多発性骨髄腫は、ここ10数年で治療の選択肢が増えました。患者にとってはとてもありがたい状況ですが、情報量が多いために医療者からの丁寧な情報提供が難しく、患者、ご家族がすべてを理解するのが容易ではない状況があることも事実です。
本アンケートは、多発性骨髄腫の患者さんの治療環境向上を目的としたプログラム実施のために、患者のみなさまに現状についてお聞かせいただくものです。
所要時間は5～10分ほどです。 . . . 本文を読む
2023年7月30日(日)にzoomにてオンライン交流会を開催しました。
参加されたのはスタッフを含む15名。
初めて参加される方もいて、副作用のことや病気の受け止め方、治験の話などさまざまなテーマで話をしました。
アンケート結果を公開いたします。
アンケート結果はこちら
次回以降、ご都合が合えば是非ご参加ください。
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はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会）主催のオンライン交流会を開催します！
開催日： 2023 年 7 月 30 日 (土)
開催時間： 10:00～12:00
参加者：多発性骨髄腫の患者および患者家族
場所： zoom
定員：36名
申込フォーム：https://ws.formzu.net/dist/S205755534/
初参加の方も安心して参加できます。
既に、初めての方も複数申し込み . . . 本文を読む
みなさんこんにちは。
明日は、はまっこ春の散歩会です。
今宵は春の嵐のようですが、きっと明日は空気も済んでお散歩日予知になるでしょう。
ただ、北風の影響で寒くなるという予報が出ています。
防寒対策をとってご参加ください。
久しぶりにお会いできるのを楽しみにしています！
天候は不安定なようなので、雨具もお忘れなく。 . . . 本文を読む
みなさん、こんにちは。
大変お待たせしました！お待たせしすぎたのかもしれません(笑)
はまっこ散歩会が戻ってきました！！！
いつも一緒に行っていたランチ会は今回は開催せず、外で各自持参したお弁当を食べたいと思います。
開催日： 2023年 4 月 8日 (土)
開催時間： 11:00～14:00（目安）
参加者：多発性骨髄腫の患者および患者家族
集合場所： JR 桜木町駅（詳細は別途ご案内します . . . 本文を読む
2022年11月19日に開催した血液がんフォーラム2022のアーカイブ動画を順次公開し始めました。
当日ご参加できなかった方、裏番組を見られなかった方、もう一度見たいという方、ぜひ、くり返し視聴してお役立てください。
今回、多発性骨髄腫のセッションだけでなく、二次がんやリハビリ、心毒性についてなどは特におすすめです。
プログラムに動画のマークがついているものは公開済みです。
それ以外のものも確認 . . . 本文を読む
新しいブログを「ピアサポート とりまりん」にしています。
じつは、今回新しくブログを作りたいと思ったのは、アファメーションのことや心理学のことを学んだものをアウトプットしたいと思ったから。
知識を得るだけではだめで、それを誰かに伝えたり、共有することがとても大事！って思ったんですよね。
学びと共有は定期的に始めていたので、伝えることをしたかった。
でも、その中で、私の闘病経験は切っても切れない . . . 本文を読む
みなさん、アファメーションって知っていますか？
アファメーションとは、肯定的な言葉による宣言、自己暗示で、理想の自分を引き寄せることです。
引き寄せの法則、などは聞いたことがあるかもしれませんね。
今思うと、私は治療中アファメーションをしていました。
輸血をしているときは、「この血小板が身体じゅうをめぐる、鼻血がとまる！」
抗がん剤を入れた時は、血管内を薬が回りながら、骨髄腫細胞をパクパク食べ . . . 本文を読む
ブログをはじめて6408日目、だそうです(笑)
後半は放置ですけどね(-_-;)
まさに闘病中に、このブログの存在に助けられました。
沢山のコメントに励まされ、泣き言言ったり、愚痴をこぼしたり。
今では炎上しちゃうんじゃないかという発言もあったと思いますが、
本当にやさしく、素晴らしい方々に支えられました。
きっと、ブログで同じ闘病している仲間や応援してくださる方に支えられる、という経験をし . . . 本文を読む
11月3日(木・祝)にはまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会）主催のオンライン交流会を開催しました。
参加者はスタッフ3名を含む14名。
初めて参加される方、海外から参加される方、毎回参加される方、とさまざまなお立場の方にご参加いただきました。
初めての方は、緊張感があったり、体調がすぐれなくて画像をOFFにして参加されたり。
同じようなつらさを経験している方の共有や、
治験に参加されている . . . 本文を読む
半年ぶりの更新ww
もし、ご覧になられた方で、くすぶり型多発性骨髄腫の患者さんがいらしたら、
是非、ご協力いただけないでしょうか。
認定NPO法人キャンサーネットジャパンでは、調査会社の依頼で「くすぶり型多発性骨髄腫」の患者さんの治療環境向上を目的としたインタビューにご協力いただける方を探しています。
くすぶり型多発性骨髄腫はリスクは高いものの、治療前の状況なので、毎回の検査はドキドキ。
精神 . . . 本文を読む