2/22外来 | 難病・障害もちママの日常第三章!? presented by Κ∪ΜΙblog

難病・障害もちママの日常第三章!? presented by Κ∪ΜΙblog

膠原病皮膚筋炎アラフォーママ‍
上野村P業界事務員/投資/セカオワ/フォロー歓迎/指定難病/同名半盲/身体障害者手帳5級(視野障害)
死にかけたり30Kg太ったり視覚障害になったり紆余曲折ありますが、生きてます♡
病気のことからくだらないことまで、なんでも書いています

これまた久々のブログ投稿〜

先日、昨年9月以来の外来受診がありました!

たまーに
もうブログ休止しようかな、、
そろそろ区切りかな、、
って思ったりもするんだけど
やはり外来日は記録させてくださいm(_ _)m



今回は
ひたすら空いてた!
今までで一、二を争う位空いてた!
ってのがまず第一かな

この頃は外来記録も
病院の混雑状況記録になってる、、笑


少し予想はしていましたが
先生が言うには
やはりコロナウイルスの影響だとか

「急性期でなく落ち着いてる患者さんは
来ない方が多いですねぇ」とな


そうだよね
不要不急の外出は控えたいもんね

受診日をずらせる外来なんだったら
無理に受診せずに
感染リスクは最小限にしたいよね、、


気持ちはわかるわ!


私は今回
毎日仕事で満員電車乗ってるんだし
5ヶ月ぶりの外来だからそろそろ行きたいし
と行きましたけど
状況が違ったら
受診を見送ったかもしれない


ニュースなんかで
「高齢者、基礎疾患のある方、
免疫抑制剤服用中の方などは
重症化リスクが高く、、」
なんてやってると反応しちゃうよね

私の場合
今は免疫抑制剤飲んでないけど
(妊娠前に勝手にヤメてしまった。笑汗)
膠原病の治療の基本は
免疫抑える治療なわけだからね〜
(ステロイドは少量だけど
ちゃんと毎日飲んでますよっ!)



そんなこんなで
空き過ぎてて慌ただしい外来でしたが
血液検査の数値に特に異常は見られず
現状維持でしたね
(貧血気味だったくらいかなぁー
生理中だったからかな?)

私は皮膚症状が顕著なのは特に「手」なので
そこも注視しますが特に問題なし!

手はあまり使わないよう
日常を過ごしてるけど
最近は手洗いやアルコール消毒なんかで
荒れがちだよね〜

でも荒れたからって
病状自体が落ち着いてれば
それ以上にはならないし
(皮膚に穴空いたり、、※過去記事参照)
あまり気にしてはないかなぁー



そして
次回予約の話の際に
衝撃的なお話が、、


ってのは
主治医の退職予定のお達し

('ロ'('ロ'('ロ'('ロ' )!!!

 
いや
いつかは来ると思ってましたこの日が、、

でも
遂にその時が来てしまった、、

そんな感覚


転勤なら
くっついていく選択肢もありましたが
ご実家の医院を継ぐそうで
科も異なる、、

発病から早7年半
遂に
主治医の外来は次回が最後となるのです



想う事がたくさんあって
何度も涙してしまった



2012年、初めての入院は
まるで昨日の事のように思い起こせるし

「あぁ、これは死ぬな」と感じたあの感覚
ベッド上で「死」を覚悟した瞬間は
時間がどれだけ経とうとも
忘れられるものではなく

翌年、自殺未遂からの
頭部外傷とクモ膜下出血からの社会復帰には
それなりの時間は要したし

そして2016年の出産、、


私が今ここに生きていて
産まれた息子もこうして元気に生きていて

勿論
辛い時も苦しい時もあるし
体調で日々が左右される時もあるけど

仕事して子どもと過ごして
普通の毎日を過ごせている

それは今まで生かされてきたから、、
生かしてもらったから、、



「『膠原病を疑っているので、、』と
膠原病科の主治医がついたけれど
寝たきりで息をするにも必死で
殆ど記憶にない主治医との出会い」

「ステロイド投与により
死の恐怖から一転し
生の希望が見えた朝」

「急性期は過ぎたものの
副作用に悩まされ叫んだ日」

「身体的、精神的な辛さに耐えられず
死を決してホームから飛び込んだ瞬間」

「病気を患い全てが変わって
恋愛も結婚も考えていなかったけれど
入籍を決めた日」

「服薬を勝手に中止して挑んだ妊娠出産」


発病後の7年間の
全てが走馬灯のように蘇り

これは、、泣くよね。笑



今は 
この想いを
このご恩を
どう伝えたらいいのか
それを考えてる!

とか言って
実はまだ放心状態、、



「生かされた命を大切に」

それを改めて
強く感じた外来だったのでした



というわけで
今はひたすらコロナに怯えてる。笑

とはいえ毎日
仕事と保育園送迎はありますから、、

うがい、手洗い、アルコール消毒、マスク
とか基本的なところは気をつけて
普段通りの毎日を送っています
 

もうちょっと
食事、睡眠、にも気を配って
体力、免疫力を保ちたいのだけれど

卒園準備、入園準備とかやってると
いかんせん
寝不足になりがち、、
(あ、4月からの
認可保育園は内定しました♡祝)

今の時期を乗り切って
暖かくなって湿度もあがり
コロナウイルス流行期が終わればいいなぁ〜
と思う今日この頃なのでした



髪の毛切ったよ☆
元気で何よりな息子くん!

トーマス一辺倒な時期は過ぎて
ヒーロー物にハマってます♡


今更snowやってみる親子、、笑
ママすっぴん失礼♡笑



息子作バイキンマン。笑
携帯のお絵描きアプリだよ〜