今日もご訪問ありがとうございます。
こどものリハビリを専門にしている作業療法士の大桑るいです。
今日ははっくんとたっくんの病気についての質問があったので、
それを中心に答えたいと思います。
病気というのは・・・・
咽頭軟化症（喉頭軟化症）です。
子どもたちが通院している大学病院は
この疾患では有名な先生がいる所で、
教授は全国の病院で検査をしたりしているそうです。
ちなみに、この咽頭軟化症という診断名、
正式な診断名ではないとか。
正式には喉頭軟化症になるようです。
この病気が判明したのは
はっくんは生後６ヶ月頃。
たっくんは生後１ヶ月でした。
主治医が臨床経験上、兄弟で同じ疾患になる可能性が高いと感じており、
たっくんが生まれて１ヶ月後くらいに、はっくんの外来診察の予約を入れました。
そこで、念のため、たっくんを確認すると、異変を発見！
とりあえず、診察券を作る前にご行為で確認してくれたので
急遽、診察券を作る手続きをして後日検査になりました。
検査は偶然にも１件キャンセルが出たとのことで、
はっくんに緊急性はなかったけれど、
たっくんの鑑別診断の必要があったので、
生後２ヶ月になる前に実施できました。
(写真はちょうどたっくんが生後１ヶ月の時の検査終了後です。
麻酔が効いているので寝ているはっくんと、麻酔に打ち勝つたっくんです）
検査自体は１泊２日入院が基本。
検査当日に入院して、点滴を入れてからの検査。
検査をするときに麻酔を少しかけて、
ぼーっとした状態でやります。
だから、訳がわからない状態になるので、
ちょっとパニック気味になるはっくん。
一方のたっくんはまだ１ヶ月ちょっと。
なすがままですが、毎年１回の検査をしていくうち、
最後に検査した今年の２月（３歳になってすぐ）の時には
大泣きで、鼻血まで出して一旦休憩を入れたほどで
この時はパニック気味でした。
検査自体の時間はほんの数分。
そのため、麻酔も少量ですが、点滴から麻酔が入るため
はっくんは検査終了後になると寝てますし、
検査後２時間くらいは飲食禁止ですので、
いつもお昼頃の検査だから
お昼＋おやつを１５時ころにとってます。
あっ、検査って何をやるかというと、
咽頭ファイバー検査と言われ、
簡単に言うと、細いファイバーを
鼻から肺の入口まで入れてモニターで確認します。
この検査で特に大きな問題がなければ、
日帰り退院も主治医のところではしています。
まぁ、日帰り退院といっても
１５時くらいにようやく食事を食べて、
そこから退院準備が始まるので、
薬の処方があると帰るのは１７時すぎですが
はっくんは今まで０歳、１歳、２歳、３歳と検査を重ねていますが
全て日帰り退院できています。
一方のたっくんは今まで０歳、１歳、２歳、３歳と検査を重ねていますが、
全て１泊入院です
たっくんの場合、咽頭軟化症というよりも、
舌根沈下が原因だったので、睡眠時の検査が必要だったんですよ。
１泊泊まって検査は点滴はしません。
やることはただ一つ。
睡眠中の血中酸素濃度を
ずっと測り続けること！
こう言うと、大変そうだと思うかもしれませんが、
これまた簡単。
子どもが寝たらナースコールをして、
寝ている子どもの足の親指にセンサーを取り付けるだけ。
そのセンサーで血中酸素濃度を測り続ける。
しかも、寝相が悪いのを想定してか、
端末とセンサーの間のコードも３０センチ以上もあるから
動いても平気！
翌日、起床したらセンサーを外して終わり。
だから本人はなんの苦痛も感じないし、元気いっぱいです。
結果はパソコン解析されて睡眠時の酸素濃度から
無呼吸の有無が推測されるんですよ。
１泊入院の時の帰宅はいつもお昼すぎ。
検査解析が終わって主治医もしくは病棟担当医からの
結果連絡が来るのが１０時すぎ。
そこから退院準備に入り、
薬がなければ１１時過ぎに退院できることもありますが、
薬があると１３時くらいになります。
でも、残念なことに昼食は出ません。
だから、お昼を過ぎることが予測された時点で
私はコンビニで子どもと自分のお昼を調達して食べて帰ります。
じゃないと食いしん坊の兄弟は
周りで食事が始まると不機嫌になるから
咽頭軟化症の検査はこんな感じ。
次回は咽頭軟化症と診断されて、
私が注意していたことについて書きたいと思います。
今日はここまで。
本日も最後までお読みいただきありがとうございます。
