プレドニン30mg/day 丁度一週間。
順調に行けば今日から25mgに減量して土曜日退院という予定だったのだが
30mg3日目あたりから頭皮や顔のかゆみや新規水疱
体の摩擦部のひりひり感が若干復活。
このままさらに減量して
あの体の置き場の無いひどい状態に戻ることを想像したときに
ひどく不安になってしまい主治医に相談。
取りあえず30mgでも退院は可能とのことで
25mgに減量せず30mgのまま明日土曜日退院の運びとなる。

入院してから1ヶ月。
退院はもちろん嬉しく
早く病院から出て自宅に戻りたいのはやまやまだけれど
30mgでは病勢が勝ってきているような感じが自分ではしている。
自宅療養と外来通院でなんとか頑張るしかないが
再発の恐怖からは逃れられない。
プレドニン減量による不安感の増大もあるのだろうか。

30mgに減量して戻った症状としては
カユミ、水疱、摩擦部のヒリヒリ感、微熱、倦怠感、異常口渇、ドライアイ。
今日は食欲も無く、エレンタールが飲めていない。
体重は入院時の80kgから5kg減の75kg。
無症状で晴々と退院とはならず
得たものはステロイドの副作用の胃のムカつきとおでこと背中の毛包炎。

再発すれば再入院。
プレドニンは30mgから倍量の60mgに増量だから
入院期間はどれくらいになるのか。
考えただけで吐き気がする。
それを回避するために代替治療としての
免疫グロブリン大量静注は可能なのだろうか。
例え類天疱瘡に保険適用されておらず自費になろうとも
それが選択肢としてあるのならば私は受けたい。

お金で健康が買えるのならば私は買う。
相方と幸せな老後を過ごす為に。

プレドニン40mgスタートから30mg/dayに減量になって3日目。
カユミが若干復活したような。。
再発とかは勘弁して欲しいな。

全盛時に飲んでいた抗ヒスタミンの
タリオン・アレグラ・アタラックスP等も
30mgになってから全部切ったのでその影響だと思いたい。

クローン病でもあり
普段から食事制限しているので
食欲は自制出来るので副作用の太る心配はしていないのだけど
一応気をつける意味で
今話題の「食べる順番ダイエット」を病院食で実行中。

太らない食べる順番は
「野菜→蛋白質→炭水化物」です。
上の順番で胃に層を重ねてゆくイメージ。
まずは野菜や繊維質の多いもの。
食物繊維が多い野菜料理をお腹に入れ
その後の炭水化物や脂肪をゆっくりと消化•吸収させ
血糖値の急上昇を抑えてくれるというわけです。

今日の夕食で言えば（低残渣クローン食）




まず
青菜ごま味噌和えを全部食べ
かぼちゃのマッシュを全部食べ
鮭のおろし醤油焼きを全部食べ
かき玉汁を全部飲み
全粥を全部食べ
ヤクルトを飲んで終了です。

炭水化物は最後。
つまり普通の食事の場合
最後にご飯だけを全部食べるという
僧侶の修行の様な食事方法になります。

昨日の教授回診で順調に回復しているとのことで
プレドニンが40mg/dayからの10日目でいきなりの10mg減量に！
これで今日から30mg/dayです。
30mgなら退院ってところもあるみたいだけど
取りあえず慎重に1週間様子を見るみたい。
これで再発等なければ今月中の退院が見えてくるか。

仕事は自営なので、相方と共同作業。
今は相方にかなり負担をかけているので
早く退院して出来る事をしていきたい。
まあ、今も病室でネット繋いで出来る事はしているけれど。

それにしても皮膚科の女医は何故皆かわいいのか。
壇蜜みたいなエロい美形もいれば（私の皮膚生検担当）
AKBにいそうなアイドル顔もいる。
そんな彼女たちが素っ裸の私に軟膏を塗っていたのだ。
全身軟膏プレイ。
私はゲイなのでなんとも思わないけれど
普通の男子なら思う所もあるだろう。
そして女医は皆、陰部の事を「お下（おしも）」と言う。

プレドニンの自覚できる副作用は
相変わらず不眠。
だけど昼間も元気。減量後が怖いねー。
あとは昼間の頻尿。

ちなみに今日の晩ご飯をば。

全粥（粉アメ）260g　
湯葉の清汁
友禅蒸あんかけ
南瓜の甘辛煮
アガロリー（ゼリー）
たくあんペースト

体重：76.2kg
服薬：プレドニン30mg、ペンタサ（錠と粉）、タケプロン、ラックビー

プレドニン40mg/day　10日目。

調子は絶好調。
体にステロイドの塗り薬を塗りたくられていたせいで
若干毛包炎（ニキビ）が出来ているらしいが
それほど気にならない。
今はもう軟膏処置はしていないし
体洗う用にコラージュふるふるソープを貰ったので様子見。
顔はおでこに若干プツプツあるかな程度。
この病気の発症前は、アラブの石油王並みの脂性だったのに
この2ヶ月位皮脂分泌が人並みに位に減少。
ステロイドニキビとか懸念していたのに。
まあ、まだ10日目だし、これから出るかもねー。


あとはやはり不眠。
マイスリー5mgとか効かないし。
1時間寝て、起きて、時計見て

「まだ1時間しか経ってない！」

の繰り返し。
だけど、昼間はあまり眠気無し。
多分「躁」状態なのでしょうね。
過活動気味なのも自覚あるし。


食欲も旺盛。
低残渣クローン食3食では到底我慢出来ないでしょう。
栄養士の話では1500kcal/day　の脂質20g以下らしいです。
そりゃカロリー足りんわ。
入院時に80kgあった体重もすっかり75kg。
ステロイド糖尿とか中心肥満を気にしつつ
持参したエレンタールで300-450kcal追加してます。（1-1.5本）

食事は概してうまいっす。
自宅でも普段からストイックに食制限はしていたので
自宅では作るのが面倒な副菜等は楽しみのひとつ。
何故か、茄子と芋が多いけど。
ちなみにどうしても許せないのが
結構頻繁に登場するタクアンのペースト（！）とカボチャゼリー。
そこまでしてタクアン食べたくないし、カボチャはプリンだろう！

プレドニン40mg/day　8日目。

日増しに症状が良くなっているのが分かる。
新規水疱もなければカユミもなく
紅斑の赤みも薄れてきた。
こうなってくると、やはり「跡」が気になってくる。
全身に紅斑が広がったため、地図状に茶色い色素沈着があるのだ。
全身地球儀といったところ。
地名ダジャレの芸人ゴージャスに勝てるかも。

今の所、プレドニンの困った副作用は感じないが
食事がクローン用の低残渣食で食物繊維がないからなおさらなのか
やや便秘気味。
イージーファイバーや青汁を自己的に摂取するようにしてから
1日1便、出るようになった。
元々クローンでは小腸と十二指腸、そして直腸に炎症があって
直腸が腫れ、便が細くなっていたのだけれど
レミケードでは抑えきれていなかった直腸の炎症も
プレドニンで抑えられている感じ。

あとは不眠か。
寝付きが悪く、朝方は浅い眠りが続く。