夏休み前最後の登校日、学校側から「今後の話しをしたい」と言われてたので、いつまで付き添いか等、詳しい事が聞けるのかと、楽しみに行ってきました
本当は放課後と言われてたのですが、娘たんの定期受診が入ってて、直ぐに学校を出なきゃだったので、お昼前にしてもらいました
お部屋には、校長（普段あまりお見掛けせず、高等部の校舎に居る事が多い）・教頭（立位や呼吸器離脱の時に、立ち合ってくれる事が多い）・副部長先生（普段から娘たんに関わってくれる事が多い）と、私と娘たん
まずは校長先生から、日頃の付き添いのねぎらいのお言葉をいただいた後に、今後のお話し
どんな事が聞けるのかと思ってたのに
→今は直ぐそばで見守ってるのを、ゆくゆくは同部屋内についたて等で仕切って、覗けばすぐに見れる範囲で居てもらいつつ、お母さんの好きな事（ミシンなど）をやってもらえるようにする
→それで大丈夫なら、別部屋待機
って、前から聞いてるのと、何の進展もない・・・
それは分かってるから、いつまでにとか決めて欲しいとお願いしましたが、学校側とお母さん両方が安心安全って確認出来たらって
私的には、吸引・注入をしてもらえたら、いつでも単独に出来ると思ってるのに、いつまで経っても学校側は安全と言ってくれない気が・・・
単独も、神奈川県内では、まだ単独呼吸器っ子が居ないので、うちは市立なのに足並みを揃えるって
そんな事を言ってたら、みんな前例がない・県内ではまだとか何とか言って、いつまで経っても変わらない気が
「取りあえず1年間の付き添いを」って言われてたのに、1年間で終わらない気がしてきた
今は、吸引・注入全て私がやってます
ナースもちょくちょくお部屋に来てくれて、こういう時（お口モグモグ・ウェウェ等）は吸引・ゴックンゴックンしてる時は、空気を飲んでて吸引頻回、胃ろうからエアーを引けば落ち着く時がある等、共有段階です
まだ、医師の指示書もいらないと言われて出してないし、早く引き継いでやってくれないかしら
今は夏休み、全く登校日はないので、娘たん週4朝から送迎付きでデイに行ってくれています
今まで、兄たんの夏休み、お昼を作らなきゃとか、夏休み長過ぎーと思ってたけど、今年は夏休みが嬉しくてたまらない
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