半そで半ズボン | 魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬という皮膚の病気(国の指定難病に認定されています)を知ってもらいたくて登録しました。上手く書けませんが、何か一つでも伝わり、そして多くの人に病気を知ってもらいたい。そう願っています。内容が暗くならないように心がけます。よろしくお願いします。

皆さまは、日常で半そで半ズボンで過ごすことはありますか?

家の中ではそうしているけど、外に行くときはちょっと恥ずかしい。なんて思っていますか?

 

私は、これからの季節、基本、大事なお出かけ以外は半そで半ズボンで過ごします。

皮膚の病気やのに、よくも肌を見せて外歩けるね。なんて言葉も聞こえてきそうですが、

肌を見せるのは正直嫌ですよ。本当は長袖長ズボンでお出かけしたいです。

 

私の子供時代は、夏に長袖長ズボン履いていると病気の子。という認識でした。

30代後半以上の方なら分かってもらえそうですが、子供は風の子ではありませんが小学生なんか年中半そで半ズボンで体育していたぐらいですよ。

冬場に長袖の体操服着ていた子供は学年で2・3人程度。その中に私は入っていません。あえて買わなかったのです。

下は長ズボンで私は体育していました。体温調節ができないので、体育の時間でも冷えて、皮膚が固くなっていました。

 

近年、スーツ必須じゃなくなってから、お尻に汗がしみこむのが恥ずかしくて半ズボンを履くようになりました。

魚鱗癬って汗が全くでないとか出方が少ないっていうのがあるのですが、

私の場合、標準体重以上あるからなのかどうなのか分かりませんが、

背中からお尻にかけて、すごく汗をかきます。ビチャビチャになるぐらい・・・・・

でもクーラーが効いた場所に行くと、うそのように汗は引き、ズボンも風通しが良ければ乾いています。

長ズボンだと、一日中お尻が湿ったままで痒くなり、汗疹が出来ます。

後、お猿さんのようにお尻の形に汗がしみ込んでいるのです。

ちなみにね私の場合、魚鱗癬の症状が酷いの、手先足先のみです。

過去記事で書きましたが、4歳直前から飲んでいる薬のおかげで、それ以外は見た目、普通の人の肌みたいになっています。

ただ、日焼けしやすいので注意はしてます。外に出る直前に病院から処方されたクリームは必要以上に塗らない。

いつ塗るかというと、必要に応じてですが、寝る前に塗っています。顔とか、すごく酷いわけじゃないし、しかも今はマスクをするので基本、クリーム一切塗らずに今は外出しています。唇だけ、ちょっとつけるぐらいに留めています。

何かの記事でクリーム塗り込んでからマスク付けるのは、にきびなどできやすい。というのを見たことがあるのです。

手先足先みたいに、ひび割れたりしないし問題ありません。

半そで半ズボンで外を歩けるのは肘とか膝とかふくらはぎとか、一般の人の肌に近い状態だからです。

日焼けすると真っ赤になるので、一応、外では日よけパーカーを着るようにしています。

通気性あるものを選んでますが、大汗かくと、肘の内側に汗がたまって汗疹出来てたりします。

 

足先は酷いので素足でサンダルというのは絶対に不可なのですが、帰宅後、足に汗疹が出来ていることがあります。

痒いんですけど、靴下は我慢して履いています。しかも底が分厚いスポーツソックスです。足の裏への負担軽減のためです。

学校で履くようなものではなく、短めのソックスです。

 

アトピーの人は汗かけるんかな??アトピーは乾燥系と汁が出る系2通りありますよね?

魚鱗癬も水疱型なら、水ぶくれなので汁が出てしまうのかな?みんなどんな格好で外出しているのかしら?

汗かくのを最小限にしないと、匂いで人に迷惑かけてしまうので、それも気を付けなければなりません。

おじさんの汗臭い匂いとは、また違うので独特すぎです。加齢臭なんてレベルではありません。

 

最後までお読みいただき、ありがとうございました。

 

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