今休憩中で横になっています。
私は線維筋痛症と
診断されるまでに15年もかかりました。
診断されて5年経ちました、今45歳です。
ドクターショッピングを繰り返すしかなく
莫大な医療費がかかりました。
県外の病院にも行きました。
線維筋痛症と見抜けなかった
医者の言葉で散々傷ついてきました。
その言葉の一部を書いてみます
○詐病
○怠けている
○痛くないのに痛いと言う
パフォーマンスをして
周りの目を引こうとしている
○こんな変な体見たことない
○自分を80歳のおばあちゃんだと思って
余生を楽しんで下さい。
あなたは多分、脳梗塞か心筋梗塞で死にます
(私は当時35歳でした)
○痛いのは気のせい
○厄介な患者
○うちの病院に来ないでくれ、迷惑だ
○心が弱いからいけないんだ
○あなたは意思疎通が出来ないから診ません
○ご愁傷さまです
線維筋痛症と診断された後も
医者の言葉で散々傷ついてきました。
その言葉の一部を書いてみます。
○線維筋痛症という病気は知りません
○線維筋痛症は厄介だから
うちの病院に来ないで下さい
○本当に線維筋痛症なの?
間違いじゃないの?
○線維筋痛症は
精神科の医者がいる病院でなければ入院出来ない
○線維筋痛症という病名にて
救急車を呼んでも、救急病院が受け入れてくれない
○線維筋痛症だから病院で門前払いをくらう。
○風邪ですら診察拒否。
二度とうちの病院に来ないでくれ
○線維筋痛症が分かると言いながら
ギブスをされて痛みが悪化した事がある
○患者のあなたが悪い
医者の言葉で散々苦しみ
悲しいやら辛いやらで
泣いた多年があります。
時には医者と喧嘩もしました。
医者ですら知らない
線維筋痛症という病気の
知名度があがり
理解される世界を望みます。
治療法が早く見つかり
治る薬の開発も望みます。
もう私は医者の言葉で傷つく事はなくなりました。
今、過去の私のように
医者や家族ですら理解してもらえず
苦しい方たちを一人にしたくありません。
この病気はあり得ない
壮絶な痛みが常にあります。
孤独と孤立が1番辛いと私の経験で言えます。
みなさん
一緒に乗り越えましょうね。
では、お昼寝したいと思います。