* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 

病気のこと。の題名の時は、

 

病名は、結節性多発動脈炎　皮膚型

 

とことこ＊治療日記になります。

皮膚型結節性多発動脈炎　皮膚型・リベド血管炎の疑いなど

言われてましたが、2020.4.24日に確定しました。

 

 

お読みになりたくない方は、

このまま閉じてくださいね♪

 

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 

 

入院前に、慌ただしかった１週間の中で書きませんでしたが、

実は、先生に急ぎ難病医療費助成の申請だしましょうと言われ、

慌てて書類をいただけるところを調べ、

もらいに行き、先生に診断書（臨床調査個人票）書いていただき、

提出してきました。

判定までは３ヶ月くらいかかるそうです。

不可の可能性もあるらしいので、

結果がどうなるのかはわかりません。

もし、通れば遡って申請日の日から適応になるそうです。

 

42　結節性多発動脈炎　での申請です。

 

 

私は皮膚型と言われていますが、

先生曰く、組織所見と２つの項目が当てはまるので対象になるそうです。

 

 組織所見 中・小動脈のフィブリノイド壊死性血管炎の存在（生検で確定）

    多発性単神経炎

    皮下結節、皮膚潰瘍、壊疽、紫斑

 

重症度分類では３度になるそうです。

 

白内障にもなってしまいましたしね。。。。

 

珍しい病気なので、

私がこの病気になった時に、検索しまくったように、

同じような症状や同じ病気になった方の

目に止まって少しでも情報が

お役に立てればと記録に残そうと思います。

 

難病医療費助成の申請には、

ご自分のかかっている病院が

指定医療機関であることと、難病指定医でなければ、

申請ができませんので、ご注意くださいね！

 

詳しくは、『難病情報センター』