[第4章]生きたまま埋葬される | クリエイティブライフIgA

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mama&papaのブログです☆

潜血蛋白共に3+からスタート。
2014年6月、IgA腎症確定。
2018末、寛解状態に。
蛋白制限、寛解前50〜55g(現在は無し)、
塩分制限、寛解前6g(現在は無し)。カリウム制限無し。

複雑性PTSD・トラウマサバイバー

四角グリーンなかなか、今読んでる本が読み進まない上、

内容が頭に入ってこないので

本の内容を、抜粋&自分的要約をしつつ読む作戦をやっています

 

  

 

 

 

 

四角グリーン抜粋&自分的要約している本はこちら↓

身体が「ノー」というときー抑圧された感情の代価

 

 

 

ギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザ

 

 

 

 

四角グリーン今までの[抜粋&自分的要約]はこちら

 

[第1章] 医学のバミューダ三角海域

[第2章] いい子すぎて本当の自分を出せない女の子

[第3章] ストレスと感情コンピテンス

 

 

 

 

 

 

今回はこれの続きの、

第4章に進みたいと思いますーニコニコ

 

 

 

 

 

 

ギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザ

[第4章]生きたまま埋葬される

ギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザ

 

 

 

 

 

 

 

ALSとはどんな病気?

⚫︎筋肉を動かしたり、その動きをコントロールしたりする神経細胞である

運動ニューロンが徐々に死んでいく病気

⚫︎脊髄または、脳幹の、どの部分を病気が最初に襲うかによって、

最初に現れる症状は異なってくる

⚫︎ALSによる神経の退化が何故起こるのかは分かっていないが、

⚫︎免疫の役割をになう神経細胞の機能不全など、

免疫系の関与を疑われる症例はいくつか明らかになっている

 

 

 

ALS患者はいい人が多すぎ?

⚫︎ALS患者の多くの人は、性格評価ランク表の、

"最も感じが良い"ランクに集中しているという内容の論文があり

他の疾患の患者達と好対照をなしているそうだ

 

⚫︎ALS患者のこうした性格の特徴は世界的に見られるそう

⚫︎ただ、この評価は世界の医師たちの主観的なものであり

これを科学的に定量化するのはなかなか難しいとも言える

⚫︎しかし定量化が難しいからといって、無視すべきことでもない

 

⚫︎ほとんどのALS患者が示す「感じのよさ」は、

その人が持っていた善良さや優しさ以上のものである。

それは、死に臨んで得られる感情であり、強引な自己主張を強く抑制する事で、

普通のレベル以上に高まっている。

 

⚫︎「いい人」.....それが意味する解釈はただそのままの意味だけではない。

感情の抑圧が、感じのよさという形をとっているとも言える

 

⚫︎うわべの感じよさの下には、激しい怒りと苦悩が存在している。

たとえ本人がどれほど、うわべだけの姿を本当の自分だと思い込んでいてもだ

 

 

ALS患者たちの人生から浮かび上がってくるもの.....

 

⚫︎子供時代における感情の欠乏または喪失

⚫︎自分に厳しく、自分を駆り立て、助けを求める必要を認めない

(精神的にも肉体的にも痛みを感じていることを認めない)

⚫︎他者との境界意識が弱く、しばしば他者との不健全な融合がおきる

 

 

 

 

 

 10人のALS患者たちの物語

 

 

 

 

①40代はじめの小学校教論、アレクサ

 

⚫︎体に異常が出ていても、限界まで日常業務をこなそうと奮闘するアレクサ

⚫︎たいていの人が自分の身体を考え線を引くラインをはるかに超える

⚫︎信じられないほど長時間働く

⚫︎朝は5時半に起き、早めに学校へ行き、チョークを握りこぶしで掴み

その日の授業内容をあらかじめ板書した.......

 

ー彼女の生い立ちー

 

⚫︎生みの親から捨てられる

⚫︎養母とは、どうしても打ち解けられず

⚫︎彼女は、あらゆる人の面倒をみなければばらないと思い込んで育った

⚫︎養母は他の子供は可愛がっていた......

⚫︎思春期には、すでに親とは疎遠になり、心はからっぽだった

⚫︎最初の結婚は長続きしなかった

⚫︎2回目の結婚相手であるピーターとの関係だが、

彼女自身の自我は無く、彼と同体のようであり、

自分一人の考えを持つ事が出来なかった

 

 

⚫︎彼女の感情を凍りつかせていたのは、

捨てられる事の極度の恐怖心だった

⚫︎あらゆる感情を凍りつかせているようだった

⚫︎自分の気持ちをはっきり表現する言葉を知らない

⚫︎彼女の心の中には休息の場がなかった

 

 

⚫︎一度だけだが、著者は夫のピーター抜きで、彼女と2時間

2人だけの面談をした事があった。

(当時彼女は、明らかに感情を縛りつけられ、生命力を失っていた)

その面談で、彼女は自分の人生と、病気について激しい悲しみをあらわにした

その感情の解放は、彼女に大きな変化をもたらし、

筋肉の状態が非常に改善され、彼女をみた理学療法士は驚いていた。

 

⚫︎しかし、その後2人きりで会う事はもう出来なかった。

改善する貴重な機会は奪われ、窓は閉じてしまったのだ。

 

 

 

②ニューヨークヤンキースの一塁手、ルー・ゲーリック

⚫︎忠実な息子、チームの忠実な一員、忠実な市民、雇い主に忠実な選手、

という自らが課した役割から抜け出す事が出来なかった

 

⚫︎骨折していようが何であろうが、チームやファンのため試合に出続けていた

「彼はまるで、へとへとに疲れるまで死の舞踊を踊り続ける人間のように、

狂気じみた笑いを浮かべて試合を続けていた」という

 

⚫︎過酷なまでの自己犠牲の態度と、他人への心使いの、アンバランス。

⚫︎母親の影響が大きい模様

 

 

③スティーブン・ホーキンス

⚫︎彼の育った家庭では、家族はお互いに無関心であり、それは、

少し変わっているというレベルを超えていた

 

⚫︎両親は「感情を表に出したり、口に出したりして褒めたりする事は、

弱みを見せることであり、支配権を失う事、自分たちの権威を否定する事だと考えていた、彼らは、少しでも温かみを見せては恥だと思っていたようだ」

 

⚫︎そんな家庭で育った、ホーキンス自身も感情を嫌った。

そして、それは、妻を悲しませ、長い間彼女をずっと苦しめ続けた

 

 

 

④デニス・ケイ

⚫︎彼は、額にしばった棒でPCのキーを押しながら、自身の本を書き上げた

 

ー著書の中でー

 

⚫︎ALS患者の特徴には、「のらくら」「怠ける」という言葉がない

⚫︎ALS患者はみんな過去、非常にエネルギッシュ

⚫︎著者自身、仕事中毒で朝から晩まで働いてばかりであった

⚫︎厳密にいうと、仕事中毒というより退屈するのが嫌で退屈を軽蔑さえしてた

 

 

 

 

⑤イヴリン・ベル

⚫︎レーザー光線の発光体を組み込んだ特別な眼鏡をかけ、

文字盤の文字を苦労してひとつひとつ指し示しては、

ボランティアに書き取ってもらい、自身の本を書き上げた

 

ー著書の中でー

 

⚫︎自分は、人生を狂ったスピードで生きてきた

⚫︎ありとあらゆる、すべての事を成功させようとし、実現させた。

子育てでもビジネスでもなんでも成功者になりたいと思って必死で頑張った

 

⚫︎夏休みの計画を立てていた子供の頃からずっと、私は

父の目標と義務を満たす手助けをしてきた。

数年を除けば私はそれまでの14年間を

他人の人生の期限に、間に合わせるために生きてきた。

そして、今、突然30代を目前にし、自分の期限

(それも究極の)に近づいている事に気づいた

 

 

⑥65歳、元ダンサー教師、ローラ

⚫︎他者への義務感が強い

 

⚫︎自分の身体に病魔の兆しがあっても、

他のALS患者と同じく、自分に課した責任をいつまでも放棄できない

 

⚫︎他者の要求を敏感に感じ取り、それに応じない事に罪の意識を持つ性格は、

幼い頃に教え込まれたもの

⚫︎思春期の頃から、5歳年下の妹と、10歳年下の弟の面倒をみていたが、

それ以前には、両親の要望をあらかじめ汲み取る習慣が身についていた

 

 

⚫︎母もダンス教師であり、母の望むように、ダンスに集中して過ごした

⚫︎母の死後、一家の主婦役になり、父の話し相手にもなる。

父に過剰にまとわりつかれ、友達と会う時もまとわりついてくる。

父の気持ちを傷つけたくなく、拒否できなかった。

 

 

⚫︎感情的になると、恥ずかしい気持ちになる

⚫︎彼女の過去には、悲しみや怒りを受け止め、慰め

気持ちを静めてくれる誰かはいなかった。

感情的になるのは、何か悪いことや、悲しいことが起こったってこと。

だったら、そんな感情は、なかったことにしよう......。

 

⚫︎彼女は、何もかもを自分の中に”固く”おさめておく必要があった

⚫︎そして、ALSになり、その身体は同じように固くなってしまう

 

 

⑦ある患者のの話

⚫︎姉:私は、母を心から愛しています

 

⚫︎姉:でも母は横暴で、感情を表面的しか理解出来なくて、

他の人間の希望、要求に鈍感なんです。

私たち兄弟に自分というものを持たせてくれない

 

⚫︎姉:自分や他の兄弟達は皆んな、

一人の人間としての自分を見つけようと

自分なりに頑張ってやってきた。

 

でも、弟だけは、なぜかそれが出来なかった

 

⚫︎姉:弟は、私と会った時、「母さんなんて大嫌いだ」と言った。

でも、彼は、兄弟のなかで、母に一番優しいんです。

 

⚫︎姉:ALSの病状でほとんど歩けなくても、彼は母の元へ顔を出すでしょう。

母の前では、可愛い坊や、いつも可愛い子なんです。

 

 

 

⑧元ダンサーのジョアン

⚫︎ダンスフロアで突然手足が動かなくなる

 

⚫︎著者と彼女はずいぶん、いろいろな事を話した

 

⚫︎彼女「子供の頃から、生きたまま埋葬される夢を何度も見ました。

私は地面の下の棺に横たわっていて、蓋がしてあって、息ができない......

3年前この病気にかかった時、情報が欲しくてALS協会の事務局に行きました。

そうしたら、そこにポスターが貼ってあり、そこには

[[ALSにかかるのは、生きたまま埋葬されるようなものだ]]と書いてあったんです。

 

何度も繰り返し見た夢のイメージ。

一人ぼっちで閉じ込められ、絶望し、運に見放され、誰にも声を聞いてもらえない

イメージは、当時の彼女の精神状態そのものだった。

 

⚫︎彼女は両親や兄弟達との関係において、

一度も、生き生きと自由に生きる事は出来なかった

 

⚫︎末期状態の彼女を、両親も、兄弟も一度も見舞った事はなかった。

 

⚫︎彼女の最後を看取ったのは、献身的な看護人達だった

 

 

⑨カナダ国会議員立会いの元で

自死を強行したスー・ロドリゲス

(死に対する自己決定権を得るために起こした法廷闘争)

 

⚫︎小さい頃から、家族の中では、いつものけ者。孤立していた

 

⚫︎家庭の中に、感情のこもったコミュニケーションが無かった

 

⚫︎しかし、実は彼女の家系では解消されない痛ましい感情があまりにも

多くあり、感情を抑えつけるという方法で傷ついた感情に対処していたのだ。

 

⚫︎電話で両親に診断結果を知らせた時、突き放されたような言葉を言われた。

彼女は抑えようのない悲しみに襲われた

 

⚫︎末期的な状態の病人であり、幼い子供達の母でもあった彼女の

死に対する自己決定権を求める法廷闘争の原動力はいったい何だったのか?

 

⚫︎強い信念は必ずしも、強力な自我意識の現れではない。

多くの場合、正反対である。

強固に抱かれた信念とは、心の奥底にある大きな穴を埋めるために自我意識を打ち立てたいという、その人の無意識の苦闘に過ぎない。

 

⚫︎彼女は、表向きは、自信と決意に満ちた戦士だった。

しかし、表向きの顔の後ろには支える人がほとんどおらず、

そこには、孤独で不安な彼女がいた。

 

⚫︎人生で彼女は一度も本当の自分に触れることなく、いろいろな役割を

演じてきた。

「私の人生は誰のものですか?」法廷と大衆に問いかけた言葉は

実は、彼女の存在そのものについての問いかけだったのである

 

 

⑩著者の友人、ドナ・ジョンソン、

研究者であり、看護師の資格も持つ

⚫︎彼女は自分の身体のあらゆる面を尊重する事で、病を克服した

 

⚫︎せめて、死ぬ前に一度くらいは自分を無条件に愛したいと考え

⚫︎毎日15分鏡の前に座り、

自分の身体の一箇所を選んでは、無条件で褒めていった

 

⚫︎彼女は気づき、学んだ

子供の頃から、人の役に立ち、人に受け入れられ、価値のある人間になるためには、自分の望みは犠牲にしなければいけないと信じていた事、

そして自己犠牲による奉仕の先は、死の袋小路だという事に

 

 

 

 

 

 

 

 

第3章、[抜粋、自分的要約]ここまで。

ギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザ

 

 

 

[感想]

①番目のアレクサの物語で、

 

感情の解放は、彼女に大きな変化をもたらし、

筋肉の状態が非常に改善されたという事が有ったし

 

 

⑩番目の患者のドナ・ジョンソンの物語でも

感じたんだけど、

 

 

病気の裏にある背景に潜むものを癒すって事が

大事なのかなって

 

ニコニコ

 

 

こうやって書きながら、読書すると

咀嚼できるし、良いのですが....

長文になってしまうので、

そこだけ、しんどい笑い泣き笑い泣き

 

 

 

まあ、でも、

この本はそのまま読むと、{慢性うつ}のせいか、

なんだか頭に入ってこないので、

普通に読めるようになるまで、

ボチボチ続けるかもですーニコ

 

 

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