かかりつけの病院での入院生活が長く、今も頻繁なので、入院セットは常備。

それでも前開きの薄手パジャマを買い足し、病院の機器では娘に合わなかったネブライザーコンプレッサーとネブライザーキットを持参。

弱視で知らない場所で細かいパーツを洗うのが心配なので持ち帰って洗う事に。

 

ここまではまだ良いとして、最初の医師の説明は移植前検査入院は２週間、って言われたのに計画書が３週間になってるーーー！

「夏季学習があるので早く終わらせてください」とお願いしましたが…どうなる？

 

そして今回の病院が遠い…車で一時間以上かかります。

 

最初、１１歳の時に「SJS、スティーヴンス・ジョンソン症候群です、すぐに大きな病院を紹介します。S医療センターは素晴らしい所ですよ」と説明された時は、きっと入院する事になるんだと思った。

娘を遠くの病院に行かせたくなくて、もっと近い所を訊いたらJ病院を紹介された。

そのJ病院で肺炎が移ったんじゃないか、と今の主治医S先生は言った（けど、この間言ったら忘れてた）。

 

結局、数日で眼が癒着、多臓器不全、粘膜損傷…重症化して今の医療センターに転院。病名はSJSから中毒性表皮壊死症（TEN）に。

そこは車で一時間近く、バスと電車で２時間近くかかったけど、パパは毎日・私は２～３日に一度面会に行った。

最初から今のS医療センターに行ってれば、娘はこんな目に合わなかったかも知れない…。

今は建て替え引っ越しでS医療センターが近くなったのに…また引き離された想い。

病室は２人部屋の奥。スカイツリーがほんのり。

室内のシャワー＆トイレに数歩で行ける部屋にしてくれたそう。

初日は１人だけだったけど、２日目は高齢の方がドア側に同室。

ちょっとお耳が遠いので、娘との会話もあまり気を遣わないで大丈夫。

 

持病の薬は持ち込みだけど、薬剤師さんがケースに入れてる薬（包装シートから外して朝昼晩１回ずつ分けた者）をお薬手帳と照らし合わせて数え、不足分を伝えに来てくれました。

細かいお仕事を、ありがとうございます。

初日の看護師さんに、酸素ボンベを自分で使えるか、車椅子を自分で持って来られるか聞かれてて、病院のボンベの説明とかされて、弱視で見えないから「とりあえずテープで印が分かるかな？」

…とかやってたので心配だった。

S医療センターでは、言わなくてもやってもらえてた事でも…やってくれないの…？本当に心配だったけど、結局ナースコールしたら、やってくれるようになったそう。

よかったーーー

 

入院当日：レントゲン・心電図・検尿・足の付け根から大量の採血（試験管６本はあった）。

我慢強い娘が「足の付け根は痛いから他で…」と言ってたけど変わらず。

終わってみると「前にやった人が下手だったんだね、大丈夫だった」と言ったけど、他の人だったら激痛だったのかも？

 

２日め：CT検査・上部消化管内視鏡検査。

その他、把握しきれてないです…。

………

……

…

どうか、娘を私達から離さないで。

口調はサバサバしてるけど、凄い寂しがり屋なんです…。

娘から私達を、お友達を遠ざけないで…。

 

寂しいね。早く会いたいね…と、ごはん中の後ろ姿に当てはめてみたり…。