イロイロな記録
10月の検査入院から次男の記録がほとんどないことに今更気づく…
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ロング脳波の結果、良くも悪くもあまり大きな変化はなかった。
MRIもスペクトの検査も無事に終わったが、とくにコレといったモノは見つからなかった。
ロング脳波中に何度か引っ張られていたのは部分発作だった。
この部分発作、学校でも何度か起きていて担任も気にしてくれていた。
だけど、意識がなくなったり
大きな痙攣発作にならない限りは見守るだけで良いとのことだ。
8月は恒例かのように発作だらけだったのだが
9月からは、部分発作(目のパチパチ、引っ張られる等)はちょこちょこあるものの
大きな痙攣発作は週に1度くらいだった。
ただ、文化祭の前後は発作の嵐だった・・・←チキンハートめ！！
そして、8月からはセレニカRの減量が始まっている。
マックス550mg/日の服用だったのを
20mgずつの減量で今は430mgとなった。
はじめは「失敗か…」と心配と不安だらけだったけど
何とか耐えてここまでこれた。
その結果なのかはわからないけれど
6週間弱、大きな痙攣発作がなかった。
ただ、突然のマヨネーズブームが到来したため
どちらの影響かはいまだにナゾ。
ま、どちらにせよ発作の間隔があくことは嬉しい。
精神的にすごく穏やかになれる。
発作が1週間あくと「やったー！！」となる。
2週間あくと「そろそろ来ちゃうんじゃね？」と不安になる。
3週間あくと「絶対にくるなー！！」と強く願う。
4週間以上あくと「もう治ったかも？」と思い込む。
そして、油断するとほっ発作は再びやってくる、、、
発作が落ち着きはじめた頃、ふと次男の成長に気づかされる。
実年齢は9歳だけど、知的年齢は3歳代。
だけど最近、めちゃくちゃ悪態ついてくる次男を見ていると
あれ？これって4,5歳くらいじゃない？
と思うことがある。
憎たらしいと思うことも多々あるけれど
4,5歳の男児なんてこんな感じだよなぁと納得してしまう自分もいる。
長男が手のかからないおとなしい子供だったから
今、めちゃめちゃ男子育児にてんやわんやしておりますわ。
男子を育てあげた世の中のお母様方、本当に尊敬しております。
そんなてんやわんやな育児
病気も障害もある次男が、テレビの文字を見ながら「う」「ま」「み」と言葉を発した時には本当に感動した。
平仮名なんて一生、読み書きできないと勝手に諦めていたけど
子供の力ってホントにすごいと感じた。
もちろん学校の先生やデイサービス、次男と関わってくれる人達がいるからこその今があることもわかっている。
感謝しかない。
障害のあるないに関わらず
人は、ひとりでは生きていかれないことにも再確認させられる。
一年、また一年と少しずつ次男と共に成長できたらなと思います。
どうぞ、来年もよろしくお願いいたします。
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