障がいの程度の差 | 魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬という皮膚の病気(国の指定難病に認定されています)を知ってもらいたくて登録しました。上手く書けませんが、何か一つでも伝わり、そして多くの人に病気を知ってもらいたい。そう願っています。内容が暗くならないように心がけます。よろしくお願いします。

ちょっとシビアな内容になります。

 

障がいの程度による違いを感じる出来事がありました。

今まで封印していましたが、気持ち的に落ち着いたので書いてみようと思います。

不快な気持ちになってしまったり、否定したい気持ちになってしまうかもしれません。

それでもよろしければお進みください。

 

障がい認定について

父親は1種1級

私は1種2級

です。

 

数字だけ見ると、そんなに変わらないと思うのですが、

日常生活においては、出来ることの種類が圧倒的に違います。

 

細かいことは抜きにしますが、障がいによって、できることが違うってことの一つに、「お出かけ」があります。

 

私は、障がい認定2級とはいえ、自力歩行可能。料理を作ること以外の日常生活も一人でこなせます。

足だけ手だけというのなら2級はもらえません。両方に障がいがあるので2級もらっています。

お出かけも介助者なしで永遠にって言ったらおかしいですけど、魚鱗癬のお薬(内外用とも)さえ持っていれば泊りの旅行も行けます。

何時間か電車に揺られることも可能です。

 

さて父親はどうでしょうか?

介護者がいないと絶対に外出できない。

近所の買い物で2.3時間程度の時間でも疲労困憊。

長時間にわたる冠婚葬祭には参列不可。

出来ないことを上げていけばいくらでもあるのですが、大きな事柄は、そんな感じです。

 

先月、身内が亡くなりました。

自分は緊張しすぎてお腹を壊しました。

関西弁でいうと「緊張しぃー」っていうやつです。

お通夜とお葬式と、どっちに行く?と言われました。

体調さえ良ければ、もちろん両方参列したかったです。

しかし「父親はお葬式よりお通夜がいいと思う」と言われました。

そうだよねぇ・・・・と思う自分が居ました。

父親が参列しない=自分も参列できない。なのです。

父親は一人で長時間お留守番が出来ません。

転んでも一人で起き上がれなかったり、日常の事が出来ないので、ご飯の用意(お弁当でも)も手伝わないといけません。

なので父親が行かない=私も行けない。になるのです。

もし2人でお葬式に参列しても、途中で帰ってくることになっていました。

それも何だかなぁ・・・・って思って行かない選択を自らした私です。(それに従った父親でしたが)

久しぶりに再会する親戚もいるんだから、一緒に最後まで過ごしたいって気持ちになるし、

話に華が咲き盛り上がれるから自分だけ行かないとかで先に帰ってくるのが嫌になるのが目に見えていました。

昔から「アンタは先に帰るよ。一緒に行かないよ」なんて結構言われていました。

それが辛いっていうのは覚えているのです。

言われていた理由が家遠いから。とかでしたね。たぶん・・・・・他にあっても覚えていません。

今回、お通夜の方に参列しましたが、本当はもっと親戚の人たちと一緒に過ごしたいって思っていました。

せっかく盛り上がっているのに「父親が疲れてきたから、もう帰るよ」って言われて盛り上がりを止められました。

生きている限り、また会えるけど、そんなに頻繁に会うことはないですよね。

かろうじてLINEで繋がれたから一生連絡取れないってことにはならなかったので良かったんですが。

 

今月、四十九日法要があります。それは絶対に行きたいって母親に懇願しました。

平日なので時間によっては父親が施設から帰ってくる時間より遅くなるかも。

午前中じゃなかったら、ウチは行けない。と予め手配してくれる人に伝えたので、それが通ったみたいです。

最後の納骨まで行けるかどうかは、まだ分かりません。納骨の時間次第ですね。

 

もし四十九日法要を土日にする。ってことになっていれば、またまたお留守番組でした。

お葬式に参列できなかったのが心残りなので

四十九日は絶対に参列したいってお葬式終わってからずっと思っていました。

 

父親の本心が探れないので、実際どう思っているのか分かりません。

本当は行きたいけど足手まといになるし・・・・とか思っているのかな?

ちなみにお葬式の日、父親は一人ずっと涙を流していました。

思い出話すらしてはいけないんじゃないか。と思って、

しばらくは故人の思い出話に触れるのは止めておきましたが

最近は受け入れられたみたいで、ニコニコしながら話しています。

高次脳機能障がいで喜怒哀楽が、普通の人より感じやすいのかな?

(感情が鈍いと思っていた私です。ごめんなさい)

 

障がいの級以上に、色々な差があります。

自分でも、人から見て簡単なことができなかったりします。

会社でも家でも、こんな簡単なことできひんの?って言われることも多々あります。

悔しくて挑戦することもありますが、挑戦する以前の問題っていうのが殆どです。

私で、そういう気持ちだから、父親は色々できなくなったことを、どう感じているのかな?

できるようにリハビリとかしていない(自ら拒んだ)ので、できないままなんです。

悔しくて辛いけど、痛みが邪魔して出来ないって思っているのかな?

人と接することが好きな人なので、デイサービス(通所型施設)は楽しんで通っています。

 

書き忘れましたが、

(母親の意思ですが)用事で父親を施設に預けるという選択は絶対にしたくないと思っているので、

その選択肢は我が家には、ありません。

 

中々複数障がい者が家庭にいるっているのは少ないかもしれませんが、皆さまはどう感じられましたか?

 

読みにくい文章で申し訳ございませんでした。

最後まで、お読みいただき、ありがとうございました。

 

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