

 

MRIに写った新たな影が腫瘍なのか、それとも今までの放射線治療による壊死なのかが不明であるため、3月18日に検査PETを行ったところです。結果は連休明けになり、腫瘍であれば放射線治療を行います。

ただ、今回の症状が出て始めてからの進行速度を見ていると、前回と同様の腫瘍ではないかと思われています。

 

主治医からの意見として、入院してもいいレベルであるがコロナ禍により入院後は家族に会えないこと、入院後は簡単に退院できなくなることを告げられ、ふたりで話し合い悩んだ結果、できる限り家族と一緒に過ごす時間を優先させるため在宅看護をする運びとなりました。

 

妻は脳腫瘍が再発してから、自分の最期がどうなるかを知りたくて、本やネットを漁ってましたが、そのような情報がほとんど出回っていないことに不安を覚えていました。

 

そこで、自分の病気の進行具合や最期を発信することで、膠芽腫と闘っている方やその家族の一助になりたいと考え、ブログやTwitterにて脳腫瘍の闘病生活を発信し続けておりました。

 

現在はTwitterの更新も妻に代わって私がやっております。私自身はブログもTwitterもはじめての経験でありますが、妻の願いもあって代わりに更新させて頂きました。

 

顔も知らない沢山の方々の応援に支えられながら、尊敬する妻と一緒に、毎日を精一杯生きて生きたいと思います。

妻を応援してくださっている皆様、心配してくださった皆様に、この場を借りて心からお礼申し上げます。

 

 

Twitterアカウントのリンク先

himasunflower

 

昨年の1月24日の早朝、酷い頭痛で目覚め、直後に嘔吐した。

そこで、それまでの不調が、脳からきていると気付き、すぐ救急外来へ走った。

 

MRIの結果、脳腫瘍と分かったが、

「とても大きい腫瘍です。でも、歩けるし話せるので、良性腫瘍かもしれません」

と言われたところまで記憶がある。その後手術後までの記憶はすっかり無くしてしまった。

 

旦那の話によると即入院して、3日後くらいに悪性度の高い膠芽腫であることと、余命が1年くらいしかなく、手術しても寝たきりかもしれないこと、左半身麻痺は治らないかもしれないこと、認知症のような症状が出る可能性があること、性格が変わるかもしれないことを、一気に伝えられたそうだ。

 

私はHCUにいるときに意識が戻った。

左半身が動かず絶望した。

 

早期からリハビリを開始して、少しずつ動くようになっていくことが励みだった。

 

脳腫瘍発覚から1年生存は、クリアした。

 

次は脳腫瘍再発から一年生きることが目標。今年の6月までがんばろう。

 

ウイルス療法早くやりたいなぁ。

年末年始は、義実家と実家で過ごした。

 

毎年やる大掃除は今年はお休み。おせち料理だけは、娘が食べたいと言うものだけ作ったけど。

 

のんびりすごしてたら、急にやる気が全くわかなくなり、何もかもが嫌になった。

 

今までもっと生きたいと思って頑張ってきたことも疲れてしまった。

 

モチベーションって、息切れすることもあるのね。

 

今日は、サボってたレンジフードの掃除を頑張ってみた。

少しやる気が出たかな。

 

がんばるしかないから、がんばろう。