おくちのキロクで分かったこと | ~あおぞら育児blog〜

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◎長男◎両側唇顎口蓋裂のベビーを2013年生。
▶︎2014年1月20日 口唇裂手術①
▶︎2014年4月14日 口唇裂手術②
▶︎2014年5月 鼓膜チューブ
▶︎2015年3月4日 口蓋裂手術
▶︎2018年5月 歯科矯正
▶︎2022年7月 腸骨骨移植
▶︎2023年7月 腸骨骨移植
◎次男◎2020年3月弱視治療


両側口唇口蓋裂(唇顎口蓋裂)生まれてから
7年が経ちました。



たまに見返すのが
おくちのキロク。



マイノートに書き出した
口唇口蓋裂の治療キロクです。





記録といっても
治療方針や手術方法が書いてある訳ではなくて
ママ目線で
書き留めておきたいことを
書いてるだけ。






おくちのキロクを見ていると
小学生1年生の息子が
口唇口蓋裂について
小さいなりに学んでいる事に気づいたのです!!



わたしからみてこどもの変化で
レベルアップしていることを
まとめてみました!



※口唇口蓋裂の容姿についてのからかいが書いてあるので読みたくない方は読まないでください。










2歳:レベル1 ★ 
比べる力を取得する


ぼくはレチナがあるのに
なんでママはないの?


3歳:レベル2 ★★ 
比べてからなんで?と理由を知りたくなる


ぼくは閉鎖床があるのに
ママはなんでないの?


4歳5歳:レベル3★★★
からかいを経験する。周りと違う事を知り始める


病院で口唇口蓋裂の赤ちゃんをみて
不思議そうにどうしてああゆう顔なの?と
きいてくる。



鼻が潰れてるってお友達に言われて
僕って鼻が潰れてるのかも?と思い始める。



6歳7歳:レベル4★★★★
まだおくちのキロクを書いてないからまだ分からないです!笑



今は(7歳)まだなんとなく
口唇口蓋裂を理解していて
周りと違うこと(歯科矯正、レチナ)を
わかるだけで十分。





口唇口蓋裂を理解するための
材料は少しずつ小出しにしている。




話すきっかけは親次第だけど
親の心の余裕がある時じゃないと
絶対に無理だから
普通に話せるときがきたら
その時にそんな話をするといいと思う。





わたしは7年かかってようやく
口唇口蓋裂のことを
息子と話せるようになったのでした。



最後まで読んでいただき
ありがとうございます。



あおぞら