☆★まゆの手帳★☆

日記代わりのこのブログも放置状態になってしまっていた。

3月は“落ち着いている”という言葉が当てはまる日常を過ごすことが出来ていたのに

4月に入った途端に崩れ落ちていった平和な日常…。

新しいクラスメイトや先生、授業時間が増えたりと環境の変化に戸惑う毎日。

そして、発作は週1、2が当たり前。

睡眠中だったり、活動中だったり

四六時中ヒヤヒヤドキドキしていた気がする。

5月に入り、発作は落ち着くことなく当たり前のようにやってきた。

ほとんどが寝入りばなで、ケガの心配はないので安心と言えば安心だが

ただ、私も眠ってしまって気づかなかった時の事を考えると怖くなる。

一度、お昼寝の時に複雑部分発作？になりチアノーゼが強く出たことがあった。

あの時は本当に怖くなった。

4,5年前は非痙攣の発作でチアノーゼが出ることが多かったけど

成長や服薬とともにそういう事が無くなっていたから少し油断していたかもしれない。

毎年、5月は落ち着かないのがお決まりだったりもする。。。

5月といえばDFK。

今年は、東京で開催されるということで

我が家も長女以外は全員参加の予定だったのだが

次男の発作が多発していたり、私も副鼻腔炎から突発性難聴になってしまったりとで私達はお留守番することにした。

それから約1週間後

私の体調も回復に向かい、長男の体育祭には私一人で観戦することになった。

クラス対抗リレーでは、早いかどうかはともかく

それなりに頑張っている長男の姿が見えて一安心した。

それからまた約1週間後

1年ぶりに夢の国(ディズニーシー)へ行くことに。

何となくぼんやりと「24日はディズニーへ行こう」という流れになり

主人はとりあえず有給休暇をとり、長男と次男は直前で欠席を出した。

今まで4月、6月のディズニーを経験し

6月の梅雨ど真ん中は失敗だとわかっていたので5月の終わりにしたのだが

この日は真夏日と言っていいほどの暑さだった。

いつもならオープン前に朝イチでゲート前へ並ぶが

照り照りの日差しと暑さを危ないと感じた私達は、ゲートから離れた日陰のベンチでただただ時間が経つのを待った。

開園してからも急ぐわけでもなく、ゆっくりと前に進みとりあえずトイストーリーマニアへと向かう。

シーへは2回目だけど、これ程までに混雑したディズニーは初めてだった。

この時期でこの混み具合って、ハロウィンとかクリスマスだったらどうなっちゃうの？と思ってしまった。

たまたま団体の学生さん達が多かったのかもしれないけれど。

人の多さにも驚いたけれど

やっぱり一番は尋常じゃないこの暑さ。

ドラべっ子の次男には無理無理！！

いくらクールリュックをしていても

この日差しと暑さではすぐにグニャグニャになってしまう。

なので、私達はマーメイドラグーンへ避難することにした。

ここのエリアは、屋内でエアコンもついていて

わりと小さなお子さんが多いのか、大騒ぎするような事もない。

私達も落ち着いて次男を見ることができる場所だ。

本当は、いつもそんな気持ちでいるのに

イロイロな事を過剰に心配しすぎてしまう毎日が現実。

だけど、そんな現実の中でもディズニーはやっぱり夢の国。

子供達だけでなく、私達も自然と笑顔になれる場所だと思う。

今回、初めてマーメイドラグーンシアターを観劇することができた。

前回は、順番を待つ事が出来ずに途中で走り出してしまった次男。

だけど、今回はしっかりと並び入場することができ

アリエル達のショーを観る事ができた。

アリエル達を真剣な表情で見つめ

時にはリズムに乗って体を揺らしてみたりする次男の姿が、私はとても愛おしく感じた。

マーメイドラグーンを堪能した後は、ちょっぴり腹ごしらえをしてお昼寝タイム。

日陰は過ごしやすい気温に下っていて、私は大きな次男を横抱きに寝かしつける。

次男が眠った後はバギーに戻し、私もベンチでひとりリラックスタイム。

バギーに眠る次男の姿を見る人のほとんどがん！？って感じで二度見していた。

でも、こども車いすマークを見て納得する人もいたようだ。

その後、1時間半ほど眠った次男はエネルギーが満タンになったようで

たくさんのアトラクションを楽しむ事ができた。

そして、前回からずっと乗りたがっていたタワーオブテラーにも初挑戦してしまったのだ。

私自身も今まで経験がなく、みんながキャーキャー言うほど怖くないのでは？と甘く見ていたのだが

結果、もう二度と乗りたくないと思った。

私は、終始目を開ける事ができず

隣に座っていた長男も私にしがみつきビビリまくっていた…

しかし、主人はケロッとしていて

心配していた次男が一番の笑顔で写真を撮られるという結果に。

次男には“恐怖”というものがないのだろうか。

とりあえず、私は二度と乗りたくないのでシーへはしばらく行かない予定です。笑

引きこもり生活が続いた冬が明け

ようやく次男の願いを叶える事ができ、私自身も楽しむ事ができた一日だった。