色々と読めない娘たん
毎日同じ薬を入れてても、寝過ぎなくらい薬の影響？と思う日もあれば、ピンピンワナワナで筋緊張酷く落ち着かない日が続いたり
緊張強い日は38度台まで上がったり、寝てたりマッタリしてると33℃〜34℃台だったり
夜に眠剤を含め一番多く薬が入ってるのに、昼夜逆転もしょっちゅうで
以前、睡眠リズムを整えようと、少ない量のトリクロを連日使ってみたら、32℃台でずっと起きなかったので、連続で使うのは控えてました
https://ameblo.jp/kairu10rana/entry-12449933071.html
8月の朝からピンピンが酷かった日、お昼の定時薬で少し落ち着くも、夕方から酷いピンピン
夕方、トリクロ6ml→全く効かない
その後ダイアップ→やはり効かない
22時定時薬→効果なし（定時薬で効くことが多いので期待してましたが、残念）
25時過ぎ、トリクロ6ml→2 時間後くらいでやっと就寝
やっと効いたと思ったら、その後ほぼ24時間眠りっぱなし
翌日も起きることはあるけど、活気無しで寝てる時間多め
神経主治医に相談して、次回使うときは、一気に10ml使った方が寝るんじゃないかとの事
9月の、ピンピンが酷い日が数日続いてた時、トリクロ10ml
寝付きは早かったが、その後３日間程トリクロが抜けない感じで、寝てる時間多め、起きててもマッタリ
（前日までのピンピンが、嘘のよう）
（前日までのピンピンが、嘘のよう）10/20㈫夜ピンピン酷く、定時薬入れたのに抱っこしてても寝る気配無し
トリクロ10ml入れたら、30分もしないで寝た
翌朝何しても全く起きず、寝たまま登校
学校での検温で32℃台・心拍40〜50 台。電気毛布で温めるも33℃台までしか上がらない
朝はオシッコ出てたけど、その後全く排尿なし
お昼の注入後、お腹がカチカチパンパン
排便もないので、綿棒刺激で娘たん踏ん張ってるのに、オシッコ少しチョロチョロ出てるだけ
帰宅後の訪問リハで、腸が全く動いてないと言われ、リハで股関節周りを動かしてもらい、立位後15時半やっとオシッコ出てお腹も柔らか
その後翌朝までにも何回か排尿がありましたが、朝を最後に学校でまた出ない
お昼の注入後、またまたお腹がカチカチパンパン
バレーボールを触ってるようなお腹
この日は少し体温上がって34℃台だけど、ほぼほぼ寝てるので、機能停止してるのか
この日の放課後は、病院デイだったので、導尿をお願いしました
導尿準備中に自尿で180cc出たそうですが、その後の導尿でも100cc出たそうで、やっぱり自力では出し切れてなかったらしい
キレイなオシッコだったので、感染ではなさそうとの事
ついでに浣腸で排便も沢山出たそうで、便が溜まってても、排尿し辛くなる時があるらしい
最近は、トリクロに関わらず、体温が低い事も多く、テレミンソフト座薬が溶けずに、4〜5時間後とかに出てくることも多く、浣腸に変えたほうが良いのかなー
トリクロに変わる、娘タンに合う薬ないかなー
一昨日の受診で神経主治医に相談して、新しい薬を処方してもらったので、これから試してみます
次トリクロを使う時があるようなら、8ml上限でと言われましたが、怖くて本当に最終手段かなー
もっと小さい時は、12mlで使ってた時もあったのですが、てんかん薬のピムパットを始めてから、低体温とかトリクロが効き過ぎたりしてる気がするなー
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