私の生きる道 〜 先天性心疾患(ACHD) 〜

私の生きる道 〜 先天性心疾患(ACHD) 〜

先天性心疾患持ちが体力低下しつつある今日この頃、ふと思い立って日々の事を綴る。

*アメンバー承認は、先天性心疾患に関連性がない方やプロフ未記入のよく判らない方などお断りしています。

このブログを通して同じ先天性心疾患の方々との交流や情報交換や先天性心疾患の子供達・そのご家族などのお役に立てればとブログ書いています。

先天性心疾患と言っても十人十色でそれぞれ違うのでこんな者も居るんだ~と思って頂けたら幸いです(๑>◡<๑)

▶︎限定記事は、先天性心疾患の方やそのご家族等のみのアメンバー承認とさせて頂いております◀︎


先天性心疾患ランキング





もう気付けば年末…

いろいろあってブログの記録も遠のいてました。


今年も慢性心不全増悪からの腹水貯留入院し

利尿剤変更していろいろやったけど

また腹水が増えてるんだよな。


入院前より軽いけど

症状も足の浮腫(指で押すとへこみあり)

朝起きてすぐ顔の浮腫(白目の粘膜にも浮腫あり)


目のまわり浮腫は生まれた時からずっとあって

化粧では隠せないので辛いあせる


これも先天性心疾患でフォンタン術後症候群だから

仕方なくて運命なのだ。


貯まるのは金だけでいいよ笑い泣き


そんなこんなで無理しない!のはお約束だけど

日々の生活で無理しないことなどない

やりたい事や挑戦したいことも沢山

どうすりゃ良いのだろう絶望


今年は、そんなこんなで過ぎ去ろうとしています。

来年はどんな年になるのかなキョロキョロ


世知辛い社会だけどほんの少しでも皆んな

暮らしやすくなったら良いな口笛

もう、あと残り2ヶ月か…早〜い驚き


今年の誕生日は、病棟で過ごしていたので

看護師さんからHBD爆笑


私は普段から誕生日や記念日・イベント事とか

どうでも良いタイプなので特別とも思わないけど

人から言われたら照れてまうわデレデレ


誕生日って産みの親・育ての親どちらも居たから

生まれて育ってきた。


その両親に対して感謝の気持ちさえ持ってれば

自分事を祝うのでは無いと思ってる…(自論です)


退院から約1ヶ月は、特に何するでもなく

大人しくしてました


浮腫が取れたけど、やっぱり動くと息が上がる

というか心臓が暴れる君で勝手にハァハァ魂が抜ける


退院して1ヶ月後の診察では数値に大きな問題なく

腹水は、まだあるけど大量じゃ無いし大丈夫ニコニコ


けど退院後から体重がさらに減ってたので

減りすぎないようにしてね!と言われたぐらいかな。


最近、食欲が湧かないと言うか食べるとしんどい

パターンがあって食べる量も減ってるからか…

まぁ、年齢もあると思うけど汗うさぎ


蛋白もアルブミンもギリ正常内になったので

大丈夫そうだ。


心臓には、体重が増えても減っても負荷かかるので

痩せすぎも注意とのこと。


私は、痩せすぎてはないけど やんわり

これ以上減らないように!と言われた笑い泣き


それと利尿剤の処方がまたまた1日3回に

朝晩のを3回に分散して服むことになりました。


もう何度も変更変更…でもすぐ適応できる口笛


それでまた、浮腫出たり調子悪くなったりしたら

すぐ受診して!とのこと…


腹水と浮腫のあの辛さは、もう経験したくないショボーン

でもいつなるか判らないから怖いのもあるあせる


けどギチギチに慎重になりすぎて後悔したくないから

やりたい事を普段通りやります


それで戻ったらその時だからね昇天