ちょっと前ですが、ある本が発売されました。

普段めったにと言っていいほど本を読まないワタシ。

でも今から紹介する本だけは買って読みたかった。

 

その本とは「ピエロと呼ばれた息子」という題名です。

魚鱗癬という病気を持たない。身近にいない。という人にはピエロって？どんなん？何？ってなると思います。

 

発売前だったのかどうか分かりませんが、複数店舗を回ってようやく見つけた本でした。

内容は子供が生まれた時から現在までの様子や気持ちなどが綴られているものになります。

自分が先に読んで、後から母親に渡しました。さっそく読んでいくうちに母親が昔話を始めました。

もぐが生まれた時はね、こうだった。あーだった。こんな気持ちだった。この本の人と同じ気持ちだった。などなど色々話してくれました。

 

本の著者と、うちの違いは周りのサポート体制とか協力体制でした。

著者の方は旦那様の親の協力もあって息子さんを育てているようでしたが、うちはそうもいかなかったようです。

 

それぞれサポート体制は違いますが、生まれた時は皆同じ気持ちを持つんだな。と思いました。

自分は当時の事を覚えていないので、親は、こういう気持ちで過ごしていたんだなぁ。と思いながら読ませていただきました。

みんな同じ道を通るからこそ分かち合える部分も沢山あるし、先輩からのアドバイスを受けたり、経験を共有しあえるのだと感じました。

これは魚鱗癬だけではなくて、他の病気の人たちにも言えることですね。

 

本に興味がある方は手に取ってみてください。