☆★まゆの手帳★☆

やっと春が訪れてたような気がしていた。

過ごしやすい季節になったからなのか

ビタミンB6が効いているのか

それとも、悪病退散の御札を貼り付けたからなのか

その全てなのかもしれないが

とにかく、発作が落ち着いてくれることは心身ともに余裕ができる。

しかし

3年生になり環境が変わった途端に、落ち着いていた体調がいっきに崩れだす。

ある程度の覚悟はあったものの、実際にそうなってしまうと落ち込む…。

先週の水曜日は開校記念日のため休校日になっていた。

新学期早々の休日は“良い”のか“悪い”のかどちらとも言えない。

でも、この日はものすごく寒くて家でゆっくりと過ごすにはちょうどいい日だった。

YouTubeを見たり、ゲームをしたり

“ザお父さんの休日”みたいゴロゴロとしていた次男。

時々テンションが高くなり自分を見失いつつも、また戻ってきたりとだいぶコントロールが上手になってきたと思う。

次男も私も。

だが…

夜、次男が眠りについたと同じくらいに私も眠りについてしまい

いつものペチャクチャという口元の発作音で目が覚めた。

すぐに次男の顔を確認したが、すでに痙攣は治まっていてヨダレだけが垂れていた。

次男本人もん？　ほっさ？と少し寝ぼけた様子で話していた。

会話が出来るあたり、痙攣時間は短ったのだと思う。　

だけど、一部始終を見ていないことだけが気がかかりだ。

2日後の金曜日

この日も肌寒い日だった。

学校が始まり、最初の放デイ日。

なんだか一日中ソワソワとしていた。

そして、いつもより少し早く迎えに行こうと家を出て車を走らせていると

私のスマホが鳴り出した。

私は運転していたのでBluetoothで着信を受けた。

電話の相手は放デイのスタッフSさんだった。

「3時6分に発作がありダイアップを入れて様子を見ています」とのこと。

以前は、発作→ダイアップ+救急搬送を徹底したのだが

ここ最近は重積発作ではなくなったので

発作→ダイアップ挿肛後に私に連絡+要観察に変更した。

車の中で連絡を受けた私は再びソワソワとしながら事業所へ向かった。

事業所へ着き、室内へ入るとすぐにスタッフNさんに遭遇。

おしゃべり好きのNさんはペラペラと話し続けていたが、私はサラっと聞き流していた。

そして、横になる次男に話をかけ意識があることを確認し

別のスタッフIさんに発作から現在に至るまでの経過を聞いていた。

しかし、隣にいるNさんがペラペラ話し続けていて全くよくわからない。

次男に付き添っていて、電話をくれたSさんはすでに別の場所へいて詳しい話が聞けずにいた。

なんだかモヤモヤとしたまま帰宅することになった。

車の中での次男は、発作後の疲れからかウトウトと眠たそうにしていた。

次男本人から発作前後の様子をダメ元で聞いてみたところ

外で遊んでいたが、ジャンパーも保護帽も着用していなかった事が判明。

本人曰く、嫌だったから着なかったと…。

その結果がコレ。

きっと、ジャンパーを着ていたら発作は起きなかったはず。

例え発作になっていたとしても、頭を打つことはなかった。

1年前、放デイで追いかけっ子をしている最中に発作になり顔に怪我をしてしまった次男。

そんな事があったから保護帽を作ったのに…

これでは全く意味がない。

次男本人とも、「外へ出る時は帽子を被る。寒い時はジャンパーを着る。暑い時はクールリュックをする」と約束しているが

場所と人によって言うことをきかない次男…　

でも、そんなことでは絶対にいけないので

学校、放デイなど各場所で徹底してもらうことをお願いした。

それでも次男がいうことをきかない場合は外へ出さないようにとお願いした。

防げる発作は1つでも防ぎたいだけ。

モンペと言われようがなんだろうが

大切なことだから。