慢性多発性再発性骨髄炎って…
骨が溶けてはくっついてを繰り返すのですが…
昔から、座ってると痺れて…背骨のどこら辺かが見てもらうとヘルニアになってるんだけど…
自然消滅してを繰り返してます。

そして、今も…椅子に座ってると足が痺れて…
これもまた同じように消えるんだろうなって。。。
色々調べて色々知ってを繰り返してます。
でも、突発的に私だけ遺伝子異常、家族や産む子供には現れるとはされてない。
そこだけは、安心なのかな?って思ったり。。。

用後良好とか書いてあるけど。
その良好になる人30%ぐらいって統計出てるのになんで、そう書くのかな??って論文色々見ながら不思議になりました。。。ほかの難病の方に、そう書いてるからもうバリバリ仕事してるんだよね?って言われてより一層…いえ?痛みで苦しむ日々ですけど?って話しても話しても…理解がされがたく。首の下から足まで骨が痛いってしかも関節じゃなくて…その関節のすぐ下の骨の部分とか…いやー分かられにくい_| ̄|○
遺伝子のおかげでIL-10??インターフェロン??とかいう喧嘩を始めると仲裁する役割の物質があるんですが…それが出てないから喧嘩(炎症)がはじまっても誰も止めないって体らしいです。
おおーい!!!止めてよ!ってつっこんだところで肌のターンオーバーと同じように遺伝子がいきなり治っておお!!バンザイ爆笑!!
とかならないかなー?でも、ここまで分かってるんだから…その薬誰かどこかで出来れば日本で開発してくれないかなー。って淡い期待を抱いてます(笑)

そして、お腹が1日2日ほどなんか炎症起こしてるなーって思ったけど…飲んでる薬全部炎症止めなので…前と違い腹部の激痛にならず今日は大丈夫な感じです( ồωồ)و グッ!
お腹の炎症出ても触診かエコーしないと分かられないのはCRPがどこをどうやっても出ないからこそキツイ( ̄▽ ̄;)
私は…一生炎症値は測っても出ないのかと思うと…色々世知辛いなぁーって。
7年ほど前に、お腹が痛すぎて病院かかった時に、ここに炎症あるんだよね!触診しても分かるんだけど…なんでだろ?炎症値に出てこないんだよ~ってめちゃくちゃ首傾げられて…炎症値しか見ない先生だと…整腸剤飲んでー!って返されたり。。。お陰様でビオフェルミン子供の頃からの常備薬としてそばにあります…大人になっても手放せない。。。ので、もう諦めて出してもらう薬に入れてもらいました。だって、毎日飲んでるんだもん口笛

まぁそんなこんなで色々調べたりぼーっとしたり…足の激痛おきたら必死こいて湯たんぽにホットパック??みたいなものでやり過ごしてます。
今毎日湯たんぽの置き場は膝の下になってます(ノ´∀`*)
SAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆
そして、慢性多発性再発性骨髄炎(CRMO) 病気の発症者も世界では稀な人数です。。。是非周知にご協力下さいm(_ _)m
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