生きてます！！！
が。
結構大変な状況ですwww
ブログを書こう書こうと思いつつ、若干？の怠け心をだしていたからバチがあたったかしら…
ご心配のコメントやメッセージいただいた方、返信せずで申し訳ありません…
前向きになるのに時間がかかっちゃってました。
と、いうことで、前回のブログ以降の出来事を。つらつら書いていきますし、かなり長いので、読みにくいと思いますが、お付き合いいただけましたら。
GWは東京でダラダラ過ごし、仕事の調整をつけて(といっても在宅勤務だから大した調整じゃなかったけど)、
5/18～6/5まで鹿児島で治療。今回は肺内の3箇所を優先。
「膣内と肺、どっちを優先する？」とU先生に聞かれ、「上半身の勢いが強い気がするので肺でお願いします」としました。
ちなみに今までずっと自費診療だったのですが、今回からは保険適用可！
※治療開始から一年間のトータル支払金額が300万を超えると保険診療を選択できるようになるのです。
土日休みになる分、日数はかかったのですが、めっちゃ安かったwww
治療期間が終わって早々、6/7に東京に戻り、出社開始～
出社といっても在宅勤務制度をお試しで使わせていただくことになったので、毎日の出勤じゃなくてもよかったのですが、結局毎日出勤。
レジェンド菫さん♡とお久しぶりのご飯をご一緒させていただいたり、鹿児島帰っている間に退職された方とご飯行ったり、
菫さん(同じ週に2回目。恋人か
)&きみどりさん(ブログ通じて知り合い、お初の対面☆想像よりもずっと可愛らしい方
)とランチ&カフェ5時間トークしたり、と
)&きみどりさん(ブログ通じて知り合い、お初の対面☆想像よりもずっと可愛らしい方)とランチ&カフェ5時間トークしたり、と東京戻って早々、バタバタ&楽しい一週間。
(5時間トークの話はいっぱい書きたいことがあるのですが割愛…すみません！)
しかしここにきて事態が変わる…
外陰部が痛い。
っつうかなんか吹き出物みたいなものが腫れてる？？
そんな感じになってきました。
ちなみにこの吹き出物みたいなものの存在は、5末には気づいていたのですが、痛みも何もなかったので、東京戻ってからのK大診察で診てもらおうと思ってました。
でも座ってられるけどなんか痛いし、歩きづらいしと…
とりあえず、6/15に予約外で受診して当直医に診てもらったところ…
「吹き出物や腫れにしては固いので、おそらく腫瘍」
との診断結果。
……まじか(￣□￣；)
この時点で次の主治医予約が6/29だったので、それまでロキソニンで様子を見てください、と言われました。
いやー、もう既にロキソニン飲み始めてたけどさー、効かないんだよねー
と、訴えてみるも、「ひとまず様子見」と言われるばかり（ーー；）
すごすご引き下がったものの日に日に増す痛み。
通勤もつらいし、会社だと座りっぱなしで横になることもできずますます痛くなるし、ということで、在宅勤務続きor遅刻・早退だらけに。
29日まで待つなんて無理だー、と、電話でごねて、22日に診察日を変更してもらい。
その当日も這い出るような気分で家を出て、病院へ行きました。
待ち時間も座ってられず、外来処置室のベッドを借りる。
やっときた順番ですぐに、内診室へ。
主治医が診て、写真を撮って見せてもらったら、もうぐちゃぐちゃでした笑
・膣口近くの外陰部(吹き出物と思ってたところ)に一つドン
・陰核あたりに小さく白いものがぼこぼこぼこ
・尿道口周辺に白いものがぼこぼこ
・膣口からなんか緑色のものが見えてる
こんな感じで「転移だね」と。
そして言われたことは
「もう治療ではなくて、これから先、どこでどのように過ごすかを考えたほうがいい」
という「治療しない緩和ケアのススメ」でした。
悪化のスピードが速いし、もし治療継続しても改善しないままだと鹿児島にも帰れないまま…になってしまうこともあり得るから、鹿児島に帰って家族の元で過ごすことを考えた方がいい、と。
K大で前向きな積極的治療を望むことは、昨年の初回再発&転移発覚の時点で無理だとわかっていたけど、
改めて言われると凹みましたねー、やっぱり。
ショック受けました。
「ちなみにあとどれくらいの期間元気に動けると思いますか」と聞いてみたら「うーん」と濁されたので
「数カ月で動けなくなるとかもありえます？」とさらに質問してみると「あると思う」と。
だからこその鹿児島での緩和ケアのススメなわけですが、やっぱりねー、凹むよねー。
何をどう考えたらいいのかわからなかったけど、
そのまま「はい、わかりました」とは全く言えず、
いずれにせよいまの全身状態を知りたいし、鹿児島の病院にも意見求めたいので、ということで、PETをお願いし、これはOK。
また、今の痛みの激しい状態だと、鹿児島に帰ろうにも帰れないので、疼痛コントロールはK大でしましょう、ということで緩和ケア外来の麻酔科医に振られました。
緩和ケア外来は翌日なら受診可、と言われたんだけど、帰宅するのも一苦労な状態で、
改めて通院するのも正直できる自信が無いです、と伝えて、当日から入院することになりました。
入院は最終的に2週間。
今日の時点で退院から約1週間なんだけど、
完璧に痛みのコントロールが出来たかというと出来ておらずorz
がんの痛み自体は改善しているのだと思うけど、(たぶん)滲出液が染みるのかなー、とか、腫瘍が少しずつ大きくなっているので(日々iPhone撮影中…いやはやグロい！)それが圧迫しつつあるのかなー、みたいなところでじわじわ痛みがあり、苦心してます。
全体的には、安静にしている(横になっている)分にはほぼ問題ないけど、座りっぱなしは無理。
円座クッションを幾つか試したけど30分が限度→その後は痛みが続く続く。
家の近所のコンビニ往復はなんとかなるけど、家着いたら即寝転びたい、といく寝転ぶ、という状態。
痛み止め関連で飲んでいる薬は以下。
食後に一日3回:カロナール錠500×2錠
時間を決めて一日2回:オキシコンチン20mg×4錠(昨日までは3錠だったのを増やした)
レスキュー:オキノーム5mg×3袋
あと、外用薬でリドカイン軟膏をいただきヌリヌリ。
オピオイド系副作用の便秘対策で、マグラックスや大建中湯、坐薬などなど。
結構な勢いでオキシコンチンが増えて行きましたが、吐き気は全くでず、眠気は少しあるけど耐えがたいほどではなく、という感じでした。だからどんどん増やせたのかもだけど。
あーあと、痛みは無いのですが、どうやら皮膚転移だな、という吹き出物？表面にでているしこり？がお腹と手術創の近くに5mm強くらいの大きさで2個。退院の数日前から出てきたのが少しずつ大きくなっています。
と、かなり強引に&突っ走って書きましたが、近況でした。
今後に関しては…
正直ね、頭の片隅に「もう鹿児島でゆっくり過ごす方が楽かなぁ」と思ってしまう自分はいます。
でも本当にこのまま「座して死を待つ」ほどに達観は出来ず。。。
そういや入院中は全員が全員、治療なし・緩和ケア前提でしか話してくれなかったから、全てが敵に思えたなあ…
「そんな簡単に受け入れられません」と何回泣いて訴えたか…後半は「もう何言っても無駄だ」と、訴えるのを諦めたけど。内診も一回も無かったし。
まだ今の時点では治療は諦めていません。
鹿児島の病院では消化器系以外なら照射はまだ出来ると思う、とは言われており。
また、菫さん、Smile Girlsの皆さんにお力をお貸しいただこうとしています。
細やかなサポート、本当にありがとうございます…！！
まずは明日7/13にPET/CTの結果をもらう予定。
もしかすると想像以上にとんでもない状態になっているかもしれません。
そこで気持ちが折れちゃうこともあるかもだけど、まだ出来ることを探していきたい、と思います。
「もう無理じゃない？」って思う人もいるかもしれませんが…
生温かい目で見守って&よければ応援していただけると嬉しいです！