2019年12月25日クリスマス
14歳で潰瘍性大腸炎と診断されました。
11月30日
なんか便秘してるみたい・・
が始まりでした。
ウンチしたいけど出ない💦
まずは近所の病院へ行き
過敏性腸炎かなぁって事で
整腸剤と浣腸をもらいました。
次の日
たまたま息子の便を見て血の気がひきました💦
血の塊が💦
便ではなく下血でした。
それから、5分おきにトイレに通い
その度に下血・・・
何かおかしいと大きな病院へ
即入院
検査の為、下剤を2L・・
嘔吐を繰り返し
鼻から管を入れて無理やり胃に・・
病気らしい病気した事がなかった息子は
泣きじゃくり、お母さん助けてを繰り返しました。
何とか検査が終わり、投薬開始！
リアルダと言う薬
5-アミノサリチル酸製剤
飲み始めてよくなった気がした矢先
39度を超える発熱
嘔吐を腹痛、口内炎が30個以上
首のリンパがおたふく風邪みたいに腫れ
食べれず・・
10キロ痩せ39キロに・・
結局
アミノサリチル製剤にアレルギーと分かり中止。
ステロイドを飲み始めました。
受験が迫る中、いつ退院か分からず
息子も悩み、毎日不安でたまりませんでしたが、特別推薦を頂けることになり
無事志望校に合格。
1月8日に退院、29日に面接
2月9日合格
その後は少しずつよくなり
さぁ学校と思ったらコロナでいけなくなり・・
ただ、潰瘍性大腸炎は免疫異常の難病なのでコロナにかかると重症化するので
かなり冷や冷やしながら暮らしてました💦
休んでる間に、どんどんよくなり
今はなんでも食べられる状態
寛解(かんかい)
完治ではありません。
ただ、落ち着いてるだけです。
難病は完治はないんですよね。
潰瘍性大腸炎には種類があるんですが
息子は
初回型と言って
最初にドカンと症状が出て
そのあと死ぬまで症状が出ないタイプ
じゃないかなぁと言う話でした。
ただ、難病であることは間違い無く
極度のストレスでまた出るかもしれません。
これからずっと気をつけて生きていかないといけないんです。
でも、死ぬ病気じゃないのでそれだけが救いでした。
痛い思いしましたが、今は行きたい高校で薬剤師を目指して勉強漬けです💦
このまま、元気で居てほしいと思う母でした！
