悲しい現実

これが現実なのか…それともまだ走れる余力はあるのか…今の無理をしない生物学的製剤を利用しない治療は、今が限界。

骨シンチ見てもなんも変化なし

初めての骨シンチから約4年…なんも変わってない。。。

むしろ見る医者がなんで撮ったんだろ？ってなる結果。

そりゃあ炎症値血液検査の結果に出ないし…でも、抗がん剤使っても腫れが出るし。

薬増やそうとなんも変わらない。

そんな現実に、泣きそうになりつつ。諦めも出てきたりまたは、妊活しようかな？と思ったり。でも育てれるのか…痛いし寝る時は気絶するように寝るし、夜泣きとか起きれるのかな？などなどでも年取れば取るほどしんどくなる。

そんな葛藤で気持ちが上下してます。。。

とりあえず、欅坂46の不協和音聴いてスッキリしようかな？と延々とリピートしてます。

世界の医療…結局お金だよね。効く人が居て元が取れれば速攻で薬作るよね( ﾟｰﾟ)ｳ ( ｡_｡)ﾝ

治験が少なければ放置だよね。

なんで日本人に70人ぐらいしか居ないんだよー！！難病指定って一体なんなんだよー！とか色々思いますが。

いい事の反面には悪い事もあります。

厄年終わったらまた厄年。

そんな感じの7年間です。

やっぱり、自分の体にイライラする時もあるけど自分の体どうでも良くなる時もある。

昔は生きているのが辛かったけど、今は生きてる人のイライラを見てるのが辛いそんな日々です。鬼はー外！！( -ω- `)ﾀﾞﾈ

SAPHO症候群は約３０年前に名前が誕生☆
そして、慢性多発性再発性骨髄炎(CRMO) 病気の発症者も世界では稀な人数らしいです。。。是非周知にご協力下さいm(_ _)m
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