趣味が欲しい | 魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬という皮膚の病気(国の指定難病に認定されています)を知ってもらいたくて登録しました。上手く書けませんが、何か一つでも伝わり、そして多くの人に病気を知ってもらいたい。そう願っています。内容が暗くならないように心がけます。よろしくお願いします。

ご訪問ありがとうございます。

 

コロナ禍で、趣味ができなくなりそうです。

 

①コンサートやスポーツ観戦に行く

②スポーツジムで汗を流す。卓球をする

 

上記2つが主な趣味です。

なぜできなくなるかを書いていきたいと思います。

①については検温通過しても会場内で、のぼせて熱中症になる。そして皮膚の問題で消毒ができない。

のぼせて熱中症になる場所というのは屋内施設です。会社内もそうですが、スーパーや洋服店など、空気が入れ替わらない場所の事を指します。会社に行くと熱が出るので、冬の間、全部在宅勤務にさせてもらいたいぐらいです。でも作業内容で、在宅不可のものがあるので、全日程在宅というのはないと思います。実は屋内というのは自宅も対象になります。寒がりになった父親がいるので、一切窓を開けられません。今日、昼ごはん食べた後に、のぼせてしまいました。鼻血は出ませんでしたが、ボーっとしてしまい、動けませんでした。すると母親が嫌みで、アンタだけ外で過ごしたら?服全部脱いだら。などと言ってきました。今までも沢山、母親に嫌みを言われましたが、病気の事を一番理解してくれていると思っていたけど、そうではないみたいです。暑い=デブやから。寒い→アホやから。そういう回答が返ってくるので、人前で暑い寒い言えませんよね。

もし会社の人に相談しても、もぐはややこしい人間だって思われそうなので、軽く言う程度にとどめています。たまにセンター長に熱あるんじゃないの?大丈夫?なんて言われたこともありますが、今はマスクしているので、そんなに顔の赤みとか見えないですもんね。

②についてですが、これは運動後のシャワー浴びができなくなったことが原因で運動が出来なくなりました。私の場合、汗かいたら、必ずシャワー浴びてクリーム塗らないと街に繰り出せません。高速バスで帰るにしても、お客さんが他にもいてるので皮膚を見られますし、匂いが強烈なので迷惑をかけてしまいます。もし自宅から送迎バスなんてものがあれば行けないこともないかもしれませんが、送迎バスでも他人と一緒になるのでNGです。もしシャワー浴びないで帰ってしまうと、皮膚が乾燥したままなので、ひび割れが出来てしまいます。

定期券など持つのに指を曲げたりすると、もう駄目なんです。車の免許を取って自分で運転していくなら行けそうですけどね。

運転免許は、とってもハードルが高そうですけど。

 

そんな私、何か別に趣味をもてるものはあるのかな?と思っております。

就職したころは持ち家でピアノがあったので、弾くのを楽しめたんですが、今は楽器すらありません。

本当に一番好きなことはピアノを弾くことってことだったんです。

楽譜持ち込んでストリートピアノで弾いたら楽しさが目覚めるのでしょうか?(平成前半に流行った歌の楽譜しか持ってません)

毎日日課のように弾きに行けるといいけどね。でもそんなに毎日弾けるほど楽譜持ち合わせてませんし、初心者レベルだと何だか恥ずかしいですよね。片手だけ耳コピして毎日弾きに行くとか??(笑)

今はやりの曲知らないんですけど・・・・・(鬼滅の刃すら知らない)

 

うーん趣味って継続してできるものじゃないとダメですよね。

何がいいのかな?密にならずに一人で出来るもの・・・・何かありますかね?

手に障がいがあるので細かい作業できません。