すっかり秋らしくなりましたね～ 

朝晩はかなり涼しくなり、過ごしやすくなりました。

 １年て何だかとても早いなぁ・・・と感じます。

 だってもう９月も半ば過ぎ

今朝がた、夢を見ました。

とてもリアルで、まるで２年前にタイムスリップしたかのような夢

あまりにも現実的な夢で・・・、一瞬「え？え？」と混乱するほど・・・。

そして、完全に目を開けたら「ぶわ～っ」と涙があふれました・・・(´；ω；`)

その夢は、姉の闘病中の姿でした・・・。

２年前に姉が寝ていた、あの時の病室そのままの風景で、

たくさんの管につながれて顔は真っ青な姉、でも頑張って話しかけてくる。

辛そうに息苦しそうに、でも時おり笑顔を見せながら、

一生懸命私に話しかけている・・・、そんな生々しい夢でした。

姉が亡くなり、先月８月１５で丸２年が経ちましたが、

今まで姉の夢は全然見れなかったんです・・・。

夢ででも会いたいなぁと、何度思ったことか・・・

でも今朝がた姉に逢えた

２年ぶりに、大好きな姉に夢で会えました

私が生まれ変わった新しい誕生日９月２０日に

そう！！５年前に私が『臍帯血移植』したあの日と同じ日です！

夢の中の姉は、苦しくて苦しくて高熱が１０日間も下がらず、

足は象さんのように浮腫み、腹水で膨れ上がったお腹が痛いと泣いていて、

息苦しさでハァハァと肩が上がったり下がったりの呼吸をしていました( ﾉД`)

ちょうど亡くなる１０日くらい前の、その時の姉の姿がそのまま夢に出てきました。

今までで１番辛そうだった姉の姿が忘れられず、今でも目に、胸に、焼き付いて離れません。

そんな姉が、息も絶え絶えながら私に笑顔で話しかけています。

「T、私もう眠るから話しつながんないからさ、ごめんね」

「Tは大丈夫だから、立派な赤ちゃんを産んでよ」

何だか支離滅裂で、赤ちゃん？て何？て感じなのですが・・・

ハッキリと私に言ったんです

夢はそこで終わります。

廊下で物音がして、その音でハッとして目が覚めました。

そして現実に戻されて目を開けました。

そしたら・・・急に涙がぶわ～っと出てきたんです

私が臍帯血移植をして５年が経過した今日、９月２０日に、

ずっとずっと会いたかった姉が、夢でさえ会えなかった姉が、

私に会いに来てくれた、ということは、何かのメッセージかな

今を無事に生きられていること、いただいた「臍帯血」が今の自分を

生かしてくれていること、それを亡くなった姉が見守ってくれていること。

だからこそ１日１日を大切に、丁寧に生きなさい！！

いつも感謝の気持ちを忘れずにいなさい！！

と姉が言っているように感じました。

不思議な感覚が身体に残り、姉に会えた嬉しさで心がほんわかした反面、

姉が亡くなる１週間ほど前からの、あまりに痛々しくてつらすぎる姿を思い出してしまいました（泣）

「鎮静」という最期の選択を、姉自身が本当の最期に「ありがとね」って言いながら

義兄に話したということを聞いて、悲しくてせつなくてやりきれない気持ちも思い出しました・・・（泣）

姉の「膵臓がん」のお話しは、今後ブログでは書かないと決めていました。

そう、思い出すには辛すぎて胸が締め付けられるから

でも今朝がたの夢で見た姉は、苦しいながらも時おり見せる『笑顔』がとてもキレイで、

自分の姉をそんな褒めるか～て笑われそうですけど

思い出すたびに号泣してしまうことを、父と姉が眠るお寺のご住職様に話したら、

「いいんですよ～^^!故人様を想い出すことは、泣いたり笑ったりといろいろありますが、

　泣けば涙供養、笑えば笑顔供養になりますよ！」とおっしゃっていました

そうかそうか～

「涙供養」に「笑顔供養」何だか良い言葉ですね

長々と言いたいことがワケわからなくなってきたところで、

そろそろ終わりにします（笑）

連休も終わり、明日からは仕事です～

明後日は１回目の「ワクチン接種」ですこわいよ～～～

接種後はどうだったか、報告しますね

聞きたかないってｗｗｗ

では、秋めいて涼しくなりましたので、皆様もどうかご自愛下さいませ

-

毎日うだるような暑さが続いていますが・・・

皆様体調を崩されたりしていませんか～

オリンピック、とても素晴らしかったですね～

コロナ禍の中、開催じたいが大変だったとは思いますが。。。

選手の皆さんの頑張りに心打たれ、胸が熱くなりました～

私は、開催してくれたことに感謝しています

感動をありがとうございました～

と、ひとり盛り上がるわたくし・・・（笑）

次はパラリンピックですね

テレビの前から応援したいと思います。

 さて。

前回・前々回と、姉の膵臓ガンのお話しを書いていて、

続きを書こうかなぁ・・・と思っていましたが。

やめました

いろいろと思い出しては辛くなり、胸がつまり、息苦しくなってしまったので・・・。

姉が他界して、８月１５日でもう２年になります。

まだ信じられない・・・

先日、少し早めの『姉の3回忌』法要をおこないました

コロナ禍の今、なかなかそういった行事を執り行うことが難しかったり、お寺さんなどの、「緊急事態宣言への対応」などありまして。

参列者は６人まで、ということで、家族のみとなりました。

姉はきっと、『それで充分だよ～(^▽^)』て言っている気がします。

お墓参りも汗ダクで、ご住職様は着物で暑そうでしたが、汗ひとつかいておらずすごいなぁ～と思いました

私は、お陰様で何とか元気に毎日を過ごしています。

来月の９月２０日で、臍帯血移植をして５年が経ちます。

HAM（関連脊髄症）の状態はあまり良くはないですが・・・。

何とか杖で歩いています～

けっこう転んでる(笑)

ジーパン２本ほど、ダメージジーンズ通り越して捨てました

まぁ骨折もせずに済んだので良しとします！！

『コロナの予防接種』、まだ受けていません

何だか怖いのもあるし、出遅れてしまった・・・(´；ω；`)

周りは徐々に、１回目を終えた、２回終えた、予約した・・・等々。

サッさと済ませればいいのに、何を躊躇しているのやら・・・

次の記事には、もう終わったよ～のお知らせができるといいなぁ

と思っております。

酷暑が続きますので、皆様お身体ご自愛下さいね

前回の　姉の『膵臓ガン』その①   の記事にたくさんのアクセスやコメントをいただきありがとうございました

正直驚きで…

ありがとうございました

前回同様素人目線の自己中心的な感情で、不愉快な気持ちにさせてしまうところが多々あるかもしれませんが…どうかお許し下さい

これが免疫治療後4,000までに下がり、姉自身も家族も主治医も喜びと驚きでした

そして手術に臨むべく様々な検査をした結果、胆管がガンで狭まり胆汁の流れが悪くなって黄疸が出始めてしまったのです…

腹痛や発熱もあり、元気だった体調がみるみる悪化していきました

急遽「内視鏡的経鼻胆道ドレナージ」という、鼻から管を入れて胆汁の流れをよくするという治療を行うために入院することに

周囲には同じようにポーチを肩に掛けて廊下や談話室を歩く人達が大勢居て…何とも印象的な風景でした

「胆道ドレナージ」は普通痛みはないと説明を受けましたが、やはり人それぞれで

せっかく落ち着いていた体調がどんどん悪化してしまいました

食欲も落ちてロクに食べられない、痛みで眠れない・・・、体力も落ちてしまい、辛そうで見ていられませんでした

ところが・・・

症状は落ち着くどころか悪化し、ガンは増殖して大きくなり姉の身体を徐々に支配し始めたのです・・・

少し前からお腹が痛いと泣いていた原因は、腹膜にガン細胞が散ってしまったせいだったようです

姉自身もきっと、私達家族も皆同じ事を思い、今だに後悔は消えません…

読んで下さりありがとうございました

前回のブログでは、コメントを頂いたりいいねを頂いたり・・・

とても嬉しかったです。ありがとうございました

長く更新を怠っていたにも関わらず・・・感謝です

病気になると、なった人にしかわからない苦しみやツラいこと・苦労がたくさんあり凹むことも多々ありますが・・・。

話すだけや書くだけでスッキリしたりホッとしたり…とリフレッシュできるものですね～。

つたないブログですが今後共宜しくお願い致します。

　さて、今回は姉の『膵臓ガン』について書きたいと思います。

途中個人的な意見・偏った思想で不快な点があるかもしれませんが、どうかお許し下さいませ。

姉の『膵臓ガン』が判明したのは2018年8月でした。

その時姉は、胃痛と背中が痛いといった症状でかかりつけ医を受診しその後大学病院を紹介されました。

大学病院で様々な検査や画像診断を受け、膵臓の入口部分に15ｍｍくらいの腫瘍が見つかり細胞診をしました。

細胞診の結果クラス４の膵臓ガンと判明、膵頭十二指腸切除術という手術を行うことになりました。

ここまでですでに１カ月近く経過・・・

そして手術と決まったものの、予約がいっぱいですぐには手術できず待たされてしまうことに・・・主治医の説明はこんな感じでした。

『膵臓ガンじたいの大きさは15ｍｍ程で、場所は膵頭部にある。

　今は転移もなく手術で取り切れると思います』

『だから予約の順番を待っていて下さい』と

元々少ない診療科の『肝胆膵外科』。

姉の紹介された大学病院の肝胆膵外科は、全国から紹介状を持った患者さんが手術の順番を待っている状態なのだとか。

待たされるなら、他にすぐ手術してくれる病院を探し、セカンドオピニオンを検討しましたが、姉は近いしここがいいと言って他の病院は一切考えていない様子でした。

ただ待っているのは何だか不安で、他に何か治療法はないか検索し、免疫療法を試してみることに

副作用も少なくて姉の膵臓ガンに合う治療法なら何でもやってみようと、少しでも良くなればいいと義兄や子供たち、母や私達家族で話し合い、あちこち検索してみました。

姉が入っていた自由診療タイプのガン保険会社に聞いてみると、免疫細胞治療が該当し、保険金が下りることに

ワラにもすがる思いで該当のクリニックの無料相談を受けてみることにしました。そのクリニックはこちら　⇒　樹状細胞ワクチン

樹状細胞ワクチンといって、樹状細胞の力を使ってがん細胞のみを狙って攻撃する免疫細胞（ キラーT細胞） を増殖させる治療法です。

難しいのですが、簡単に言うと姉の血液を培養してキラーT細胞を増殖させ、その増殖した血液をまた姉に戻すという細胞療法です。

自己血なので、副作用が少ないというメリットがあると説明されました。

こちらのクリニックはとても親切なドクター達と看護師さん・受付の皆さんが親身に丁寧に対応して下さり、姉の不安もすぐに消えました

時間も限られていた中、大学病院からデータをもらわないといけないし、ややこしい場面もありましたが・・・

何とかこちらの治療が受けられることになりました

待っていた期間中にこの免疫細胞療法を１回受けてみると、次の診察の時の腫瘍マーカー値CA19-9が少し下がっていたのです！！

これには大学病院の主治医も少し驚いていたように思います。

免疫治療のことを、目に見えて効果があるかわからないと言っていました。あまり患者に寄り添わない感じの、ブスッとして淡々とした主治医でした

長々とズラズラ書いてしまいましたが・・・

続きはまた次回に書きたいと思います

大変ご無沙汰しております。

寒くなりましたが皆さんお元気ですか

たかぴょんきち、元気に過ごしております

ずっとお休みしていたブログですが、また少しずつ更新していこうかなぁ～と思い立ち書いております

といいますのも、同じ病気に罹られたという方々からメッセージやコメントをいただく事が増えまして。

この病気は情報量が少なく、調べても決まったような同じ内容しかなくて不明な点も多いです。

レアな情報もあまりありません・・・

私もこのT細胞白血病とHAM（関連脊髄症）になってしまった時、不安や恐怖でいろいろ調べたのですが・・・。

たいした情報が得られず苦労しました

なので体験者の私から、闘病後の日々はどうかなとかどんな風に過ごしているのかななど・・・。

他にも病気に関することなど、共有できる情報があればお伝えできたらな・・・と思いブログを再開してみようと思います。

ボチボチですけど～

飼い犬チワワのことばかりだったりして

臍帯血移植を受けたのが平成２９年９月２０日。

（２０１６．９/２０）

現在は元号も変わり令和３年　１月１６日。

（２０２１．１/１６）

４年と４カ月ほど経過しましたが今のところ再発はなく、元気に過ごしています。

退院してから半年間は１カ月に２回、

半年後以降は１カ月に１回、１年経過後からは２カ月に１回の割合で血液検査や必要な検査・処置を受けています。

私の場合、移植後のGVHD（移植片対宿主病）が半年くらい続き、皮膚や肝臓が良くない状態でしたが、特に入院治療などせずに済みました。

少しずつ回復して、１年経過した頃にはすっかり元気に

そこから半年経過して１年半後、職場復帰することが出来ました

ゆる～い職場なので緊張感もあまりなく（笑）気楽に。

体調は・・・それなりに順調なほうだと思います。

細かいことを言えばキリがありませんが

HAM（関連脊髄症）のほうは現在も進行中、

ですが何とか日常生活は送れるまでになりました！！

ただこの４年の間に、最愛の姉を亡くしました。

それが一番辛い出来事でした・・・。

今でもまだ思い出しては泣いてしまう日々です

私の闘病中もずっと支えて助けてくれた姉。

病後もいつでもそばに寄り添ってくれて、

通院にも常に付き添ってくれていました。

元気で明るくて頼もしくて、気が強くてでも人一倍優しくて、気丈で背筋がピンとしてて、気位が高くてプライドが高くて（笑）

ちょっぴりドジで。人見知りで気分屋で。

だけどとても温かくて愛がある人でした。

私のほうが絶対先に逝くなぁ～ってずっと思ってたのに。

今でもまだ信じられません

思い出すだけで鼻の奥がツーンとして熱くなり涙が出ます。

姉のお話しは、今後のブログに書いていきたいと思います。

長～くお休みしていたブログですが、これからまたいろいろ書いていきたいなぁと思います

お休み中もブロ友さん達のブログは読ませて頂いていました

途中励ましや元気～とコメント下さったs●z●様

ao●-●ve君いつも応援ありがとうございます～

皆さま、今後共宜しくお願い致します。

大変ご無沙汰のご無沙汰でございます

たかぴょんきち、何とか元気に過ごしております。

ただ、目の調子がイマイチでして( ﾉД`)チカチカ・ショボショボして非常に辛いですスマホやＰＣを見る機会も激減しました

最近では視野の斜め下の方に『白い風船』みたいなのがしょっちゅう現れ始め、かなり迷惑しております

一体何なんだろう…新しい病気

ただの老化現象みたいです

帯状疱疹になったり、皮膚もカサカサしていて万全とはいえませんが、ここまで元気になれた事、とても嬉しく思っております

９月２０日で、臍帯血移植をして１年になります。

移植後は、体調が安定せず具合の悪い日々が続き、寝たきりで歩けなくなったり、転んで足指を９本も骨折したり、口の中がただれて何も食べられなくて３０ｋｇまで体重が落ちたり・・・

ＧＶＨＤ（移植片対宿主病）にかなり悩まされましたが、今はだいぶ落ち着いてきました。

口の中はまだ少し口内炎気味ですが、食事も何でもＯＫになり

体重も３５ｋｇまで増えました

こんな日が来るなんて・・・こんな日を迎えられるなんて

去年の６月に『Ｔ細胞白血病』と告知を受け、助からないかもしれない、１年後の生存率は３０％程度と言われ、大々大ショックを受けた時には思ってもみませんでした。

ワンワン泣いて眠れない夜を過ごした日を想い出しました

今現在は、こんなに元気になれて、杖で少し独りで歩けるようにもなり、普通に暮らせる事が出来るようになりました

主治医をはじめ、ナースちゃん達や家族、友人達、応援して下さった皆さんに感謝感謝の毎日です

私独りでは、ここまで元気にはなれなかったかもしれません。

皆が支えてくれたから今があると思っています。

そして、臍帯血を提供して下さったママちゃんとＢＡＢＹちゃんに、心よりお礼を言いたいと思います、本当にありがとうございました

今現在闘病中の皆さん、辛い毎日をお過ごしの皆さん、先の見えない不安を抱えていらっしゃる皆さん、どうか、どうか、くじけずに前を向いて進んで欲しいなぁと思います。

きっと、きっと、明るい未来が待っていますから

たかぴょんきちもこんなに元気になれたのですから・・・。

どうか無理をせず、マイペースで進んで下さい

応援しておりま～す

読んで下さり、ありがとうございましたm(__)m

温度差の激しい日々が続いていますね、どうか皆様も、お身体を

ご自愛下さいませ

にほんブログ村

前回の採血の結果は、特に問題なしでした。

・ＷＢＣ　　　…　　　11.04

・赤血球　　…　　　　296

・血小板　　…　　　  29.8

・好中球　　…　　　　53.4

・網状赤血球　　…　　2.3％

ＷＢＣが高値ですが、他に心配な要素がないため大丈夫とのこと。

でも何だか調子が悪い・・・( ﾉД`)

４月頃から、肌のひどい乾燥・かゆみ、口の中の乾燥・ヒリヒリ感、頭皮の乾燥・フケ・かゆみ、あとはダルさ・傾眠、肩こり、気力減退が顕著に現れ始めた・・・

特に肌の乾燥が日に日にひどくなり、カッサカサでガビガビになってしまいました。１日３回程保湿剤を塗り（※セキューラ保湿液）

プロペトで蓋をします。それでも乾いちゃうんです

移植後の面談外来では、肌のトラブルは多少あると言われたし、個人差もあるとの事ですが、こんなにひどく乾燥するもんかなぁ…

良くなるどころか、益々ひどくなっていくのです

色々調べてみたら『更年期』症状にあてはまるものばかり。

Ｔ細胞白血病と診断された去年の６月、すぐに抗がん剤治療と放射線治療が始まり、それ以降生理はピタリと止まりました。

早期閉経だなぁ…と思っていたら、今は４０代でも閉経する場合は多いそうで、もちろん個人差はあるものの早期とは言わないのだとか。

それに伴い様々な症状が出てきていて、体調不良が続いているのです。

婦人科受診しとけばよかった…前の主治医は、身体の不調を訴えるとすぐに反応してくれて、その不調の原因を色んな角度から探り、とても丁寧に対応してくれました。

今の主治医は・・・う～ん・・・

今週末定期受診なので、とりあえず主治医に相談しなくちゃです

生殖器系の乱れって本人にしかわからないから、かなり理解してもらいずらい。特に女性特有の症状等々・・・。人それぞれ違うし難しい。

たかぴょんきち、鬱なんて無縁だと思っていましたが、たま～に鬱っぽく感じられるような気持ちになる時もあり

浮き沈みが激しく、涙が止まらない事もしばしば・・・(´；ω；`)

それに、髪の毛の生え方も気になる前頭部の髪の毛が生えずらくてスカスカで、チリチリのクセ毛が生えてきて全然伸びないんです

Ｍ字おでこ状態になってる…( ﾉД`)

とりあえず、婦人科を受診してみます

にほんブログ村

大変ご無沙汰になっちゃいましたが・・・｡+.｡ヽ(*>∀<*)ﾉ｡.+。

皆様お元気でお過ごしでしょうか

たかぴょんきちは何とか元気にしておりました

前回のログがday128とかで１月末だった・・・

何ともう５ケ月近く経ってしまったという・・・

ブログをお休みしている間は、目がチカチカして涙が止まらず、潤っているのかと思えば今度は乾燥してシバシバ・・・( ﾉД`)

こんな症状の繰り返しで、オマケに『老眼』がやって来まして

目が悪くなると、自然とＰＣやスマホを見る機会が激減しまして。

特にスマホは画面も小さく見えずらい

ＰＣはほとんど開かず、スマホは必要最低限しか見ていませんでした。

今は目の調子もだいぶ良くなり、乾燥や涙目もなくなりました。

『老眼』は進行中だけど

移植後の体調は、だんだんと落ち着いてきています。

ＨＡＭ（関連脊髄症）の症状は進行しているように感じますが、何とか杖で歩けるようになってきました

先日のマルクの結果を、今週の金曜日に聞きに行きます

定期受診も１ケ月に１回に減りました。

残念なことに、今までの担当医が移動になり別の病院へ

共に闘ってくれた、お気に入りドクターが居なくなり、非常に寂しいです

(´；ω；`)仕方ないけど。

目の調子も良くなったので、又近況などボチボチ書いていきたいと思っていますので、よかったら覗いて見て下さい

どうぞ宜しくお願いします。

皆様のブログにもお邪魔しますね(o^―^o)