【川崎病】心臓専門の先生への引き継ぎ⑭〜発症から28日目〜

つづきです▼


【1月17日 〜発症後27日目〜】


この日は、心臓専門の先生に初めて診てもらう日でした。


小児科の先生方はみーんな優しくて温かい雰囲気だったので、


大学病院から来られている心臓専門の先生ってどんな方なんだろ…驚きと、ドキドキ…


さらにエコーの検査も入院中以来で、動脈瘤が出来ていたらどうしよう…ショボーンと、これまたドキドキ…


当の本人はというと、


驚き「…注射するかな…しないかな…しないよね！！？」


注射にドキドキ…泣き笑いまあそうよね


結果、採血は無しでエコーのみ。



先生は、“THE小児科のお医者さん”って感じのとーーっても優しくて、こちらまでほんわかするような雰囲気の先生で、2人でホッと一安心泣き笑い


…安心しすぎて、寝台に横になってエコーされている間中、息子は自分の心臓をみながら先生に質問しまくっていました…💧（それに先生が付き合ってくれるもんだからさらに質問攻め…）


色々な角度から心臓の画像を保存し続けて、最後に


お父さん「（画像を指しながら）お母さん、これが冠動脈なのですが、大体4ミリくらいから拡張しているという感じになるのですが、息子さんの冠動脈を計測してみると…1.5〜1.8ミリくらいで大体半分くらいなので…今のところ問題ないといっていいと思います(^^)」




ひとまず…良かったーーー…



まだまだ完全に安心はできないけど、いまのところは問題無くてとりあえずホッとしましたアセアセ


お父さん「バイアスピリン（投薬治療）は、60〜70日くらいなのでそれまで飲み続けてもらって、次回は2月21日にもう一度検査しましょう。…他に何か質問はありますか？」


と聞かれたので、やはりずっと気になっていたインフルエンザと脳症のことについて改めて質問しました。


お父さん「お薬との飲み合わせのことですね(^^)そこまで過度に気にする必要はないですよ！」


先生のお話によると、“仮にインフルエンザにかかったことに気づかずに薬を飲み続けたとしても、影響がないくらいの量しか飲んでいないので、普通に生活して大丈夫” とのことでした。


これを聞けてまた少し安心…泣き笑いﾎｯ


それでもやはり罹らないことに越したことはないので、ここから1ヶ月ちょいは人混みを避け、感染対策に気を遣った生活をして過ごしました。



つづく






【川崎病】退院後の受診１回目⑬〜発症から15日目〜

つづきです▼


退院後は、すっかり元気になった息子。


川崎病に罹ったあとは手足の皮がむけるとあり、入院中も先生から


お父さん「皮はむけてきてない？」


と回診時に毎回聞かれていましたが


息子の場合は、BCGの跡も赤くならなかったし、手足もあまり赤くならなかった（短時間だったから？）こともあり、皮がむけてくることはありませんでした。


その後の症状は、目の赤みが退院後も少しあったかな？という程度。


そして退院後、年が明けての受診日。



【1月4日（木）】発症15日目


体温、体重を測り、採血をして結果が出たあとに診察がありました。


数値は落ち着いたとのことで▼



投薬以外の治療は一旦終了に。


お父さん「…これからは、心臓専門の先生に引き継いで経過をみていくという風になります」


薬は、1日１回のバイアスピリンを継続。



そして気になったのがここから…



お父さん「…それと、なるべくインフルエンザには気をつけてください」


色んな方の治療記を読ませていただいていて1番気になっていたところでしたアセアセ


退院時に言われなかったから、大丈夫なのかなー…なんて思ってたら、やっぱり悲しい



お父さん「川崎病の治療をしている子が、インフルエンザにかかると、脳症のリスクがあがるので💦」


不安「もし、インフルエンザかも？という症状がでた場合はどうしたらいいですか？」


お父さん「こちらの病院でもいいですし、かかりつけの病院でもいいので、川崎病の治療をしていることを伝えて診てもらって指示をあおいでください。」


お父さん「通っている幼稚園とかで流行り出したら、早めにお休みするとか、そういった対策でなるべく罹らないように気をつけてくださいね」



気をつけてっていったって…この時は真冬！！真顔真顔真顔

さらに、インフルエンザが地域でここ数年見た事がないほど猛威を振るっていたときで…ネガティブネガティブ



どうやって過ごせばいーのー！？



かと言って、幼稚園をずっと休ませるほどではないというのが逆に難しい！！


たまたま、ものすごく小規模の幼稚園に通っていたので、夫と話し合い


​● バイアスピリンという血液をサラサラにする薬を飲んでいるため、血が止まりづらいこと。


● 治療中は、インフルエンザに罹ると脳症のリスクが上がるそうなので、クラスでインフルエンザにかかった子が出た場合教えて欲しいこと。


● インフルエンザの子が出た場合、自主的にお休みすること。


▲これらを幼稚園の先生にお話しして、通常通り通うことにしました。


投薬期間が1週間とかならその間休むもありかなと思いましたが、最低でも約2ヶ月となると…流石に休む弊害の方が大きいよなあ…とタラー


諸々を天秤にかけて、我が家の妥協できるラインが先ほど書いた辺りということで、あとはできる感染対策をして過ごすことに。


幼稚園の先生も、この期間はかなり気遣ってくださって、熱で体調不良の子が出た場合も、さりげなく検査の有無や結果を聞いてくださり、個人情報にあたらない範囲で気になる情報を教えてくださいました。


病院の受診は、この日から約2週間後の1月17日に、小児の心臓専門の先生に診てもらうこととなりました。



つづく








【川崎病】解熱後から退院まで⑫〜発症7日目から10日目〜

こちらのつづきです▼



【12月27日（水）】（発症７日目）


この日の夜（26〜27日）は、痛みも減って眠れるかと思いきや、やはりうなされた夜だったようでアセアセ


ただ、これまでと違ったのは、痛みでうなされるというより、コードに繋がれているのにうんざりしてしまった模様…アセアセ

身動きとりづらいもんなあ…


夫「“ちがう…ちがう…ぐすん”って感じでさ、イヤイヤ期の再来みたいだったよ爆笑」


と、そんな夜だったそうです。


点滴が終わってから丸1日が経過したこの日は、また午前中から血液検査と、心臓のエコー検査が行われました。


息子は、すっかりこの数日で検査嫌いになってしまい…ガーン


イヤダーーー！！大泣き


と汗びっしょりになるぐらい抵抗したようですが、結果的には10分もかからずに終わり、なんとか頑張ったとのことでしたアセアセ


エコーの結果は、今のところ動きも良く大きな問題は無し。

ふーー…よかった…


夜には点滴の針が漏れてしまったようで、挿し直し…タラー


それも乗り越え、具合は順調に回復していってるようでした。


この日は身体を起こすことが自力でできるまでに回復！




【12月28日（木）】（発症8日目）


入院している病院は、付き添いの人も子供と同じ柵つきベッドに2人で寝る形なのですが


朝に、夫からこんな報告が…✉️▼



​「本日は、細切れではありますが、8時間眠れたのでとても元気でありますグラサン（自分が）」


「一瞬起きて、コードの絡みをなおして、すぐ寝ています」


「こんなにコア睡眠と覚醒を行ったり来たりできるのは、俺だけだグラサン（ドヤ）」




信っっじられない…あの環境で！？ポーンポーンポーン笑

ちなみに、けぺは眠れないタイプなのでトータルで2時間寝れたかな…という感じでしたアセアセ


これはもはや特技（どこでも瞬時に眠れる起きれる）！！


アラフォーにして、夫の新たな特技が発見されたのでした泣き笑い


（しかも！記録をみると、12月で1番寝れた日だったっていうからさらに驚き…不安いったいなんなのw）


そんな夫より（笑）、息子のほうはというと、


目や口の赤さがだいぶ軽減されてきたようでした。


ご飯を食べる量もだいぶ元にもどり、体温も36度台をキープ。


午後に再び付き添いを交代。


そしてこの日ついに、点滴が外されました！


お母さん「まだ一応部屋に点滴の器具は置いておきますね〜」


とのことでしたが、固定されてほぼ使えなかった手が使えるようになり、だいぶスッキリ！気分も少しあがったようです。

（あとは指についてる心拍数のだけ）


夕方、「おうちに帰りたい…ぐすん」とセンチメンタルになって泣いていましたが、夜はだいぶぐっすり眠れたようでした。


夜勤の看護師さんが、ちょうど症状がひどかった時の看護師さんで、眠れている息子をみてニコニコしながら起こさないよう小さな声で声をかけてくださって…温かい気持ちになりましたニコニコ



【12月29日（金）】（発症9日目）


朝の回診で先生から

お父さん「今日採血してみて結果をみて、いつ帰れるのかを検討しますね」


というようなお話が！


血液検査の結果が出て▼


お昼から薬（バイアスピリン）が無くなり、


1日3回→ 1日１回


に減薬することに。


食べる量も、ほぼ元通り。


目がまだ少し赤いのが気になっていて、回診のときに先生に聞きましたが、改善傾向なのでOKとのことでした。


もしかしたら、翌日退院…？！な雰囲気を残しつつ、この日が終わりました。



【12月30日（土）】（発症10日目）


朝の回診で、遂に退院が決定！！


ただし、経過を診たいとのことで1月4日に再度受診してほしいとのことで、退院の許可がおりました。


退院の説明は、土曜日でしかも年末ということもあり、サラッと終了。


8時過ぎにお話しがあり、退院は11時過ぎという超特急っぷりアセアセ


年明けすぐに受診だったので、多くは聞かなかったのですが、


「この先、数年間心臓の様子を診ていくことになります」


とお話がありました。


やっと退院！…だけど、完全にはスッキリしないこの感じ…。



これ以上考えても仕方のないことなので、気持ちを切り替えて！

出来なかったクリスマスパーティーをしたりしながら、ゆっくり年末年始を過ごしました。



つづく






【川崎病】遂に解熱！！⑪〜発症6日目〜

前回のつづき▼


【12月26日（火）発症6日目】


リンパの痛みはまだ引かず、さらに頭の後ろが痛いというのに加え


グロブリンの点滴が始まってから、胸に心電図？やら、指にも測定機がつけられていたので、それも寝苦しさにプラスされ

（付き添いとしては、ずっモニターで診てもらえてる安心感はあるのですがアセアセ）


一晩中、寝てるのか起きてるのか…うなされ続けながら、朝方に免疫グロブリンの投与が終わりました。


夜中に看護師さんが様子を見に来たときに計った体温は37.6度


いい感じ！！頼むから効いてくれーーーお願い


起床後の朝イチの体温はというと、


39.1度


おおおーーいっ…上がってるじゃん…不安不安不安


8時頃もう一度計ると…


38.5度


効いてるの！？効いてないの！！？どっちなのーーー


朝ごはんは全体で大体半分くらい食べれたかな…。



年末ということもあり、夫はこの日少し出勤してそのまま仕事納め。


そして私はというと、バセドウ病の通院日アセアセ


予約を変更して延ばし延ばしになっていたもので、年内はここを逃すともうなく、薬も僅か…もやもや


この病院に自分が入院しているときに、バセドウ病をみつけてもらったのだけど、


週1で大学病院から専門の先生が来ていたのが、数年前に甲状腺外来が無くなり…


無くなったあとは、その先生の所へ1時間かけて通院していました真顔

（まだあれば、ちょっと診てもらいに下に行ってきまーす！で済んだのかな…？！いや、無理なのか？！）


事前に看護師さんに相談していたのですが、付き添いの交代を了承してもらえていたので、ここで夫にバトンタッチ！！


柵ありベッドの使い方やら、状況やらを伝達してそのまま別の病院へ出発！

（お風呂に3日入れてなかったからもう頭がベタベタ…泣き笑い）


寝不足のまま、1時間運転はなかなかハードだったけど、安全運転で無事に到着アセアセ検査やら診察やらも終わり、また1時間かけて地元に戻ってきた頃にビデオ通話すると…



横になったまま、全然反応の無かった息子が座って手を振っている…



ど、どゆこと！？



…ていうか


ヨカッターーー爆笑爆笑爆笑爆笑爆笑爆笑


ほんっっとによかった！！！


夫「お昼頃から熱も下がって、ずっと36度台だよ〜！」


とのこと。


先生が来た時に、


看板持ち「（痛みは）5のうち2くらいになった」

というようなことを答えたそうで、


少しずつ…というか


劇的に改善した印象でした。


再び荷物を準備していると


夫「あと、看護師さんに話して、オレがこのまま２日間泊まることにしたから〜爆笑」


と夫。


ちょうどこの日、父が息子のお見舞いに来てくれる予定だったので、父に夫のお泊まりグッズを届けてもらい、付き添いを一旦交代することとなりました。


打ち終わった数時間後から、息子の様子はどんどん良くなっていったようで


お昼以降は、体温もずっと36度台をキープするように。


ただ、体調を崩した日からこの日までの約1週間…


一向に、うん◯が出ずだったので真顔


遂にこの日看護師さんより浣腸宣告を受け、一時また心が折れてぐすんいじけモードになったようですが泣き笑い


ここからは、本当にみるみる回復していきました。



つづく







【川崎病】特定生物由来製品？血液製剤⑩〜発症5日目〜

▽前回のつづき


発症から5日目、川崎病と診断されいよいよ治療が開始されることになりました。


先生が川崎病についてのパンフレットを持ってきてくださって、治療の流れを説明してくださったのですが▽


川崎病の治療では、免疫グロブリン療法という治療が行われるとのこと。


川崎病はそもそも、全身の血管が炎症を起こす原因不明の病気で



▲ここに書いてあるように、血管の炎症が進んで、冠動脈が拡大し、冠動脈の異常（冠動脈瘤など）ができないように治療、管理をするとのことでした。


その冠動脈瘤を減らす治療法というのが

免疫グロブリン療法と、アスピリン療法の２つを組み合わせて行うということだそう。


しかも、免疫グロブリン療法は、急性期（発病から9日以内）に行うものだそうで…不安



症状がわかりやすくはっきりと揃ってくる場合はすぐに治療を始められるけど、


川崎病と思われる症状が短時間で消えてしまったり、同時に風邪をひいてもいたりする場合などなど…他の病気との区別が難しい場合もあるそうで不安不安


息子は辛い数日だっただろうけど、ガッツリと症状が出てくれたことはある意味、不幸中の幸いだったのかな…アセアセ



◾️免疫グロブリン療法は、点滴。


◾️アスピリン療法は、1日３回食後の飲み薬。（これがとても苦い飲みづらい薬で厄介）


これが早速、この日のお昼から開始されることになりました。



川崎病なのか、なんなのかまだ確定しなかったとき


“もうなんでもいいから、とりあえずこの川崎病の治療を始めちゃってくれ！！”


と思ったけぺでしたが泣き笑い


この治療にはリスクがあるようで…

（普通に考えても、リスクが無けりゃお医者さんもとっくにやってるよねタラー）


この点滴は、人の血液から作られた血液製剤だということで、同意書にサインを求められました。


もちろん色んな感染症とか、あらゆる危険を除外して作られたものだけど、万が一のためということのようです。


この川崎病パンフレットにも、どのようにして作られているかということが詳しく載っていました▼



万が一のときのため、



投与された記録は医療機関にて20年間保管されるそうです。


さらに、点滴を準備しにきた看護師さんから


お母さん「病院で保管される記録とは別に、点滴に貼ってあるナンバーのシールは入りますか？」


と聞かれました。


病院で記録はきちんと保管されるので、どちらでもいいようなのですが、


お母さん「貰われる方は、皆さん母子手帳に貼られてるみたいですよ」


とのことだったので、一応いただいて貼っておいています。


点滴はお昼ぐらいにスタートし、翌日の朝方頃に入れ終わるのでトータルで半日〜1日ほどでした。


この日は、クリスマスだったのでおやつの時間に看護師さんから


ケーキが〜ショートケーキ


そして、全部食べた！！あんぐり


これは…！良い兆候かも…！？



と思ったのも束の間…


夕方の体温は相変わらず39度台、さらに夕食も1割ほどで終了…悲しい


さらに、1日3回のバイアスピリンの薬が


まーーーーーとにかく苦いらしく苦戦魂



それでもどんどん時間が経つにつれ良くなっていくだろう！泣き笑い


そう思っていたのに、寝る時間あたりから


赤ちゃん泣き「ここが痛い…」


今まで言っていたリンパのある首のところではなく、首の後ろ（後頭部？）の辺りが痛いと言って泣き出し…不安不安不安


良くなるはずなのになんでだ！？頭痛？！副作用？！なんで？！？効いてないの！？！


看護師さんにも伝えたけど、

お母さん「んーー…寝違えちゃったのかなあ…」


と、なぞのまま…。


その晩も息子はうなされ続け（けぺは首？頭の後ろ？をさすり続け…）6日目の朝を迎えました。



つづく