うちゅージン一家のその後 | 子沢山*てんかん*知的障害育児*たのしい⁉︎うちゅージン一家の日常

子沢山*てんかん*知的障害育児*たのしい⁉︎うちゅージン一家の日常

請負で在宅ワークを始めて2年→最近デザイン業を起業〜。4児の子沢山&てんかん障害児育児真っ最中の、まるが綴る、ちょっと地球人離れした??うちゅージン一家の日常です。

もう前回どんなことを書いたか

確認するのも億劫で



重複してることも多々あるも思いますが



ここで一度現在地の確認がてら

一連の流れを含め綴っておきます








昨年夏の終わり、義母が突然亡くなり

家を引き払わなくてはならなくなり



義母宅で寝たきりだった義祖母に

施設に移っていただくための手続き



幸い良い施設に順番を譲ってもらい

嫌がっていたお義祖母ちゃんも

穏やかに移ってくれた



施設では

見る間に弱り



もう長くないよと

施設の人に言われるたびに

きょうだい達を招集



持ち直しては

悪くなり

また招集



もうすぐか

まだ大丈夫か

の繰り返しが続いたが



足の血管が詰まり

壊疽してしまい

もはや切断しかないと

病院に駆けつけるも



このまま処置せず

看取りまで

塗り薬だけで対応しましょうと



痛いに苦しいに違いない

お義祖母ちゃん

それでも

笑顔で感謝の言葉をくれる

すごい人だと涙があふれる



同時に

義母の死をきっかけに
義妹の病気が悪化して
入院させることに



入院できる病院を一緒に探すも

何件も断られ難航…


気持ちが折れかけたとき
ようやく入れたのは東京の病院



入院後も
何度も高速で送迎や荷物運び



とても良い病院で

みるみる良くなり胸を撫で下ろす



のも束の間

無情にも

最長入院期間はたった2か月



まだ不安が残るため

転院先を探すことに



ギリギリで地元の病院に

転院できることになり

ホッとしたところ



義妹の転院の日の朝

義祖母が危篤との連絡



足の壊疽の傷口から

バイキンが入り

敗血症になった様子



私は義妹を東京まで迎えに行き

転院先の予約時間があったので

そのまま入院手続きして



義祖母の施設に駆けつける



呼吸が苦しそうだが

特に入院などはせず

施設でこのまま

看取りをすることに



きょうだい

親戚

それぞれお別れを言えて

静かに夜中息を引き取った



葬式は

親戚、きょうだい

みんな出席予定だったけど



コロナウィルスの感染拡大で

近場の二家族だけ

会食も中止



雨の日

ふと雨が上がり

納骨のタイミング



帰り道

日が差す

神々しい景色を見る



義母の死から

悲しむ暇もくれない

相続問題



義祖母の死で

第二段階を迎える



足繁く弁護士さんのところへ
それでも分からなくて

裁判所へ何度も何度も

足を運ぶ



相続人である

きょうだいや

義いとこたちからの

問い合わせに答えるため



また裁判所へ

足を運ぶ



やたら書類が必要になり

一つずつ調べて

問い合わせて

郵送で取り寄せる



不備があって

送り直しも

気が遠くなる



無事転院した義妹も

まだこのままでは

1人での生活が難しいため

退院後に暮らせる施設を探すことに



役所での手続き

諸々進み

ようやく

施設の見学、体験

というとき



コロナウィルスが街に上陸で

病院が面会も外出も禁止に



義妹と会えず

施設の見学、体験もできず



諸々

遅々として進まない



入院費用だけがかさみ

お金の問題で

入院もそう長くできない

焦っても仕方ない

けど焦る



独り暮らししながら

何とか施設探しをするしかない



なるべく不安がないように

どうにかして

サポートをする

そう腹を決めたが



やはり主治医も

きょうだいも

心配は拭えず



病院と相談して

知恵を出し合い

入院期間は延びたけど



なんとか



本人抜きで

私と別の義妹で施設を見学

ビデオ通話で

施設の様子を本人に見せて



気に入ったところに

体験と同時に退院することに



空いている施設は少なく

割と遠いところばかりで

ピンと来ない



そんな時

たまたま友人から

素敵な施設を紹介してもらった



義妹も気に入り

トントン拍子に話は進み



予定より半月遅れたが

退院することができた

お金もギリギリなんとかなりそう



思った以上に

施設のスタッフの温かさもあり

義妹の回復が目覚ましく

とても嬉しい



そんなこんなしている中
ちけの足のゆがみが

中敷では戻せなくなり
手術を検討していた件で


これまでのリハビリ病院から
手術をしてくれる大学病院へと

紹介してもらい通院することに


混雑する狭い駐車場
ようやくバギーを出して載せる
容易じゃない


院内も半端なく混んでいる
延々と待たされる
どっと疲れる
 

2回目の受診後に
突然じっちゃんが
手術させたくない!とキレる


仕方なく一緒に受診する


先生も手術した方がいいのか
余計に悪くなるのか
判断つきかねるという話になり


ひとまず
5月末に手術の予定を組み



しばらくリハビリをしながら

詳しく足の様子を見て

手術が必要か

良くなるのかどうか

判断することに



もし不要もしくは

悪化する懸念があれば

手術キャンセルすることに



ひとまず

今のより頑丈な

装具を作ることに



役所に届けを出すも

1か月経った今も

認可がでない



学校は全て休みとなり



ちけはデイサービス頼み

他の子は全員在宅で遊び時々勉強



私は3月末でちょうど

通いの仕事が一段落し



4月から在宅の仕事のみ



5月からは

通っていたアロマサロンもお休みとなり



美容院も行っていいものか

髪は白くなり

伸びてまとまりがなくなってきた



足繁く通った

裁判所

弁護士事務所

役所

病院

も一段落して



出かけるところもなくなり



買い物とコインランドリー

ダンナの食堂くらい



ダンナの食堂は

もともとお客さんが少ないので



密になるライブは

中止にして

夕方から夜の短い時間だけ営業



週2回だけ昼間から

がぎめら連れてパパと勉強タイム



最近は食堂以外に配達の仕事かけもちで

ほぼ近場の単身赴任状態

店が住処のようになっていて



子どもたちに会えないから

勉強を口実に招集



お客さんの手作りマスクが

好調な売れ行き



ぽつんぽつんと来店する

もともとの集客状況が

今は感染対策としてありがたく



窓を開け放しても

心地よい季節となり

余計にありがたい



私の仕事も

半減まではせず



義母が亡くなってから

バタバタが続き



ずっとお願いして

待っていただいていた

顧客の仕事をようやく始められ



在宅で腰を据えて

パソコンに向かうことができて

ありがたく



毎日

がぎめらーずにご飯を作り

勉強しろと声をかけつつ



仕事に精を出す生活



ちけは

眠りが浅くなり

夜中によく起きる



寝る時間になっても遊んでいる



寝るのが遅く

夜中に何度も起きるのに

朝早く起きる



私は起こされてすぐ寝られないから

辛い



もうアラフィフ

身体がついていかない…



ちけ…

そろそろ寝よう



あ…

地震

こんな時に大地震が起きたら

どうなってしまうんだろう



うちゅージン一家も

色々あり

第一波

第二波

第三波

何とか乗り越えて

ようやく落ち着きを取り戻し



雨降って

地固まる



と言えたらいいなと

思っているところです



ちけ

洋服のサイズは150

そろそろちびてきました



おむつはまだ

グーンのビッグより大きい

もうそろそろやばいけど

SSはまだ股から漏れそうで

踏み切れず



オムツシートは

6回吸収タイプへ

尿の量が半端ない



それでも昨日は

久しぶりに

朝布団がびしょ濡れに



そんな時

何故か彼は

防水シーツから外れたところに

寝ている



びちょびちょの布団に

気持ちが落ち込む

私の布団も!



こんな生活

いつまで続くのかと嫌になるけど



1番上のえいぼーも

あっという間に16歳

バイトして自分で稼ぐようになり



子どもは気づかないうちに

どんどん大きく成長して

離れていくものだと

実感



あと4年したら

えいぼーは成人

ちけは高校生

おーぴゃんは中学生



早いものです



ちけのイタズラも

早く過去のものになって欲しい



うちゅージン一家のバタバタが

世界規模のバタバタになってしまったけど



早く収束して

悲しむ人が1人でも少なく

済んで欲しい



人ごとではなく

うちも気をつけて



こもり生活

感染対策

続けます