レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

にっくき病気。なんで病気、障害があるんだろう。優しい気持ちになんて私はなれない。
Amebaでブログを始めよう!
またかい。

の、溶連菌感染。

3回目❔

記録っていいものな、と実感した今回の溶連菌感染。
前のブログ記録、病気のこと書いてあって役に立ったわ。
今回はまだタイムリーなんで、私の気持ちの変遷というクソ記録。
ついでに溶連菌の経過をちょっぴり。




発作が落ち着いている、の浮かれた?記事書いてその翌日、発熱´д` ;
どんなことにも浮かれるなって警告❔だなんて思ってしまうわ。


いつもはかかないイビキをかいて寝たユキに嫌な予感。

触ると何となくあったかい。

気のせいなことを願いつつ検温、7.7度…微妙💧

その後、悪くなる、といういつものパターン。

けれど今回、熱はそれほど高くはならなかった。
38〜39度を行ったり来たり。
後に病院で看護師に熱はあまり高くないと伝えたところ、充分高いですと言われ、そうなのかと驚く(°_°)
イトもユキも熱といえば必ず9度超えるものだからねぇ…

しかし今回の問題は熱ではなく、全体の状態の悪さだったり。

昼過ぎに上がりだした熱、それと同時に朦朧としてる⁇と言いたくなる位の意識レベル。
今思えば違うのだけど。

目は虚ろ、口はアーって開けたまま、もしくは半開き、ヨダレがたらり…
常に声を出してるような子(これはこれで問題なんだけど)が一声もなし。
更に手揉みなし。

1番困ったのは、飲み食いどころか、一滴の水分も摂れない。

普段はストローなところ、もちろん吸わない。

スプーンでほんの数滴を口に運んでも、口が全く動かないからそのままでてくる。
横にしてむせないよう唇濡らしたり、含ませても全く飲み込まない。
おしっこも全く出ない。

これには参った´д` 
私のメンタルがやばい。

てんかん薬飲ませないといかん時間が刻々と迫ってくる。
最近このプレッシャーがもう´д` 

普段なら、8度台の熱、それも発熱初日には受診なんてしないのだけど、この状態はあまりよくないのでは、と不安になってくる。


よし、行こう!

とかかりつけ医に電話をするも、なんと診療時間変わってる…マジか?

ウチの事情何も知らない小児科に行くの…?
イヤだ…
説明すんのもイヤ、待合室もイヤ、そもそも駐車場が不安。

イヤイヤじゃどうしようもないけれど…じゃあ翌日まで待つか?
って、その翌日はかかりつけ医、朝から休診日じゃん。
翌々日まで待つの?


とまぁ、ぐるぐると´д` ;

ダメなんよねー

決めらんないのよねー…



ということで頼ったのが、通園先の看護師さん。
全幅の信頼置いとります。
ツボ買えって言われたら買っちゃうかも…ないか。



幼児は半日水分摂れないようだとかなり心配。
夜中にかけて悪化も多いし、今日中に診察するのがベター。
時間的に(夕刻だった)知らない個人のクリニックよりも少し待って、発作対応できる総合病院系の夜間診療に行った方がいいかも。


とのアドバイス。

ハイ、何が何でも受診してまいりまっす(`_´)ゞ


因みにこの時点で、私も看護師さんも疑っていたのは溶連菌。
喉痛くて飲み込めないし、変顔になっているのでは、と思ってた。



近くの総合病院…

あるけど…

初診…

取られるよね、大っきいお金…イヤだ…


と再びぐるぐる…人柄がバレすぎる。



そこでようやく思い出したのが、2つ隣の市のクソでかい病院。
そういや11月に救急搬送されたんだった。
半年に一度は受診してたからカルテもある。


近くの総合病院は駅越えがある。
近いとはいえ壮絶な渋滞路線、しかも帰宅時間。
なら2つ隣といえど、かかる時間はそう変わらないはず。


ほい、電話。

水分摂れないことを言うと、すぐ来てとの返答。

迷いない返答、大変有難し。


よし、行こう!とのことで…イトのご飯にカレー作ってから出掛ける。
ダンナは当てにならんなぁ…


家事済ませ、ホカホカのユキを車に押し込み出発。
薄暗い中の運転は怖いなぁ…

到着した病院は19時近くにも関わらず、すごい賑わい。
相変わらずの不夜城っぷりなんだろうなと少し感傷的に。
ここにどんだけの涙や願いが詰まってるんだろうとかね。



かなりの待ち時間を覚悟したけれど、感染症の少ない時期柄、すぐ検査。
検査待ちが長かったものの、溶連菌陽性となりました。



検査前の問診と診察で、喉の所見は溶連菌、痛いんじゃないかなぁということで、痛み止めの座薬。
ユキ、声もなくポロリポロリ泣いとりました。

その30分後、手揉み復活、口は閉じたし頭がモワモワ熱い…汗か。

ストローこそ吸わなかったけれど、院内コンビニで購入したスイカをむしゃむしゃ食べだす。

痛み止め、劇的(//∇//)
って、これ解熱剤では…という不安がよぎる。
先にダイアップ入れてませんけど…
発作、ないよね…?
発作あるって伝えたよね、などと思いつつ、対応いい病院&医師&看護師だったので腹も立たず。
あっても何とかしてくれるっしょ。


つまりは1人きりで全て決めて全て対応するのが怖くてしんどいんだなと実感。
それは命や更なる障害に繋がることだから、かな。

イトの時だってそりゃニコニコばっかじゃなかったけれど、こんなしんどさや恐怖は知らなかった。

健常児と障害児のしんどさは圧倒的に違うんだと、私は心底思う。
誰でも何かを抱えてる、って言葉は平等には感じないんよね。




とにかく陽性反応でたので、抗生剤ワイドシリン(ペニシリン系)貰って帰ることに。

一滴の水分も摂れない状態で病院来たんで、痛み止めが効かず、やはり水分摂れないようなら、抗生剤もてんかん薬も鼻から注入予定だったので…回避できてよかった。

水分じゃなくていきなりスイカ食ったもんな…
よく食えたな…
腹は減ってたんだろうな…´д` 



さて。
お薬。
ワイドシリン。

最近、薬飲むの嫌がるんですよねー

と言ったところ、じゃあ一回で済ませちゃいましょ〜、とのことで、夕食後一回となりました。

一回、頑張ればいいのかぁ。
よかったなぁ。。

と思いきや、薬局ででてきた薬を見て目がテン(°_°)
ついでに言葉も失った。


すげぇ量(°_°)
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まぁ分かりにくい写真。

何かの塗料❔とでも言いたくなる色と量(°_°)

今更変えてくれともいえず帰宅。

飲ますのは予想通り大変でしたとさ。

でも全部飲んで偉かった…こっちのハードルも随分下がってきたわ笑


その後朝まで珍しくぐっすり眠ったユキ。

朝には微熱、昼にはすっかり平熱、相変わらずの潔い解熱っぷり。
ユキの様子も普段と変わらず、穏やかに暇そうにゴロゴロと。

食欲はイマイチだけどホッと一息です。



溶連菌、20種以上あるそうで、繰り返す子は繰り返す。
保菌者も存在←常に溶連菌が体内にいるけれど、悪さはしない。身体が弱った時に暴れ出す。抗生剤使うかの判断が難しい。




実はこの1週間ほど、薬の飲み込みが悪くてホトホト困り果てていた。
薬に30分とかありえない。
仕事ある日の朝なんて抑えきれない怒りが。

というわけで抑えきれず、イトにたしなめられる日々だったのだけど…

もしやコレ…❔

ずっと喉痛かった…❔

言葉どころか表情も変わらないから露ほど思わなかった。

後味悪いったら。