ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群という遺伝子疾患があります。ほんのちょっぴりですが7番染色体が欠けているというモノでして、遺伝子（DNA）を直接検査することができるようになって「発見」された「病気」ということになりますでしょうか。
ぱっと見、障害者には見えないのですが、心疾患（大動脈弁上狭窄）のため、生意気にも開胸手術を受けたことがありますし、ちょっと会話のキャッチボールをすると微妙に返球が逸れたりして、「んん？」と思わせる程度に知的障害があります（注：ウィリアムズ症候群の、皆が皆そうだということではありません）。
遺伝子（もしくは染色体）の「異常」自体は、おそらく太古の昔からあったはずですが、ただ、ソレをソレとして定義付けたのは医学の進歩であり、またあるいは、ソレによって失われていた命が救われるようになったのも医療技術の発達があればこそだよな、とか、たまに思います。
そんなわけで大層お茶目な V3、ウィリアムズ症候群のご多分に漏れず「音楽大好き」なのですが、もうね・・・
新しいCDを手に入れたり、あるいは、某サイトでお気に入りの動画を発見したりすると、朝な夕なに、文字通り、周囲の人間の気が狂うほど繰り返し聞き続けます。何なら、歌い続けもします。
ただその歌うっていうのが「なななー」だったり「ちゅちゅちゅー」だったり、言葉になってないので、これまた周囲の人間の神経を逆撫でしてくれたりします。
故に我が家では、
「V3 ちゃん、ちゃんと歌詞で歌ってよ」
「覚えてないよ、難しいよ」
なんて遣り取りが、もう百万回以上繰り返されてきたわけです。
ところが、ですよ。
先日、エルフィン中部（ウィリアムズ症候群の家族会のようなもの）の親睦会に参加した時のこと、何と、こんなことに！
判ります？
この部屋、モニター3台あったんですが・・・そう、V3 さん、モニター全く見てないんですよ。視線の先にはお客さんがいらっしゃるだけなんです。
（写真では、何だか1人孤独に歌っているように見えますが、それは単にトリミングの魔術の為せる技で、実際には、向かって右の方に沢山のご家族がいます）
これが、たまたま覚えてる曲だったというのならともかく、この日歌った3、4曲、全てこの調子で、しかも完璧に歌い切りました（上手下手は、この際置いときます）。
いやいや、驚きの発見でした。一緒に参加した Mommy ＆ Daddy、「あの気が狂うような日々は、この瞬間のためにあったのか」とばかりに、妙な感慨に耽ってしまいましたよ。
はい、スミマセン。大仰なマクラだった割に、それだけの話です。
こちらは、しっかりモニター見て歌う Mommy。「普通の人」なんで。
「（病的に）音楽大好き」関連の過去記事です。お時間のある方はどうぞ。
＊exrt.219 読書週間なので・・・『生贄の木』
https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12415835942.html
庭の木シリーズ（？）、ハクチョウゲ。
「生け垣」のはずなんですが、何、この野放図状態。剪定しましょうよ、ですね。
ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!
染色体異常にも色々ありまして・・・
育児の悩み、障碍も定型もありません。
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）というものがありまして、5月23日は「難病の日」なんだそうです。
JPAは2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。
＊JPA：5月23日は「難病の日」
→https://nanbyo.jp/anniversary/?fbclid=IwAR0SLqUdEhMX4jwP_tEPL3sfhg_OeGvC_m3FV6FI_6eX_7OjWQ6gLJOg5YE
そう。ここに「難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません」とあるとおりなのです。
この「難病」を「障害」に入れ換えたとしても、全く同じことが言えるわけですけど、世の中的に、なかなかねえ・・・