少し前ですが、8月2日(金)に野田聖子議員の学習会？に、娘たんと一緒に初の衆議院会館へ行ってきました
議員さん達に交じって、医療ケア児の当事者家族もご招待して頂きました
野田さんが、息子くん（まさきくん）の資料を基に、医療ケア児の事を知らない議員さんたちに、分かりやすく説明されてました
医ケア児とは？注入や吸引はこんな感じで、等々分かってもらった後は・・・
医療ケア児が増えてる一方で、制度諸々が追いついていない動ける医ケア児に関しては、点数が低い事から預け先がない（親が吸引器を持って、走り回る子をずっとついて居なければいけないのは、うちみたいに動かない子より大変だとおもうんだけどなー）
→大島分類等の見直しが必要
学校等で、吸引や注入等を看護師がやると言う事の制度見直しが必要→気切っ子の親たちが、他の子の吸引が出来るように等、なっても良いのではないか
障害児への批判が多かったりするが、健常児の方がトータルの税金は多く使ってる。もっと声をあげていい障害児本人への制度もそうだが、親が倒れては元も子もないので、レスパイトなど家族を支える仕組みが必要他にも色々と話してたと思うんだけど、思い出せない・・・
最後に外に出た所で、野田さんと一緒に写真を撮ってもらいました（同じ地域のお友達と一緒に）
（同じ地域のお友達と一緒に）少しだけお話しさせていただき、今1年生で毎日付き添いで通ってる事、単独通学を目指してる事等を伝えると、親の付き添い強制も変えていきたいとおっしゃっていただきました
娘たんにも、なでながら可愛い顔してるねーと
「私も当事者家族で、同士だと思ってるから、お互い頑張ろう」と心強いお言葉、ホント優しいくて素敵な方でした
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