本日２つ目
前回・前々回の記事の続きです。
11/17㈫この日も学校はお休みして、朝からお風呂に入れてもらえられるデイへ（呼吸器外すとサチュレーションが下がりやすく、家で中々お風呂に入れず、看護師さんも多く、エプロンやフェイスガード＆送迎車も娘たん一人のみの完全防護で見てもらえて、とても助かります。）
11時頃デイにてカタカタ発作
→お昼の定時薬を早め、寝たら落ち着いたそう
11/18㈬ 朝からワナワナと発作っぽい動きが多い
11:44 ダイアップ
この日は定期の訪問リハ＆訪看＆往診日
リハにて、発作で力が入り固くてなった身体をほぐしてもらい
訪看でお風呂のハズが、呼吸器離脱でサチュレーション保てず、お風呂を断念
往診にて採血をお願いしました
CRP2.5
白血球7900
血液検査上は、そこまで悪化してる感じもなく、何が原因で低空飛行なのかは分からず
こんな感じで、右の肩から腕にかけてワナワナしてる事が多いです
娘たんの場合、何時に始まって何分で終わる、みたいな感じではなく、ずっと続きます。
筋緊張かな？イヤ発作っぽいよねーっと、中々判断も難しい
11/19 ㈭
1:00トリクロ8ml→多分寝れてない
6:10 ダイアップ 私が気がついた時にはサチュレーション95心拍139でワナワナカタカタ
その後寝て落ち着くが、起きるとワナワナする事が多い
22:30 ダイアップ
この後１時間程で寝て落ち着くも、２時間程で起きる
11/20㈮
3:15 トリクロ8ml→その後も寝れず
朝の定時薬で寝る
翌週レスパイト入院で脳波予定で、その時までどうにか持たせたかったのですが、どうにも落ち着かず
翌日から3連休に入るので、このままでは恐ろしいなーと、神経主治医にTEL
受診してと言われましたが、娘たんは、お風呂に入れてもらえられるデイに行っていて、お薬だけの調整ならと指示だけもらい、往診医に処方箋をお願いしました
受診となると、片道１時間弱かかるので、往診医様々です。
娘たんがデイから帰ってくる前には、薬局さんが配達してくれて、帰ってきていつでも使える状態
デイから帰ってきてしばらく寝てたので、起きて直ぐワナワナ始まって使えました
21時 ワコビタール座薬
レスパイトまでは1日2回、発作に関わらず12時間毎に使う事に
これを入れたあとから、だいぶ落ち着いてきました
飲み薬では、フェノバールと同じお薬だそうで、娘たん赤ちゃん時代に使ってたのですが、止めたお薬でした。
もしかしたら、またフェノバール復活になるのかな。
発作のタイプも変わってきてるし、前は効かなくても効くようになってたりするのかな
最近笑顔も出ないし、早く落ち着いてほしい
てんかん薬の調整必須だなー
今使ってるてんかん薬
ビムパット
イーケプラ
バルプロ酸
マイスタン
筋緊張薬（てんかん薬として使ってる人も）
セルシン
アーテン
てんかん薬は、３剤で調整が好ましいと言われましたが、５剤目入れなきゃ駄目だなー
どれか減らしていけるのはあるのかしら
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