ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)につき、中度知的障害あります(と判定されています)。ただいま、就労継続支援B型事業所にて作業(いつの日かA型?)の日々を送っております。

 

 

さて、その施設において、4月に「あいさつ、返事」というテーマでビジネスマナー講習(の・ようなもの)があったのですが、先日、今度は「言葉づかいの基本」ということで、その続き(の・ようなもの)があったそうです。

 

その成果(?)がこちら。

 

 

①返事・・・②呼びかけ・・・③丁寧な言葉づかい、の3項目。

 

まあ、そりゃそうですよね、という内容です。

 

とは言え、世の中、非障害者であっても「言葉づかいが不自由な人」もいっぱいいますから、日々、再確認することは大切かも。

 

親の欲目ありですが、実は V3 さん、「はい」「わかりました」「今行きます」「わかりません おしえてください」「すみません」の類は、相当に使いこなしていると思います。

 

ただ時折、互いの立場とか関係なしに、どこかで聞いた「お気に入り」の表現を、そのまま「真似」してしまうことがあったりしまして・・・

 

 

こちら、2日後の個人面談で説明のあった「個別支援計画」です。

 

 

ビジネス講習以前に作成されていたもののようですが、生活面目標欄「相手が気持ちが良いと感じる言葉使い」という短期目標について、手書きで・・・

 

いつもていねいな言葉を使われていますが、他者に教える立場になった時「お願いします」と言えるとよりよいと思おいますので、この目標にさせていただきました。

 

・・・と書き込みが加えられています。

 

あー、そう言えば、面談のあった日、V3 ってば、何やらグズグズ言ってたな。

 

たぶん、人に教える立場になると「こうやって」とか「そうじゃない」とか、何なら「やっておしまい!」とか、うっかり口にしてしまうようで。

 

ほら、アニメとかの悪ボス喋りな感じ? 時々、家族(特に次姉)に対しても、ソレをやってくれますから。

 

本人的には、楽しいつもりだったりするかも、なんで、あんまり厳しく叱ったりはせずにきたんだけれども・・・

 

はい、そうですね、以後、ウチでも気をつけます。

 

*参照過去記事:ビジネスマナー講習、の・ようなもの、があったそうで・・・テーマ「あいさつ、返事」

 

・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・

 

ウチの庭。雨の紫陽花。

 

 

 

 

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3ヶ月遅れのRDD東京がありましたが、以下、RDD Japan の公式パネルブックから。
 
 
Daddy さんも知りませんでしたが、いろんな取り組みがあるのですね。
 
 
こちらは、その「らくがきキッズParty」紹介の動画。
 

 
 
希少・難治性疾患も「治る」可能性は色々あるわけですが・・・
 
 
 
改めて「難病とは」・・・
 
 
 
指定難病一覧(50音順)。ウィリアムズ症候群(※印)も入ってますが、他にも、ホントにたくさんの「難病」があるわけでして・・・
 
 
「指定難病」それぞれの概要はこちらで。
 
*難病情報センター
 
 
「小児慢性特定疾病」という枠組みもありまして。こちらは症状ごとの区分でして、ウィリアムズ症候群(※印)は、4慢性心疾患-大動脈弁上狭窄症カテゴリーに入ってます。
 
 
「小児慢性特定疾病」については、こちら。
 
*小児慢性特定疾病情報センター
 
 
改めて「細胞治療・遺伝子治療」について。
 
*RDD 2020 Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日 公式パネルブック
 
 
かなり長いんですが、こちらは全パネルについての説明動画です。お時間あるときにでも、どうぞ。