魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬という皮膚の病気(国の指定難病に認定されています)を知ってもらいたくて登録しました。上手く書けませんが、何か一つでも伝わり、そして多くの人に病気を知ってもらいたい。そう願っています。内容が暗くならないように心がけます。よろしくお願いします。

ご訪問ありがとうございます。

 

 初めてご訪問された方は、以下の記事を先にお読みいただけると幸いです。

初めてご来訪の方へ

もうすぐ4月おしまい。

 

楽しいことは、あまり出来ず、疲れた月となりました。

 

その理由が、季節外れの暑さ・・・・・

幸いにも、お花見に出かけた日は快晴ではなかったので、割と楽しめました。

 

4月の初旬いきなり・・・・・・・

熱・中・症になりました。え?

 

両親・会社の人に言うと、ビックリされました。

そりゃそうだ。だって、まだ4月よ。

桜の季節よ。

 

長袖を着ていると大量の汗。発熱。

(汗をかけない魚鱗癬患者の方が殆どだと思いますが、私は顔以外、汗かきます)

もうその日は仕事になりませんでした。

早退したからといって体調が良くなるわけじゃないので、適度に休憩を挟みながら業務。

その日以来、去年流行った【クールネックリング】を使うようになりました。

とは言いつつ、ちょっとひんやりしている日もあって、毎日使っているわけではありません。

服装は半袖のTシャツに薄い夏用のパーカーにしています。

真夏が思いやられますね・・・・・・

 

クールネックリングつけて電車に乗っていたら、めっちゃ視線感じました・・・・・・

私は髪の毛短いので、首元丸見えなんです。

 

クールネックリングつけて電車に乗ったのは1日だけでしたが、数日、会社には持って行っていました。

しかし、半袖で過ごすようになり、暑さが大分軽減されて、クールネックリングが不要になりました。

 

もぐちゃん、もう半袖やん。若いなぁ。と言われます。

でも実際は若いからではなく、魚鱗癬という病気で体温調節が難しいので、半袖着ているのです。

若いと言われるような年齢ではないのですが、言ってきた人にとっては私より年上の方なので若いと思ったのかな?

今年入社した社員(全員20歳代?)でさえ、まだ長袖着ています。

 

長袖でマスクも着用されている社員も居ます。

私には無理・・・・・

 

5月は楽しみなこともあるので、色んな道具など駆使して元気に過ごしたいです。

GWは、どこにも行かないで、身体を休める連休にするつもりです。

カレンダー通りの勤務なので明日から3日間はオフィスに行きます。

 

あれしたいこれしたい。ここに行きたい。そんな欲求さえ感じることが出来なかった今月。

何するのにもノルマを課されているような気分に・・・・・

楽しんでやるような案件でもノルマ気分。

それだけココロが疲れていたのかな・・・・・

 

5月の予定も当初は断わるつもりでした。

体調に自信ないのと、その他、色々思うことがあって、楽しいことしている場合ではないと変に感じたりしていました。

でも、いつ何時、何かが起こるかもしれないから、行けるときに行きなさい。やれるときにやりなさい。という親からの言葉で、予定をこなそうと決意しました。

あと友人にも、物事を楽しむのに申し訳なさを感じる必要は無いよ。と言ってもらえたし、

ちょっとだけ気持ちが楽になりました。

自分自身が楽しいことしている間でも、病気などで辛い思いをしている人が居るから、その人達に申し訳ない。

という気持ちが常にあります。なのでお誘いを受けても中々返事できなかったりします。

そんなこと思っているのって私だけだと思います。

 

最近、人に笑顔見せたかな??

なるべく明るく振る舞わないといけないのに情けないですね・・・・・

 

魚鱗癬の話と少しメンタルなお話でした。

最後まで、お読みいただき、ありがとうございました。

 

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