4年前に書いた記事加筆してアップします。
大反響のため、「君が僕の息子について教えてくれたこと」のＴＶ番組が何度も再放送されています。
その中で一番心に響いた重度自閉症である東田さんの言葉をご紹介します。
子どもが望んでいるのは親の笑顔です
当時13歳の重度自閉症者：東田直樹さんが書かれた本が出版されました。
世界的な外国人作家の目にとまり翻訳され、世界２０か国以上でベストセラーになっています。
この本を英訳したのは、日本語教師の経験があるアイルランド在住の作家デイヴィッド・ミッチェルさん。
彼にも重度の自閉症の息子がいます。
ミッチェルさんは語ります。
東田さんの本を読んでまるで息子が自分に語りかけているように感じた。
息子はなぜ床に頭を打ちつけるのか、なぜ奇声を発するのか、どう愛したらいいかわからなかった。
本を読んで息子さんを受け入れることができたそうです。
息子の行動には必ず意味がある。
そう思うようになり、東田さんの本を読んでから、ミッチェルさんの仕事のノートにらくがきを書かれたとき、イライラしていた気持ちは次のように変化したそうです。
ぼくも一緒にお仕事しているよ。
と息子はらくがきをしている。
彼の落書きがノートにあるのはとても幸せです。
そして、ミッチェルさんは、東田さんと日本で会うことになりました。
ミッチェルさんは尋ねます。
「お父さんとして（自閉症の）息子に何をしてあげられますか」
東田さん
「僕はそのままで十分だと思います。お子さんもお父さんのことが大好きで、そのままで十分だと思っているはずだからです」
「子どもが望んでいるのは、親の笑顔だからです」
と紙に書かれた文字盤を押さえながら言葉を出していました。（ＦＣという手段でないと会話ができないようです）
そして、次のメッセージも心に響きました。
僕のために誰も犠牲になっていないと子ども時代の僕に思わせてくれたのが、僕の家族のすごいところです。
本より抜粋
そばにいてくれる人は、どうか僕たちのことで悩まないでください。
自分が辛いのは我慢できます。
しかし、自分がいることで周りを不幸にしていることには僕たちは耐えられないのです。
辛いのは、自分だと思っている私たち親に大切なことを東田さんは教えてくれていますね。
私たち親も、自閉症の世界ははじめてで、
とまどうことも多い。
はじめから、その世界を尊重して、ニコニコして見守れる親もまれにいると思うけど、
ほとんどの親は、
独特の世界観に驚き、違和感を感じてしまう。
なんでできないの？！
どうして、普通の子のようにできないの？
他の子と比べて落ち込む、
他人、世間の目を意識しすぎて、
しつけのできていない親と思われたくない・・・
と過剰に子どもを叱って追い詰めてしまうことがある。
多くの人は通る道だと思う。
大丈夫！あなただけではないから。
私も通りました！
そんなときに、東田さんの言葉を思い出したい。
そばにいてくれる人は、どうか僕たちのことで悩まないでください。
自分が辛いのは我慢できます。
しかし、自分がいることで周りを不幸にしていることには僕たちは耐えられないのです。
子どもが望んでいるのは、親の笑顔です。
自閉症の独特の世界観も面白がることができると、悪ではなく、その世界を尊重することができる。
それは、
見方を、視点を変えること。
私は、長男ソラが、数字を見て、2が笑っているとか、６は泣いている
と話をしたときに、
普通じゃないことに戸惑った。
でも、それを友人に話たら、
「へえ！面白い世界だねえ
」「その感覚素敵だねえ」
そう笑顔で切り返された。
私「確かに、そうだね・・・」
そんな、友人の違った視点を知ることで、
普通じゃない違和感から、面白い世界を尊重することができた。
視点が変わると、こうも心が楽になるものなんだ・・・
「普通」という呪縛から離れた時、障害児を持つ親は心が楽になる。
とはいっても、人様に迷惑がかかることなどは、控えてもらう工夫はしないとですけどね。
ミッチェルさんが、番組の最後の方で次のように語りました。
私の成功は息子が障害を乗り越えた時だ。
とても誇り高く幸せな気分にしてくれる。
例えば息子が「オレンジジュースをください」と言えた時だ。
あるいは、息子が靴箱に靴をきれいにそろえて入れられた時だ。
私はそれを成功だと思う。
誇りと喜びが波のように押し寄せるのを感じる。
とおっしゃっていた時、
おもわず「魔法の言葉かけの本があります！ちょっとしたコツで、できないができるに変わります！」と心の中で叫びました。
本をミッチェルさんに送りたい衝動にかられました（笑）
どうやったら、届けられるでしょうかねえ。
ゆくゆく本が届くことを妄想しようっと
では、口角上げていきましょう（＾＾
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そして、ミッチェルさんは、東田さんと日本で会うことになりました。
ミッチェルさんは尋ねます。
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そばにいてくれる人は、どうか僕たちのことで悩まないでください。
自分が辛いのは我慢できます。
しかし、自分がいることで周りを不幸にしていることには僕たちは耐えられないのです。
辛いのは、自分だと思っている私たち親に大切なことを東田さんは教えてくれていますね。
私たち親も、自閉症の世界ははじめてで、
とまどうことも多い。
はじめから、その世界を尊重して、ニコニコして見守れる親もまれにいると思うけど、
ほとんどの親は、
独特の世界観に驚き、違和感を感じてしまう。
なんでできないの？！
どうして、普通の子のようにできないの？
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大丈夫！あなただけではないから。
私も通りました！
そんなときに、東田さんの言葉を思い出したい。
そばにいてくれる人は、どうか僕たちのことで悩まないでください。
自分が辛いのは我慢できます。
しかし、自分がいることで周りを不幸にしていることには僕たちは耐えられないのです。
子どもが望んでいるのは、親の笑顔です。
自閉症の独特の世界観も面白がることができると、悪ではなく、その世界を尊重することができる。
それは、
見方を、視点を変えること。
私は、長男ソラが、数字を見て、2が笑っているとか、６は泣いている
と話をしたときに、
普通じゃないことに戸惑った。
でも、それを友人に話たら、
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私「確かに、そうだね・・・」
そんな、友人の違った視点を知ることで、
普通じゃない違和感から、面白い世界を尊重することができた。
視点が変わると、こうも心が楽になるものなんだ・・・
「普通」という呪縛から離れた時、障害児を持つ親は心が楽になる。
とはいっても、人様に迷惑がかかることなどは、控えてもらう工夫はしないとですけどね。
ミッチェルさんが、番組の最後の方で次のように語りました。
私の成功は息子が障害を乗り越えた時だ。
とても誇り高く幸せな気分にしてくれる。
例えば息子が「オレンジジュースをください」と言えた時だ。
あるいは、息子が靴箱に靴をきれいにそろえて入れられた時だ。
私はそれを成功だと思う。
誇りと喜びが波のように押し寄せるのを感じる。
とおっしゃっていた時、
おもわず「魔法の言葉かけの本があります！ちょっとしたコツで、できないができるに変わります！」と心の中で叫びました。
本をミッチェルさんに送りたい衝動にかられました（笑）
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