皆さん、こんにちは。
7月9日は「ウィリアムズ症候群の日」です。
・・・と言いましてもですね、何で7月9日？っていうか、そもそもウィリアムズ症候群て何？っていう方も多いと思います。
そこでですね・・・じゃん!!
と、いうわけで、
今を遡ること3年前、Daddy さんてば、ちょっとした思いつきで「よくわかる（かもしれない）ウィリアムズ症候群講座」なる動画をつくりましてですね、
それをブログに貼り付け、（我ながら芸が細かいことに）「7月9日11時23分」時間指定でアップしたりしまして。
サイドスペースに埋め込んであるので、お気付きの方もいらっしゃるとは思いますが、改めまして、こちらです。
いやいや、（今より3歳だけですが）若いってのは恐ろしいですね。
ですが、もっと恐ろしいことに、YouTube の表示によると、この3年間で再生回数10,000を超えてしまいまして（その内、28回くらいは自分なんですけど）。全くもって、すごい世の中だと思います。
ちなみに、ですが、その後「ウィリアムズ症候群の日」1日だけだと忘れてしまう、というご意見があったり、「ブルゴーニュ（バーガンディー）」がウィリアムズ症候群の啓発カラーですよ、ということを知ったりしてですね、こんなロゴを（これまた勝手に）つくって広めようとしてます。
7月9日は「ウィリアムズ症候群の日」
11日〜23日を合わせ「ウィリアムズ症候群の14日間」
現状、賛同してくださっているのは、う〜ん、44人くらいかしら？
で、この際、Daddy さんの思うところを述べますとですね・・・
まあ、その、当事者でも何でもない人に「ウィリアムズ症候群」を知ってもらってどうなるものでもないだろう、と言われてしまえばそれまでですし、あるいは、半端に知ることでかえって偏見持たれたりする場合もあるよね、というお考えも解ります。
何より、ただただ、ひっそりと生きていきたいという、そういう方だっていらっしゃいますから。
ただね、ほとんどの人は聞いたことがないでしょうし、だからこそ、診断付いて暫くの間、親御さんはもう、ズブズブと落ちるところまで落ちたりするんです。
それを止めることは出来ないかもしれないし、止める必要もないのかもしれないのだけれど・・・
例えば、「ウィリアムズ症候群」という、その名称だけでも、あらかじめ自分が知っていることで、もしくは周囲に知っている人がいることで、そうね、蜘蛛の糸くらいになれたならなあ、という願い？ 祈り？
そんなものを込めて、一応 Daddy さんなりの「啓発」に、これ努めております（というフリで、遊んでいるだけという噂もあります）。
そんなわけで、ここから超個人的な感覚ではありますが、
ぶっちゃけ、ウィリアムズ症候群（指定難病）って言ってもですね、そんな大したモノじゃないんですよ。
実際、家族会等でお会いする皆さんの様子を見たり話を聞いたりしてもですね、フィジカル面での合併症なんかは、今の医療技術で対応できないほど重篤な例というのは、滅多にありません。
メンタル面では、そうですね、普通に知的障害があるだけ（！）です。そりゃ確かに、色々と厄介なこともあるし、入園とか就学とか（ついでに就労とか）の場面で躓くことが多々あるかも、ではあります。
ただ、何というのか、子供の（ゆっくりな）成長とともに親も（ゆっくりに）慣れてきて「まあ、そんなもんか」みたいな、諦観？ 達観？ そんな感じです。
もちろん「症候群」ですから、人によっては身体的に重篤な場合もあるでしょうし、重度の知的障害があるという方もいるかもしれません（そういう方は家族会に来られないだけ、ということも考えられます）。
けれども、とりあえず、ウィリアムズ症候群だからと言って「取って食われる」なんてことは、まず、ありませんから。ここはひとつ、ゆらゆら、ぐるぐる、のんびり生きまっしょい、です。
例によって「今だから言える」の類ではありますが。
こちら、3年前のブログ。動画について、ちょっとした野暮解説を付けてます。
娘がウィリアムズ症候群であること、うちの場合「隠すことじゃないけど、言い触らすことでもない」が基本ですが、ご近所の方々とは、そうですね、知らないフリをするではなく、気を遣うでもなく、ただただ「そうなんだ」というお付き合いができているんじゃないかと思ってます。
ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!
染色体異常にも色々ありまして・・・
育児の悩み、障碍も定型もありません。
7月9日は「ウィリアムズ症候群の日」
11日〜23日を合わせ「ウィリアムズ症候群の14日間」
と、今は「勝手に言ってるだけ」なんですが、いつの日か「公式記念日」として広く認知されないかなあ、なんていう野望も、ほんのちょっぴり、ないことはないです。
でも、何をもって「公式」とするのか、と言うと・・・
国連決議とかで世界的に？
閣議決定とかで国内的に？
いえいえ、まずは日本記念日協会に登録とか？
何を隠そう、記念日協会への登録は、ちょっと調べてみたりもしたんです。
協会サイト内「記念日を登録する」のページによると、「由来」等はもちろん、記念日としての「活動」実績が必要とかで、ただ、これはね、まあ、やりようによっては出来なくもないと思います。けど、ず〜っと読んでいくとですね、登録料がね、要るんですよ。
最後の方に、さりげなく（！）書いてありました。
●登録料について
日本記念日協会の記念日登録料は以下のとおりです。（以下税別表記）
| 記念日登録料 | １５万円／１件 |
また、同一記念日について年2日以上の登録をご希望の場合は以下のとおりです。（以下税別表記）
| 年に２日 | ２５万円 |
| 年に３日 | ３０万円 |
| 年に３日以上（～週間、～旬間など） | ３０万円＋以降１日毎に５万円 |
| 年に１２日以上（毎月同日、～月間） | 別途お電話でご相談ください |
＊一般社団法人日本記念日協会：記念日を登録する
→https://www.kinenbi.gr.jp/mypage/entry
率直に言って「何を〜💢」ってなもんです。そりゃ、タダで、とは言いませんよ。色々手続きが要るんでしょうし、登録されれば「宣伝」にもなりますし、一定の「効果」もあるでしょうからね。
けど、15万円 !?
10人集まれば1人15,000円、100人なら1,500円、ひょっとしたら「安いもんじゃん」という方もいらっしゃるかもしれませんが、Daddy さん的には「う〜ん」です。
ちなみに、昨年見たときは10万円でした。一気に50％値上がり！ ザ・殿様商売！！
実のところ、登録記念日が増えすぎて、その価値が低くなってきたから、ここらで新規登録を抑制しようってことなのかしら？