ふと気が付けば、もう２月ですね。





夫がこの世からいなくなっても世の中が回っていることに

なんとも言えない感覚があります。





昨年９月後半から動いていましたが、

ようやく転職出来ました。





私の前職は小さな出版社での一人事務でした。 





経理も総務も労務も営業事務もやるし、 

営業も配送も何でもやってました。 





夫が亡くなってから色々ありまして、 

この仕事は定年まで働けないことから転職を決意。 





やっぱり自分の年金額をはっきり知ってしまうと 

気合いが入りますね





子供たちに迷惑はかけたくないので、 

自分の老後の生活のためになるべく長く働くつもりです。 





で、ハローワークに行き転職活動を始めて2ヶ月半。 

めっちゃ凹みました





「貴殿のご活躍をお祈り致します」 

と言う、ムカつくお祈りレターが何通も





年齢的に事務職希望だったのですが、 

ハローワークの人が、事務職は一番の人気職なのでとても倍率が高い、と。 





仕方ないので実務経験はあるけど資格は取ってなかったので、 

ハローワーク主宰の学校に申し込もうとしていました。 





ところが別方面からひょっこりご縁があり、 

いきなり就職決まったのでした。 





で、先月から行っているのですが、 

ここが中々すごい職場でして…… 





皆さん超プロフェッショナル

超精鋭頭脳集団、な職場。 





ちなみに配属先の部署は全員女性。 





足引っ張らないよう、とりあえず仕事覚えます


2〜3年したら国家資格取らにゃならなくなりました

しかも2つ





この職場だと絶対定年まで働けるし、 

絶対潰れないと言い切れる職場なので、 





やるしかないからやりますーー

勉強大嫌いだけど頑張りますーー





仕事で毎日相変わらず無茶苦茶忙しいけど、 

ゴスペル復帰出来たので、それは良かったです





歌えるって幸せ

年の瀬が迫ってきて、ようやくひと段落した今日この頃です。






転職先も決まり、現在の職場は20日で退職しました。



年明けから新しい職場で働きます。






落ち着いた頃にドッとくるよ、とは聞いていましたが、



その通りで、風邪をひいて長引いて結構辛いです






夫が亡くなってから、本当に毎日バタバタでした。



特に亡くなってからすぐの1ヶ月間は、



目の回るような人生初の怒涛の忙しさでした。






悲しみに暮れるなんて暇、全くありませんでした。






感情に波があって、一人になった時ふと涙が出てくるんですけれど、



目の前のやらなければならない作業がてんこ盛りで、



あっという間に1日が過ぎて行って･･･。






それでも、しばらくは独りで布団に入ると



隣に夫がいない寂しさが辛く苦しかったです。






それは今でもそうですけれど。





仕事を退職して、



春まで若干ですが余裕が出来ると思うので、



少しづつ夫のことを書こうかと思っています。





春からはまた大車輪で動かねばならないので






毎日、夫のことを考えてます。



昨年の今頃は元気にしていたのに･･･という思いばかりです。





パソコンやスマホの中に残る夫の写真を見るのは、



正直辛いです。






こういった私自身の気持ちの波も、



グリーフワーク的には正常な反応のようなので、



本能のまま動いていこうと思っています。






本当に、この一年は怒涛の一年間でした。

このブログをご覧の皆さま、お久しぶりです。



約4ヶ月ぶりの更新です。






超絶的に忙し過ぎたのと、



知り合いが結構たくさんこのブログ見ているので



更新控えていたのもありますが、


（というかネットを見る暇もなかったです）






少し落ち着いたのでご報告いたします。






2018年7月8日、19時30分



家族が見守る中、夫は旅立ちました。






最後の最後まで、泣き言一つ言わない人でした。



辛かったろうに。



看護士さんにも、私にも言いませんでした。






心の整理したいし、悲しみとも向き合いたいけど、



そんな暇全く持てないほどの超絶的な忙しさが速攻でやってきました。






噂には聞いてはいたけど、夫を亡くした子持ちの妻って、



こんなに目の回るほどの忙しさがやってくるとは…。






亡くなる数日前から家族で病院に泊まり込んでいたのですが、



その間経理の仕事はストップし、



葬儀後4日目で職場復帰してたまった仕事と役所巡り。






おまけに7月の暑さと息子に先立たれた心労で義父が倒れて



心不全で倒れてICU行き。

（現在退院して自宅にいます）






義弟夫婦は遠方に住んでいるので義父のお世話は私。






なんでこんなにいっぺんに大変なことが次から次へとやってくるのやら。







それでも寄せては返す波のように、時々猛烈な哀しみがやってくる。






涙に暮れていたいけれど目の前の作業は誰も代わってくれないので、



歯を食いしばって一つづつ自分でやるしかない。






怒涛の忙しさの中四十九日法要を終え、納骨を済ませ･･･



まだ色んな手続き残っているけど少しひと段落･･･






したいけど、



年内退職が決まって秒読みになっているのに次の職が決まらない。






気ばかり焦って足踏みしているような状況です。






無事転職して落ち着いたら、ようやく夫と向き合えるかな。






まだ夫の荷物や写真を見ることが出来ないです。



見ると泣いてしまうし、悲し過ぎて眠れなくなって翌日の仕事に響いてしまうから。






数ヶ月かかってしまうけど、また落ち着いたら記事更新します。

緩和ケア病棟に入院して、1ヶ月以上経ちました。






現在の夫は、入院しながら週に２日仕事に行っています。



点滴付けたままです。



自宅には週中に１泊、週末に２泊で帰ってきています。












仕事に行っていますが、短時間しか無理ですね。



食べていないので、そこまで体力持ちません。






栄養は毎日の点滴のみです。



排尿はありますが、排便は３ヶ月近く全くありません。



ガスも全く出ません。







体の不調は全くなく、非常に穏やかで調子が良いです。



痛み止めの影響で、１日うとうとしている時間が多いです。






その状態で安定しているので、夫の方は様子見ですが、



ぼちぼち私の方も転職を本気で考えねば。






今の仕事だと定年まで働けないので。



この年齢で正社員で定年まで働けるところを探すという、



中々高いハードルです






そんな所あるのかという不安もあるのですが、



今はもう一つ頭を悩ませていることが･･･。






ウチの中２病を発症したまま高校生になった長男






超ベテランママさん達は



「あたたかく見守る」「とにかく美味しいご飯を作る」



と、具体的アドバイスくれるけど、



いつまで続くんだろうかと聞くと、



高校生になったら終わるよと言う人もいれば、



ウチは成人しても中２病のまんまよ、という恐ろしいことを言う人も






夫のことと自分の転職で頭がいっぱいなんだから、



これ以上手間かけさせんなというのが正直なところです。






長男の反抗期が終わった頃に次男の反抗期も来るんでしょう･･･。






あー。もーいや。



誰か反抗期に効くワクチン開発してくんないかな。

お久しぶりです。



毎日目が回りそうな忙しさになっています。



膵臓癌、末期癌の方のブログを読む余裕すらない毎日です。












４月半ばに無理やり強行した屋久島旅行。



帰ってきた翌日には緩和ケアに入院しました。






飲食が出来なくなって２ヶ月半、



排便が止まって１ヶ月半になります。






痛みや苦しみはほぼありません。



緩和ケアの力ってすごいです。






本人はとても気丈で、泣き言一つ言いません。



とても強く、男気の或る真の意味での心の強い人だと思います。






そんな中、昨日長男の学校の文化祭を見に行きました。



見に行くことが出来ました。






車イスで、点滴を付けたままですが、



連日一生懸命頑張っていた長男の姿を見ることが出来ました。






たくさんの人に声をかけていただけて、嬉しかったです。



本当にたくさんの方が手を差し伸べて下さってます。



夫の人徳なんでしょうね。






今は静かに、家族の時間を大切に過ごしています。



夫の笑顔が見れることを喜びに感じています。



感謝ですね。

2014年の4月17日に膵臓癌の手術をして、丸4年が経ちました。



この4年の間に、本当に色々なことがありました。






手術をした4月17日に、



夫と2人で念願の屋久島に行くことが出来ました






出発前日には救急外来で点滴打ってもらったり、



念のためにと車いすを借りたり、



本当に家を出るギリギリまで行けるかわかりませんでした。












雲の下にあるのは桜島です。



夫の体力を考えて、飛行機を乗り継いで行きました。






急遽車いすで乗り付けたにも関わらず、



JALの皆さんはとても親切で有難かったです。












膵臓癌になってすぐにお世話になった、



某県医科大学消化器外科医で腫瘍内科医でもあるT先生が、



毎年屋久島で心のセミナーを行っているので、



ずっと参加したいと思っていたのです。






夫もこの先生の東京のセミナーには何度か参加していて、



屋久島に行きたいねと話していたのでした。






今回、この旅行の為に沢山の人の力をお借りしました。



私達だけでは、とても行けませんでした。






皆さんがたくさん手を差し伸べて下さり、



本当に有難く感謝の気持ちでいっぱいです。















1年のほとんどが雨という屋久島で、奇跡的に晴れたのでした






体調に波があり、何度もしんどい時がありましたが、



山と海と島の清涼な空気が癒してくれました。






宿の近くをちょこっと散策した位ですが、今の私達には充分です。






空港で出迎えてくれたT先生の顔を見た途端、2人で号泣してしまいました



他のセミナー参加者の方々も親切にして下さり、とてもうれしかったです。






帰った翌日に緩和ケアを受診し、



オプソは10mg、フェントステープは2mgになりました。






来週、GW対策で入院します。






GW中病院の外来は受け付けていないのですが、



入院患者だと具合が悪くなった時対応してくれるので



入っていた方が良いと勧められました。






体調良ければGW中外泊届出して自宅に行っても



旅行に行ってもいいので、と。






屋久島旅行前日に、標準治療をした病院の救急外来へ行ったのですが、



イグアナ主治医の上司に当たるラスボスみたいな先生が診てくれて、



冷たい対応で嫌味や小言言ってきたので、



王様のヒゲ医師に愚痴ったんです。






そうしたらかなり気にしてくれたみたいで



GW対策しておこう、と勧めてくれたのでした。






王様のヒゲ医師によるとこれはよくあることで、



緩和に移った患者は救急に来てほしくなく嫌がられるそうです。






イグアナ主治医はちゃんと休日や夜間の時は診るって言ったのに。



ウソつき。

このブログも４年間書き込み続けたので、



膵臓癌、膵癌で検索すると知人なら割とすぐ見つけられるようで。






何人かの人から



「ブログ見つけたよ！」「ブログ見てるよ！」と



お声かけていただきました。












夫が元気なうちは全然構わなかったのですが、



これから先のことは、



知り合いたちがチェックしているかと思うと書込みずらいので、



このブログはたまーーに近況書き込むなど、



更新頻度を落とすことにしました。






ちょっとリアルタイムでは書き込みたくないので。






でも私の気持ちなど、吐き出したいこともあるので･･･



絶対検索に引っかからずに誰にも見つからない



膵臓癌などのキーワードが一切ないところで、



ひっそりと書き込むことにします。






ブログを閉鎖することはしませんので、



また何か状況が変わりましたら更新します。

このブログ、約２週間前のこと書いております






今年も夫と一緒に桜を見ることが出来ました












４年前の膵臓癌発覚＆手術の時も桜が満開の時期でした。



満開の桜を見ながら、



夫は来年この桜を見ることが出来るのだろうか･･･と不安でした。






そして昨年末、



主治医から年は越せないだろうと宣告され、



もう桜を見ることが出来ないのかと涙しました。






でも見ることが出来ました






そして、以前から誘われていた、



娘の同級生のお父さんでプロのピアニストのコンサートにも



夫と一緒に行くことが出来ました












コンサート会場の桜がライトアップされていて、



ものすごく幻想的で綺麗でした













お腹の張りは多少ありましたが、



コンサートの間は体調が悪くなることもなく、



最後まで聴く事が出来ました






行けて良かった






不安は山ほどあるけど、



この日は日中食事も割と出来た方だし、



その前は２日ほど夜ゆっくり眠れた方だし、



お腹はグルグル言っているけどガスも便も何とか出ていて･･･






こんな日が続きますように

このブログ、約２週間前のこと書いております






TDSに行った日の二日後、



夫の体調が悪くなりました。












TDSに行った日も、その翌日も、普通に排便がありました。



それも下痢ではなく、普通便でした。



少量ではなく、普通に出たと言っていたんです。






良かった良かったと話していたのですが･･･



お腹が辛そうで脂汗を出し始めた夫。






オプソを飲むかと聞くと



「いや、これはオプソじゃない。」と言って飲みません。






結局下剤を飲んで様子を見ることに。






病院に行くとまた即入院になって１週間は出られないから、



それは最終手段にしたい、と。






そして入院になっても結局は痛みどめしながら



下剤飲んで安静しかないので、出来るだけ自宅で、と。






前回までの超下痢のビックウェーブは



１日寝込んで回復していたのだけど、



今回は２日間寝込みました。






その間、ポカリスェットのみ。



ますます痩せてしまいました。






少し食べられても、イチゴ少々とか、飴とか。



固形物は食べたくないみたいです。



元々おかゆは大嫌いで、エンシュアやメイバランスは



甘すぎて気持ち悪いと言い･･･



食べられるものが少なすぎて






結局栄養ドリンク飲んでます。






超下痢のビックウェーブが来るたびに



夫が弱っていくように見えます。






ほとんど食べてないので力が出ず、



歩き方も話し方も弱弱しいです。






私の方はと言いますと、



昨年末、夫の腸に散らばった大小様々な癌の画像を見て、



一時期精神的にとても不安定になってしまい、



色んな人に愚痴を聞いてもらったり泣かせてもらったりしてました。






でも今、目の前で弱っていく夫を見て悲しいのですが、



昨年末のようなモーレツな悲しみの波がありません。






なんなんでしょうね、これ。

このブログ、約２週間前のこと書いております





２月に行こうとしたけれど、



その当日に具合が悪くなり延期して行けなかったTDSに･･･



行くことが出来ました













TDSは10年ぶりなんです






10年前、夫が転職することになり、



退職してから今の会社に入社するまで２週間あったので、



その時はミラコスタに泊まって２日間TDRを家族で満喫したのでした






この日は明け方まで雨が降っていましたが、



日中はお天気に恵まれました












また家族５人で出かけることが出来ました












前回TDLに行った時よりも体力の落ちた夫は、



たくさん歩く事が出来ないので、



休みながらゆっくりと動きました












この日は結構混んでました



でも楽しかったです



家族５人で来れました





長男が反抗期で、扱いが難しいですけど





夫と一緒にインディー・ジョーンズ・アドベンチャー乗れました



楽しかった～












今までは乗ったことにないゴンドラにも乗って、



ゆったりした時間を楽しみました












夜の水上ショーであるファンタズミック！も観れたし



その後にある花火、ハピネス・オン・ハイも観ました






夫と「やっぱりTDRはレベルが高いね～」と話しました






あと、子供たちの手が離れたら、



一度ディズニーランドホテル泊まりに行こうとも話しました






ミラコスタもアンバサダーも泊まったことあるけど、



ディズニーランドホテルはまだないので






ただ、それを聞いた娘が



「行く時絶対教えて!!!休み取るから!!!


（親の金で）私も一緒に行く!!!」



だ、そうな






ちゃっかりしてるなぁ


彼氏見つけて２人で行けばいいのに






こうやって家族５人で来れて、



最高に幸せな１日でした

このブログ、約２週間前のこと書いております






緩和ケアに初めて１週間入院し、



そして退院してから初めての緩和ケア外来の日。












この病院って併設して老人福祉施設が数棟並んでいる、



結構大き目なグループなのですが･･･。






それもあってか、緩和ケア外来に受診する人は、



皆さん高齢者ばっかり






歩ける人は少なくて、



車イスやベットごと受診される方ばかり見かけます






そんな中40代の夫はものすごく目立つ存在のよう






王様のヒゲ医師は、夫が退院後下剤などを使いながら



何とか排便コントロールしていることに



「良かったじゃーーん」と超ニコニコ顔






「病棟の看護士たちも心配してたんだよ～。



元気に外来に来たって言っておくね！」






そうだよね～。



あの病棟、というかこの病院、超ご年配の方ばっかしだもんね･･･。



夫は目立つよね～






この病院、中規模病院なので入院患者も少ないし、



看護士さんが気にかけてくれる率高くて安心できます。






標準治療の病院は大規模病院だったので、



看護士さん達はいつも忙しそうに走り回ってました






その分、注射の腕は良かったですけど






夫は排便コントロールしてますが、難しいです。



落ち着いている時もあれば、辛い時もあり･･･。



波があります。






状態が良い時は普通に仕事に行きますし、



少量ですが食事も出来ます。






この状態が長く続きますように･･･

このブログ、約２週間前のこと書いております






「やっぱり抗癌剤は延期しようと思うんじゃ～。


ばぁさん（実母）と相談して決めたんじゃ～。」



と、突然言い出した今月で85才になる実父












ここ数日急に気温が上がってきて、



元々高血圧持ちなので血圧が上がったり下がったりしているらしく、



体調不良を訴え出したので、



抗癌剤をやってさらに具合が悪くなることは避けたいとかで、



急遽抗癌剤を延期することにしたそうです。






85才という年齢から、別にやらなくてもいいのでは･･･



と、実の娘なのに思う私はかなり薄情なんでしょうね






まぁどうせ昔から私の意見なんぞにはまるで耳を貸さない、



唯我独尊男でしたので






このまま我が道を信じて突っ走っていくんでしょう。



我が父ながらうらやましい性格です･･･



なりたくはないけど。






実際実父の兄弟たちはそれぞれ86才、87才で亡くなっている方がいるので、



実父もいつお迎えが来てもおかしくはないんだろうな、



とは正直ずっと思っています。






夫に対してはそうはカケラも思えませんが






実は、もう始めて２週間位経つのですが、



今更ながらの春ウコン、始めました






一時期膵臓癌のブログで飲んでいらっしゃる方が何人かいて、



春ウコンの存在は知っていましたが、忘れてました






それが末期癌のジャンルのブログも読むようになって、



春ウコンのことを書いていらっしゃる方の記事を読み、



思い出したのでした






夫は、標準治療は終了したので今は何もしていません。



検査もなーんにもしていません。






２週間おきに緩和ケア外来を受診し、



薬をもらって辛い時はいつでも入院出来るようにしています。






今やっているのは丸山ワクチンです。



すぐ近所の内科で、診察券出してから会計まで10分のところ。






サプリは、心配した親戚や友人が色々送ってくれたのがあるので、



今はそれを飲んでます。






ブロリコとゴーヤとプロポリスとローヤルゼリー、



それに植物マグマにニンシアレッドにアロエベラジュース



それを黒焼き玄米茶か大量にもらった水素水で






植物マグマとかローヤルゼリーとかプロポリスとか水素水とか、



買うと高いんですよね



有難く使わせていただいてます






アロエベラジュースは夫のお腹の負担を考えて、



一時期のような量ではなく、少しだけにしています。






これに春ウコンを追加しました






もらったサプリは有難く飲ませていただきますが、



その後購入して飲み続けるかどうかは考え中のものが多いです



さすがに全部は無理なので






これはいいかもと思ったものだけ続けようと話しています。






夫のお腹の様子は、よい状態･･･というより、



悪くない状態の時と張って苦しい状態の時と、



コロコロ変わってきています。






食事は通常の量の半分以下しか食べられないので、



現在の体重は63kg･･･。



25年前、夫と交際を始めた頃の体重になってます。






癌に良いとか悪いとか一切考えず、



その時に食べたくて食べられるものを食べてます。






４年前は90kgあったんですが、



今は頬もこけ、お腹もぺったんこになり、



足もすごく細くなってしまいました。






それでも、短時間ですが毎日仕事に行っています。



お腹の調子が悪くなければ、仕事は出来るようです。



介護ベットも使わず、普通に布団で寝起きしています。






今は週に１日休みを取るようにもしていますが、



結局家で仕事しています






末期癌患者なんだけど、そうは見えない時も多いです。



このままの状態が少しでも長く続くといいなぁ。

このブログ、約２週間前のこと書いております






元々自己満足のためのブログなので、



汚い内容も普通に書いてましたが･･･



今日は最初に謝っておきます。



結構バッチィ表現をします。お食事中の方すいません












昨年夫が腹膜播種転移からの腸閉塞で倒れてから、



５ヶ月が過ぎました。






その間、毎日朝起きて確認する事は、



隣で夫が寝ているかどうか。






腸閉塞を起こして脂汗を流している時は、



トイレの近くのリビングのソファーにいるからです。






布団で寝ていたら、取り敢えず今は辛くないということ。






夫が起きたら真っ先に眠れたかどうかを確認。



そこまで悪くない時の返事は「まぁまぁ眠れた」






夜中に何回トイレに行ったかも確認。



お腹が張って苦しい時は、ほとんど１時間おきにトイレに行くので



夜中にトイレに行くのが１～２回の場合、悪くない調子の時なのです






そして１日のうちに何度も確認するのが便の様子。






「どうだった？」と聞くと「ちょこっと出た」と返ってくるので、



この返答だと量がよくわからないので･･････






「シャウエッセン何本出た？」
　　　　　or
「ポークビッツ何本出た？」

（↑軟便バージョン）



「ヤクルト何本分出た？」

（↑下痢バージョン）





て、聞いてます






それを聞いた娘が「マジ止めて」と言ってきますが



だってわかりやすいんだもん






なので今は商品名を言わずに



「何本出た？」と聞くようにしてるのでした






夫のお腹にはいくつもの狭窄箇所があるので、



お腹はいつも張り気味です






相変わらずお腹からゴロゴロギョロギョロと



ものすごい大きな音がしています






かなり大きな音なので、知らない人はびっくりするだろうなぁ



私はこの音がすると腸が動いていると思って安心します






オナラが段々溜まってきて腸の中でガス溜まりとなり、



狭窄している箇所で詰まってしまうと



お腹が張って苦しくなるみたいです。






そういう時はひたすら腸マッサージ






30分ほどマッサージすると、



ガスがプスプス出るようになったり、



シャウエッセンが出てきたりします


（便とも言います）






緩和ケアに入院中、夫は自分で腸マッサージをしていたそうです。






腸閉塞を気にする人には腸マッサージ、本当にオススメです



腸マッサージはYoutubeで検索すると色々出てきます

このブログ、約２週間前のこと書いております






夫が膵臓癌になった約４年前からずっと、



いつか行きたいと言っていた屋久島。











年１回、知り合いの某県医科大学の消化器外科医が主催する



小さな心理セミナーがあるのですが、



ずーっと行きたいと話していたんです。






でも約４年前は子供たちもまだ小学生で、



最低でも２泊はするので、家を空けるのが難しく、



そのまま４年近く経ってしまいました。






でも今年は、今年こそは行こう！と夫と話し、



某医師に参加表明を出し、



夫の入院中に飛行機の手配をし、



旅行中の子供たちと猫たちの手配もし･･･。






どんどん行く手筈を整えてしまいました






その某医師によると、このセミナーは癌患者の参加も多く、



車イスで来た人が、帰りは自分で歩いて帰っていったこともあるそうな。






屋久島の自然の不思議では、と仰っていました。






この某医師とは４年前に知り合い、



その後夫のことでたくさん相談に乗ってもらいました。






忙しいだろうに、直接の受持ち患者でもないのに、



本当に親切にたくさんの情報を教えてくれました






通える距離の病院だったら、絶対にお願いしたいお医者様です。



遠すぎて無理だけど






あーそれにしても、ついに予約してしまいました。



夫の体調、大丈夫かな？行けるかな？






行くのはまだ先なのですが、



どうか行けますように

このブログ、約２週間前のこと書いております






抗癌剤治療が始まることになりました。



来月で85才になる私の父の。












昨年膀胱癌であることがわかり、



非浸潤癌であることから内視鏡手術を受け、



経過観察を続けていましたが、






実父にどういう心境の変化があったかわかりませんが、



いきなり「やっぱり抗癌剤治療をしようと思うんじゃ！」



と言い出しました






主治医が積極的に勧めたようではなく、



実父が望んだようです。






まぁ、全身抗癌剤治療ではなく、



膀胱内に直接少量の抗癌剤を入れるという、



しかも高齢なので様子を見ながら、のようです。







年齢からいって、体に負担が大きすぎるように思えるし、



抗癌剤治療はやらない方がいいように思えるのですが、



実父はやってみたいようです






夫の入院中、義父(74才)がお見舞いに来てくれました。






肺腺癌の原発巣と共に10年目を迎えた義父。



使える抗癌剤をすべて使い果たし、無治療になって10ヶ月目。






会う人々みんなから、



お肌ツヤツヤで健康そうにしか見えないと言われるそうです






抗癌剤止めてから元気になっちゃって



しかも癌は無治療なのに大きくも小さくもならずそのまんま。






長年に渡る抗癌剤治療の副作用で、



足のしびれは結局消えずに残ったままですが。






夫もこうなってくれるといいんですが･･･。






癌でも色々だなぁ。

このブログ、約２週間前のこと書いております






緩和ケアに入院して、すぐに麻薬系の痛み止めの点滴と、



腸液の量を減らす点滴をした夫。












それで一旦落ち着いたけれど、



数日後、またお腹が張って苦しみだしました。






そこで今回、色んなタイプの下剤を使ってみました。






すると数時間後からお通じが出て、



というか大量に出て






あまりに沢山出るので、トイレ付個室で本当に良かったです



部屋にトイレがないと間に合わなかったかもしれない、と言ってました






お腹がスッキリしたら、途端に顔色が良くなって落ち着きました






腸閉塞を伴う腹膜播種の場合、



排便コントロールが重要なカギとなるんですね






フェントステープは便秘になりやすくなるそうで、



医療用麻薬を使う人用の排便をよくする薬も新しく出たとかで、



この薬を毎日飲むことになりました。






１週間入院し、ようやく薬でコントロールできそうになったので



退院しました。






お値段、標準治療の病院の倍でした






個室しかなかったし･･･仕方ないとは思うんですが･･･



マメに保険の請求出そうと思いました






とりあえず自宅に帰ってきた夫。






やっぱり夫が家にいると安心します



もう入院してほしくないです･･･。

このブログ、２週間前のこと書いております






昨年末に腸閉塞で緊急入院した時、



腹膜播種による腸閉塞の状態悪化は突然来ると聞きました。












前回の超下痢の波が来てから約２週間。



そろそろまた来る頃かも…とは思ってました。






お腹が張っている、と言っていた夫。



ただ、その日の夕方には結構な量の下痢が出て、



お腹がすっきりした、と言っていたのです。






すっきりしたはずなのに、再びお腹が張り出しました。






翌朝目が覚めると布団に夫がいません。



リビングで起きてテレビを見ていました。



お腹が苦しくて一晩中眠れなかったそうです。






辛そうだったので、今回初めてオプソを飲んでみました。



でも30分後に吐いてしまいました






結局３回ほど吐きました。



最後はイレウス管の先から出ていた腸液そのものの液体が出てました



後から、それは胆汁と教えてもらいました。






午前中病院が始まる時間に電話すると、



王様のヒゲ医師が院内にいるので診てくれることに。






多分そのまま入院になるから入院セット持って来てと言われました。






夫が中々起き上がれず、胆汁を吐いて少し落ち着いた頃



ヘロヘロになってようやく病院に着きました。






「辛かったねー。


一旦痛み止めと吐き気止めの点滴して落ち着こっか！」



相変わらず明るいニコニコ顔の王様のヒゲ医師






点滴入れてすぐ、落ち着いた夫。






入院の準備が出来たから、と案内されたのは、



緩和ケア病棟の豪華な個室でした






希望していた大部屋は空いておらず



ビジネスホテルみたいな綺麗で豪華なお部屋しか空いてませんでした



一泊のお値段も豪華






後から部屋にやってきた王様のヒゲ医師によると、



今は点滴の痛みどめだけど、



自宅に帰ることを考えるとシールタイプの痛みどめを



24時間貼り続けることにしよう、と。






それは痛い時や辛い時にだけ貼るのでは？と聞くと、



夫はすでにじわ～っと続く張りや辛さがあるので、



レスキューだけではなく、ずっと使い続けた方がいいそうです。






膵臓癌や末期癌のブログなどでお馴染みの、



フェントステープがついに登場しました･･･。






前日に眠れなかった夫は、



翌朝まで超ぐっすり良く眠れたそうです






この病院は緩和ケアなので、面会は24時間いつでも出来ます。






標準治療をしていた病院は家から車で15分でしたが、



緩和ケアの病院は車で7分






ちなみに他の２件の緩和ケアの病院も車で７～８分で行けます。



我が家の周りは病院が大中小といくつもあるので、



その点では便利な地域なのかもしれません。






とりあえず、１週間位の入院になりそうです。






幸いと言っていいのか？？



血糖値位しか検査はしないので、



悪い結果にショックを受けて落ち込むことはなさそうです。






夫の体がどうなっているのか気にはなるけど･･･。






あーあ。



また夫入院しちゃった

このブログ、約２週間前のこと書いております






ここのところ、体調に波はあるものの、



丸山ワクチンのおかげか、ちょっと安定していたので、



意を決して年末キャンセルした旅行を行きなおすことにしました












最高のスキー日和でした













風は冷たいのですが、お天気が良くて気持ち良かったです






ですが、さすがに夫は滑れません



そこまでの体力は無いです






なので私と夫は温泉入ったり、温泉街を散策したり、



部屋でダラダラゴロゴロしてみたり･･･と、



のんびりゆったりした時間を過ごしました






家にいるとついつい家の事してしまうので、



こういった所でやることもなくダラダラするのって、



私にとってもとても気分をリフレッシュ出来ました






あー、それにしてもまさか温泉スキー旅行に行けるだなんて



年末の時は、もう無理かもと思ってました






丸山ワクチンのおかげかな？



このところ、夫の体調は悪くないです。






目に見えて良好･･･ではないですが、



悪化していっていないだけでも素晴らしい






まぁ実際は緩和に来てから検査は一切していないので、



良いのか悪いのか全くわからないのですが






検査しなくなったので、ストレスは減りました






しかも夫、痛み止め使ってません。



使うほどの痛みや強い張りが無いというのもありますが。






お腹が張った時は、毎日朝晩やっている腸マッサージをしています。






この腸マッサージ、本当効くみたいです。



テレビ見ながら、



ゆーっくりと30分位かけてすると丁度いいみたいです。





この４年近く、夫に対して色々やってきたけど･･･



一番効果があるのが、この腸マッサージな気がします

このブログ、約２週間前のこと書いております





夫が２回目の腸閉塞を起こして退院してから、



家族の時間や夫との時間を大切にすることを



より意識するようになりました。












苦しんで辛そうな夫を見るのはこちらも辛いので･･･



何とかしたくて考えたのが･･･






綾小路きみまろの笑撃ライブ



でした






強制的に爆笑してもらって免疫力UPになるといいな～



と思ってチケット購入






夫と一緒にお腹よじれるほど爆笑してきました～～












お土産もしっかり買ってきました






開園30分前に入ったのですが、



その時点でこのお煎餅残り５個






大慌てで購入したのでした






大きなホールの２階席の後ろの方という、



きみまろはミジンコ並に小さく見えましたが



それでも新しいネタも聞けて涙出して笑いました






義父も誘って３人で行ってきたのですが、



楽しかった～～






沢山大笑いしまくったので、



帰りも心が晴れ晴れとしてとても気分良かったです






いやー、確かに免疫力上がりますわ、これ。






癌患者って家や病院にいると余計なこと考えちゃって



気分が鬱々としがちだけど、



こういう場所に行って爆笑しまくるって大切なことかもしれない。






会社のパートさんにお土産渡してきみまろライブ行ったと言うと、



皆さんに羨ましがられました（笑）






寄席でもいい、お笑いでもいい、



何でもいいから大笑いする時間を意識して持ちたいですね。






パートさんからは、が～まるちょばのライブもおススメと言われたので、



こっちも調べてみようっと

このブログ、約１ヶ月前のこと書いております





夫が昨年末、２回目の腸閉塞で倒れてから、



兼ねてから考えていたことを実行することにしました。












それは、



娘の成人式の前撮り写真です。






今年二十歳を迎える娘の成人式の写真を、



早い時期に撮るとちょっと割引きするから、



本当は夏ぐらいに撮ろうかと考えていたのですが、






年末に入院した時に撮ったCT画像を見て、



夏に今みたいな状態で立っていられるかわからないかも…と思い、



急遽予約したのでした。







まず私の着付けの先生に連絡しました。



娘の成人式の着付けは、絶対先生にお願いしたかったので。






そこから先生がよくお手伝いに行かれている写真館を紹介してもらい、



事情を説明して予約しました。






娘の成人式の写真と一緒に、家族５人の写真を



写真館で家族５人で写真を撮るのは初めてです。






まだ写真が出来上がってないので、



入口で撮ったスナップ写真ですが↓











私も一緒に着物着ました



あ、これは先生に着付けてもらいました






あーそれにしてもこの写真の私、相撲部屋の女将みたい



もしくは小料理屋の女将･･･



「いらっしゃいませ」ってフキダシ付けたくなっちゃう












３人の子供たちも、こんなに大きくなりました



感涙です






夫も何とか体調も悪化せず、



無事写真を撮る事ができました






一生の宝物です






来年の成人式本番も、



先生に着付けていただきたいとお願いしてきました。






本当は成人式本番、私が着付けてあげたくて



この先生の所で振袖の他装を習っていたのですが、



夫が病気になって仕事を本格復帰し習いに行けず






でもあともう１～２年すればまた通えるかもしれないので、



今度は卒業式の袴を娘に着付けてあげたいです






袴は振袖ほど難しくはないだろう、と思いますし



何とかなるかな

このブログ、約１ヶ月前のこと書いております






夫の体調に波がある中、緩和ケア外来を受診してきました。












いつもニコニコしている王様のヒゲ先生は、



「調子どぉ～？」と明るく声をかけてくれます。






体調に波があり、２週間おき位に



超下痢のビックウェーブがやってくることを告げると、



「そうなんだよね～。腹膜播種ってそうなの！


でもねーオナラも下痢も、出るだけ有難いよ！


なんだ～まだまだ余裕じゃん！


全然頑張れるよ！」






相変わらずあっかるーい






なんで２週間おきに超下痢の波がくるのか聞くと、



「それねー２週間かけて腸液がたまってくるんだね。


あんまり食べても飲んでもいなくても、


自然と腸液って溜まっちゃうのよ。


それを小腸と大腸が詰まってても一生懸命出そうと頑張ってるわけ！


だからお腹がゴロゴロ音がしちゃうのよ～！」






腹膜播種だと何故ゲップやしゃっくりが出るのかを聞くと、



「空気が下に流れて行かないからだよ～。


下に行かないから上に来るの。


ゲップが出なくなると胸やけがするよ～。


だから炭酸水飲んで強制的にゲップ出す人もいるんだよ！」






腹膜播種だと何故下痢が多くなるのかと聞くと、



「大腸の栄養を吸収する力が


無くなってきちゃってるからなんだよね～。」






ガーーーーン



これは大分ショックです･･･






食べても栄養を吸収する力がなくなってきてるから



体重は減るし弱ってくるってことなんでしょうか






癌性悪液質とはまた違うのかな。



今度聞いてみよう･･･。






夫の体調は快調とはいかないけれど、



そこそこ調子良く、短時間ですが仕事にも行けています。






痛みとか苦しさは無く、以前処方されたオプソも



まだ一度も使っていません。






朝晩の腸マッサージは必須です。



休みの時は１日３回位、１回30分ほどやってます。






バラエティー番組見ながらやってます



大好きなのが「世界の果てまで行ってQ」と「今夜はナゾトレ」






今はこの腸マッサージが一番効果があるんじゃないかと思ってます。






あと、



この段階でまだ初めて１ヶ月も経ってませんが･･･






丸山ワクチン






なんか夫の体調が少し良くなってきたような？？






近所の内科で打ってもらっているのですが、



診察券出してから会計まで、いつも10分というナイスな内科。






相性良いとかなり効果が期待できるみたいですが･･･。






夫の不快な症状を少しでも軽減してくれたら御の字です



少しでも長く、良い状態が続きますように






そして関係ないけど少し愚痴。






息子の中２病が早く終わりますように･･･orz

このブログ、１ヶ月前のこと書いております






昨年末に２回目の腸閉塞で入院してから、



夫の食事量は激減しました。












１回目の腸閉塞からも食事量が減ってましたが、



２回目からはもっと減りました。






胃には入れられるのですが、腸が受け入れてくれません。



腸の閉塞の箇所がいくつもあるので、繊維質のものは食べられません。



玄米は論外ですし、スムージーは手作りではなく市販品なら何とか･･･。






癌に良いとか悪いとか、



そんな悠長なこと言ってられる状況ではなくなりました。






そして２回目の腸閉塞から２週間間隔くらいで、



超下痢のビックウェーブがやってくるようになりました。






この超下痢が来ると１日こもってトイレを往復しています。






王様のヒゲ医師によると、超下痢は腹膜播種あるあるで、



下痢が出るだけ有難いそうですが･･･。






この超下痢が来るたびに、夫の体力はドッと落ちるようです。



超下痢の間は何も食べられず、ひたすらポカリスエットを飲んでます。



治まっても、あまり食欲が無いそうで少ししか食べられません。






抗癌剤の真っ最中の頃は、味覚障害も食欲減退も全く無かったので、



体重はむしろ気を抜くと増える傾向でした。






抗癌剤止めてから体重は減っていってます･･･。






夫の体重はついに65kgを切りました。



約４年前、膵臓癌発覚の頃は174cmで90kgでした。






25年前は60kgだったので、健康体重のような気もしますが、



腕も足も細くなり、頬はこけ、病的に痩せたように見えます。






２月の最初の土曜日に、



家族でディズニーシーに行こうかと企画していましたが、



その朝に超下痢のビックウェーブに襲われた夫。






その日は１日苦しそうに寝込んでいました。






こんな日が度々来ていますが、夫は弱音吐かないんですよね。



強い人だなぁ。



私なら夫に弱音吐きまくってしまうなぁ。






この超下痢の２日後には普通に仕事に行っています。



さすがに１月に入ってからは時間短縮していますが。






これまでずっと膵臓癌の他の方のブログを色々読んできましたが、



夫の様なパターンの人は見受けられないので、



手探り状態です。






せめて夫の苦痛が少しでも減りますように。






ああ、こんなことを考えるようになってしまったのか、



とも思い、やるせなくなってしまいます。

このブログ、1ヶ月前のこと書いております






年が明けてから、夫の食欲はますます減ってきているようです。



食事は少しづつ回数を分けてたべていますが、



頬がこけてきて、体重が減ってきているな、とわかります。












食べていないので体力が落ち、歩くのもやっとやっとな状態です。



それでも仕事には行っています。



フルタイムは無理ですが、短時間で休みを入れつつ。






頬がこけてきたな～とか、



着替えている姿を見て、痩せたな～とか、



お腹が張るので前かがみになって歩く姿を見ると、



悲しくなります。






それでも、一時期の毎日泣いてばかりいた日々に比べると、



私の精神状態は落ち着きました。






検査しなくなったからでしょうか。



検査すると数値や画像で一喜一憂してしまいますが、



検査そのものをしていないので、心の動揺は一旦落ち着いてます。






緩和ケアの王様のヒゲ先生は、



「検査してもロクな結果しかないから見ない方がいいよ！」



と言ってましたが、本当にそうかも。






夫自身は飄々としています。



強い人だなぁ、と思います。






実は東京に大雪が降った日、



今更ですが丸山ワクチンの申し込みに行ってきました。






大雪だからすいているだろうとの私の目論みは大外れ、



テレビの影響で激混みでした






家の近所に丸山ワクチンを打ってくれる内科があって、



受付してから会計まで10分で出てこれるので、



朝一番で打ってから出勤することにしています。






これで少しでも不快な症状が緩和してくれるといいんだけれど






丸山ワクチンで癌が消えるとは思ってませんが、



不快な症状が少しでも緩和してくれれば、それでいいと思ってます。

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今年に入ってから、２回目の緩和ケア外来を受診しました。



前回から２週間。



その受診日前日、夫の体調は悪かったです。












夕方からお腹がゴロゴロギョロギョロと大きな音が続き、



腸が動くのが張って眠れない、と言っていました。






明け方腸マッサージをしてほしいと言ってきたので、



マッサージをしましたが、初めてそこで痛み止めを服用しました。






癌になって４年近く経って初めて、痛み止めにカロナールを服用。






ジェムザールの副作用の頭痛対策で



事前にカロナールを飲んでいたことはありましたが、



このように眠れないほどの痛みや張りでカロナールを飲むのは初めてでした。






腸閉塞の時も飲みませんでした






カロナールを服用した後、体を起こしていた方がラクと言って



ソファーで座ったまま眠りだした夫。






薬が効いてきてからソファーに横になり、２時間ほど仮眠を取りました。






その日は丁度東京にドカ雪が降った翌日で、



子供たちを学校に送って行ったりバタバタしながら病院へ行きました。






緩和ケアの王様のヒゲ先生は相変わらず明るくて、



「どおー？調子はー？


お腹張って苦しかったのー？そうだね～張ってるね～。


腸の動きをゆるめる薬出しとこうか。辛い時だけ飲んでね～。」





この先生の明るさにはホッとするわ～。



緩和ケアの医師ってみんなこんな感じなのかな？？



他の２つの緩和ケアの病院の医師は違ったけれど






前日眠れなかったと言うと、



「点滴一本打っておこうか～。


今ね～腸が余計な水分持って張っちゃってる状態なんだよね。


このまま水分取らずにいたら体が腸の水分使ってくれるんだけど、


昨日からあんまり水分取ってないでしょ～？


ラクになると思うからやっておこうよ！」



というわけで点滴受けてきたのでした。






帰宅後いきなり大量に下痢だけど便が出て、かなりラクになった夫。



その日の夜は久々にじっくり眠れたと言っていました






その翌日、久々の標準治療の病院へ。



本当はその一週間前に予約していたのですが、



インフルエンザになってしまったので予約取り直したのでした。






相変わらず無表情のイグアナ医師は、



画面を見つつ夫が話すその後の経過をPCに打ち込み、



今後どうするかを聞いてきました。






王様のヒゲ医師がいる緩和ケア外来を受けつつ、



在宅へは体が動くのでまだ様子見で、ただ緊急の場合が起きた時は



この標準治療の病院で診てもらいたいと言いました。






緩和ケアの病院では、基本緊急診療はやらないので



夜間や休日に何かあっても対応してもらえないのでした






イグアナ医師はそれは知っているようで「了解しました」とだけ。






王様のヒゲ医師は夫や私の目を見ながらニコニコ話すのですが、



イグアナ医師は基本PC画面だけ見ていて、こちらへはいつもチラ見だけ。






とりあえず、この標準治療の病院へ通う事は、



これにて終了と相成りました。






診察まで２時間３時間平気でかかるこの病院に通い続けて3年10ヶ月。



･･･緊急で来ることがありませんように･･･。

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十数年ぶりにインフルエンザにかかった夫。



昨年末予防接種しに行こうと話していた時に腸閉塞で緊急入院したので、



結局未接種のまま年越ししたのでした












４日ほど高熱が続き、熱が下がった時土日も挟んでいたので、



結局10日近く自宅にこもっていました






インフルエンザの間、癌関係の薬は一切飲みませんでした。



タミフル飲むのがやっとのようでした






不思議なのが、インフルエンザの間、お腹の調子は悪くなかったこと。



熱でほとんど食べれなかったのに便が出ていて、



お腹の張りも一切ありませんでした






熱が下がって食事を再開したらお腹の張りも復活。



小腸が激しくゴロゴロギョロギョロと大きな音をたて、



お腹が張ったりキュ～ッと下痢の時のような痛みが出たり･･･。






便は少しづつ出ています。



軟便だったり下痢だったり。



たまに普通便も。






とにかく便が詰まる方が怖いので、



朝晩の金魚マシンと腸マッサージは必ずやるようにしています。






これは中々効果があるみたいで、



夜はお風呂で体を温めた後に15分金魚マシンをして



10～15分ほど腸マッサージをすると翌朝頃には便が出ます。



早いと30分～1時間後位にも。






金魚マシンはこんなのを使ってます↓












腹膜播種のどなたかのブログで紹介されていたのを読み、



購入したのですが、買ってよかったです






腸マッサージはyoutubeを参考にしています



検索すると色々出てくるので、いくつか組み合わせてます。






食べる量も少量を少しづつ小分けにしています。



いっぺんに食べてしまうと後でお腹が張って苦しくなってしまうので






それでも１日の食べている量はものすごく減りました






エンシュアやメイバランスを飲んでほしいんですけど、



最初は飲んでましたが



甘いのが気持ち悪いと言って飲まなくなりました






今までずっと飲んでいたアロエベラジュースやモノリスも、



インフルエンザ後は味覚が変わったらしく（本人談）、



妙な苦みを感じるようになったから



飲みたくないと言って飲まなくなりました






インフルエンザで味覚が変わるって･･･



そんなことってあるんでしょうかねぇ？？







結局、ほとんど食べられないので、



糖質制限とか一切考えずに食べられるものを食べています。





食べてないのに糖質制限したら倒れてしまう






玄米とか繊維質の多い野菜のスムージーも、



腸閉塞を引き起こす可能性があるので止めました。






炭水化物はパンやパスタなどの小麦粉製品と白米をよく噛んで少量だけ。



野菜は市販のスムージーか繊維質の少ない野菜にしています。






病院で紹介された市販の介護食は、ちょこっと食べてみたけれど、



甘い味付けで気持ち悪いと言って食べませんでした






なので結局その時食べたくて食べられるものを



夫自身がチョイスするやり方にしています。






このやり方でも、食べている量が少ないので



血圧も血糖値も常に正常値。



今はもうインシュリン打っていません



血圧の薬も飲んでません






いいんだか悪いんだか･･････






インフルエンザが治ってから職場復帰した夫。



体調みながら休みを入れつつ、少しだけでもと仕事を続けています。







会社に着くと仕事モードになっちゃうので、



ついつい頑張ってしまう夫です






無理してほしくないけれど



仕事していると余計なこと考えないからいいみたいです

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いつも子供たちの誕生日にはリクエストを聞いて



御馳走を作ったり外食したりしているのですが、



丁度長男の誕生日の近い休日で、



長男リクエストの外食をしに行こうとしていた日でした。












いつもの通り夫に腸マッサージしていると、



夫が熱い･･････。






腸閉塞を起こしてから食べる量が減ったので、



昔はあったかかった夫の手足が冷たいんです。






冷え性の女性みたいに、手足が冷たい






あんなに頑張って温活してきたけれど、



食べられないとあっという間に冷えてしまうんですね






その休日の朝は37.3℃、夜には37.8℃、



そして翌朝には38.5℃になりました。






癌による発熱なのか･･･



胆管かどこか閉塞でもしてしまったのか･･･



それともただの風邪か？






翌日の月曜日は、



残念なことにイグアナ主治医も王様のヒゲ先生も休診日






なので家の近所の病院に行ってみました。





そうしたら･･････





夫、インフルエンザB型でした






膵臓癌が発覚してからこの３年10ヶ月、



一度も発熱しなかった夫ですが、



インフルエンザで発熱してしまいました






やっぱり抵抗力も免疫力も、



食べてないし落ちちゃってるのかな






夫、発熱してから4日目でようやく平熱に戻りました。



けど、その体温が35.8℃･･････低すぎる･･････






この低体温、癌が一番活発になる体温なんですよね






熱が下がっても食べてないからヘロヘロな夫



手足も細くなっちゃって、顔も頬がこけてしまい、



回復できるのか心配になってきます






会話をしても息切れがしています。



元気な夫の姿が見たいなぁ･･････。

このブログ、１ヶ月前のこと書いております






緩和ケア外来を受診した翌日、



体調不良で仕事を休んだ夫。












朝から顔色悪く、自分で「今日は休む」と言いました。






その日は昨年末に腸閉塞で緊急入院した時と同じく、



大量の水下痢に襲われ、１日中トイレを往復していました。






夜には一旦落ち着いたものの、快調とはいかず･･･。



翌朝不安を残したまま仕事に行きました。






体重もいきなりごっそり減り、67kgに。



癌患者って体重減る時はあっと言う間なんですね･･･。






前日の緩和ケア外来の王様のヒゲ先生は



下痢でも何でも、とにかく便は出た方がいいので、



むしろラッキー位に思った方がいい、と言っていました。






そりゃ詰まる方が大変ですからね






でも、ついに体調不良で仕事休むようになってしまったかと思い、



辛いです。






夫はTS-1もジェムザールも副作用がほとんどなく、



普通に食事が出来たのでとても楽な闘病生活でした。






強烈に強い抗癌剤を選ばなくて良かったと、



それだけは強く思っています。






強力な抗癌剤で強い副作用に悩まされ、



仕事にも行けず１日寝込むだけの闘病生活になってしまうと、



抗癌剤を打つためだけに生きているような状態に思え、



それだけはしたくないと夫は言っていました。






夫がFOLFIRINOXとジェムザール＆アブラキサンを選ばなかった理由は、



そこにあります。






それに何しろイグアナ主治医自体



「抗癌剤で治ることはありません。少々延命するだけです。」



と、ドキッパリ宣言してましたし。






私達が強い抗癌剤を拒否した時も



「強い副作用で長く苦しんで死ぬか、少しでも楽な状態が続いて死ぬか、


それは患者さん自身が決める事ですからね！」



とヤケクソ気味に言っていました。






癌による体調不良は、昨年10月の腸閉塞までありませんでした。



健常者と全く変わらない状態で癌発覚から３年以上生活してきました。






腸閉塞からお腹の状態が悪化してきました。



これからどうなるんだろう･･･。






前日の緩和ケア外来で王様のヒゲ先生が夫のお腹を診て、



腹膜播種ではあるけど、狭窄の原因は癌よりも



２回の手術による腸の癒着の方が大きいはずだ、と言っていました。






切った腸に絆創膏を貼って閉じることは出来ないので、



人間の体は傷をふさごうとするので、ほぼ腸は癒着するそうな。






なのでみぞおち部分の張ったところは、



癌ではなく癒着と思った方がいい、と。






癌ではないのは良いけれど、



結局癒着してるし狭窄してるし詰まり気味だし･･･






あんまり慰めにはならないかな






腸の動きの助けになると聞き、



金魚運動マシーンと腸マッサージを毎日朝晩やっています。






腸マッサージが一番効くように思います。





少しでも長く、良い状態が続きますように。



そう考えるようになるのも嫌だけど。






この頃から、考えたくなくて見ないふりしてたことを



少しづつやることにしました。






夫の、終活です･･････。

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正月休みが明けてすぐに受診し、



この病院で出来る事はもうないので次回でラストと言われた夫。












その翌週に、以前行った緩和ケアの病院へ診察に行きました。






我が家から結構近い場所に３件の緩和ケアの病院があり、



その３件共に200人待ちの入院の列に並ぶことにしたのですが、



最後に見学に行った緩和ケアの病院の担当医がとても好印象だったので、



またその病院には緩和ケア外来があったため、



私達はこの病院にかかりたい、と思っていました。






その病院の、特徴的な髪形の明るい担当医・王様のヒゲ医師は、



夫を見るなり



「お正月越せたじゃなーい」





相変わらず明るい





お腹の張りのことを告げるとお腹を診てくれ、



「なんだー。全然大丈夫だよ、これ。


貧血も無いしさー。


腹膜播種は酷くなるとお腹がラップ巻いたみたいになるんだよ。


まだまだ全然大丈夫」






お腹がラップ巻いたみたいになる･･･



怖い






でもまだ深刻な状況ではないことに一安心です





腹膜播種用の、腹水が溜まりにくくなる漢方薬、



エンシュアリキッド、



そしてお守りに、とオプソを処方されました。





遂に来た･･･オプソ･･･。





固まる私を見て、王様のヒゲ先生はニコニコしながら



「麻薬出されるとショック受けちゃう人って多いんだけどさー。


でもね、側にいる家族が一番辛いのって


患者が苦しそうに痛そうにしている時なんだよ。


家族の前で少しでも笑顔で居られる状態で居たいじゃない？


痛みや苦しみなんて我慢しなくていいんだよ！


どんどん使っちゃって！」






本当、最初からこの先生が担当だったら良かったのにな。



ベソかく私に優しく笑顔で励ましてくれました。






イグアナ主治医はこうはいかないだろうなー。



患者がベソかいても間違いなく無表情だろうな･･･。






この王様のヒゲ先生、消化器外科医で臓器を切りまくってた時も



全く同じ対応してたそうです。



だからすっごく人気の外科医だったそうな。






私もそう思いますもの






良い緩和の先生に出会えて良かったです






ただ、ついに緩和になってしまったか･･･


というショックも大きいです。






今まで考えたくなかった考えなければならないことに



ついに目を向けねばならないのかと思うと、やりきれません。

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昨年夫がクリスマス前に緊急入院し、



何とか年末に退院出来たはものの･･････



ものすごく厳しい状況であることに変わりはなく。






家族の思い出を作りたかったので、全員で出かけることにしました






本当は年末からお正月にかけてスキーに行く予定でしたが、



さすがにそれはキャンセルし、



代わりに･･････












東京ディズニーランドに行ってきました






行く途中も、行っている最中も、何度も涙が出てしまいましたが、



こうやって家族で出かけることの出来る時間を大切にしようと思いました。












家族の中で私が一番背が小さくなってしまいました






前回TDLに行ったのは2014年で、子供達はまだ小学生でした↓












それが今回は･･････↓












息子たち、大きくなりました






この日は本当に楽しかったです。



幸せ過ぎて、涙がこぼれてきました。














こうしてみると末期癌患者には見えませんが、



体重は減る一方です






食べられるものがあまり無いですし･･･。






それでもこの日はたくさん歩いて楽しめました












そして夫念願のエレクトリカルパレードも見れました












私達夫婦はTDLが昔から大好きで、



結婚前からよく行っていたんです。






長女が生まれてからもしばらくはよく行っていました。













TDLは思い出の場所です



そこにまた家族で行くことが出来て、本当に良かった






家族で花火を観ながら、涙が止まりませんでした。



泣かないようにしてましたが、ダメでした。






でも、最高に幸せな１日でした

このブログ、1ヶ月前のこと書いております







何とか無事お正月を自宅で迎えることが出来た夫。



お正月休みが明けてすぐ、病院で診察がありました。












このお正月、少しづつですが排便があったことに驚いていた主治医。






腫瘍マーカー以外は全て正常値で、



マーカー値はCEAは正常値でしたがそれ以外は全て1000越えでした。



CA19-9は1900。






再び癌専門看護士が登場し、



ここの病院へ来ても検査と経過観察以外することは無いので、



この病院は次回で最後にして、緩和か在宅医療へ移って下さい、



と言われました。






腹膜播種はいきなり倒れて悪化するので、



とにかく時間がない、急いで！とも。






お正月休みに入っていたので病院がやっていなかったので、



それから訪問介護やケアマネージャーや緩和ケアの病院に予約をしました。






それと、今まで考えたくなかったけど･･･



夫がいなくなった後のことをついに考えることに･･･。






ネットでちょっと調べてもよくわからなかったので、



以前会社でお世話になったこともある弁護士さんの事務所に



夫と一緒に行ってきました。






やっぱり弁護士さんに色々相談して良かったです。






思いもつかなかったことを教えてくれて、



自分でやらなきゃいけないこと、



今から夫が手続きしといた方が良いこと、



色々教えてもらえました。






そして夫がいなくなってしまったら、相続等の手続をお願いしたいことも伝えてきました。






前回の会社でお世話になった時はボス弁＆イソ弁合わせて３人でしたが、



今回はお狐さまのようなお顔のイソ弁さんが担当してくれました。






毎日泣いてしまいますが、沢山の人が手を差し伸べて下さっています。






先日は、良くして下さる息子の同級生のお母さんの紹介で、



隣の市に、同じ学校の保護者が牧師の教会があるから行ってみないか、



と誘われました。






変な怪しい宗教ではないのと、



その時ちょっと辛くて、迷惑かけていい人を相手に泣きたかったというのもあり、



行ってきました。






色んな人が迷惑じゃないからいつでも連絡してね、と言って下さるのですが、



さすがに相手の都合とかもあるでしょうし･･･



内容も酷過ぎてコメント出来ないだろうと思うと悪くて中々出来ません






以前は500円で愚痴を聞いてくれる見知らぬカウンセラーさん相手に



わんわん泣きながら電話したこともあったのですが、



今回は初めてお会いしますが牧師さんだし愚痴聞いてくれるだろう、



という気持ちでご厚意に甘えることにしました。






ちょっと太っちょの優しそうな牧師さんはお話上手で、



私の話を色々聞いてくれました。






私は夫が自宅にいて側にいてくれると、不安はあるんですが落ち着けるんです。



夫が入院してしまうと不安で不安で情緒不安定になってしまいます。






癌患者本人である夫の方が冷静で、



私の方がめそめそしてしまいます






母はいつも笑顔で～～･･････って出来る人、すごいなぁ。






３年８ヶ月前の最初の膵臓癌手術の時、



子供達に何も話していなかったのでそれをやりましたが･･･



むちゃくちゃ辛かったです






子供達の前では普通に笑い、決して涙を見せず、



心を殺して平然とした顔をする演技って･･････



ものすんごく辛かったです






今も子供達の前ではなるべくそうしてますが、



その分一人になった時や夫の前では出来ません






今から25年前、義母が47才で卵巣嚢腫で亡くなった時、



義父もそうだったのかな。






牧師さんが、人が体験するとても辛い悲しみの一つは、



配偶者を亡くすことだ、と仰ってました。






夫とは、知り合ってから25年間ずっと一緒です。



夫と一緒になって、初めて生きてて良かったと思えました。



初めて自分は幸せだと思えるようになりました。






夫と一緒に年を取りたいです。



私の願いは、それだけです。