大事な日課 | ☆★まゆの手帳★☆

大事な日課

一昨日は、毎月恒例のガス抜きへ行ってきた。(ママ友ランチ)

月に1回のランチの他、グループラインであーでもないこーでもないと他愛のない話で盛り上がるおばちゃん達。

でも決まって話の内容は子供のことばかり。
時折、旦那の愚痴も挟みながらね。

病気、障がいを持つ子育ては、決して楽ではない。

「かわいそう」とか「大変そう」とか
そんな言葉をかけてほしいわけではないけど
“普通”の育児とは大きくかけ離れているのが現実。


「三つ子の魂百まで」って言葉があるじゃない?
あの言葉には色々な意味が含まれているみたいだけど
私は、その言葉通りに子供達にはたくさんの経験をしてもらい
良い事もそうでない事も教えてきたつもりだった。

長女に対しては、やや厳しすぎたかも‥と今になって反省しているが。


長女や長男のような子育てを次男にはできなかった。

生後7ヶ月でてんかんを発症してからは、熱を出しては発作を繰り返す日々で
市で行われる乳幼児健診にさえ行かれなかったこともあった。

その頃はまだ、ドラべ症候群と診断されてなくて
木漏れ日や水面の反射を見て発作になったり、入浴後の発作がたくさんあった。

何がいけないのか、何を気をつけなければいけないのか全くわからず不安な毎日だった。


あの時は「生きてくれているだけでいい」と
本当にそう思っていた。

だけど、色々な方のサポートや療育を受けていく中で
次男の“出来ること”が増えていき、私の“欲”が出てきちゃったのかもしれない。

「どうして、わからないの」
「なんで、できないの」
時々、そんな事ばかり思ってしまう。

ココロに余裕がない時は大きな声を出してしまう事も…

時間が経ち、自己嫌悪に陥る。
そんな繰り返しだ。


だからこそ、このガス抜きがすごい重要ってわけね。笑


悩みや愚痴を言い合える仲間がいるって本当に大事なことだと思う。
心から感謝している。
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