このブログを始めたのは「難病になった」事で今後の自分の身体の予測がつかなくなった事。

万が一の事を考えて、Papaの好きな食事や子供達の成長を書き留めようと思ったのでした。

まぁ、病気にならなくても家族の好きな食事のレシピはメモっておいた方が便利ですけど

 

毎日予告無く激痛が起こり、痛み方や体の部位は一定しない。

悲鳴が起こりそうな痛みを歯を食いしばって耐えた。

右手中指の第二関節が腫れあがったから、てっきりリウマチかと思って病院に行ったら「リウマノイド因子が無いのでリウマチ科には紹介できません」と言われて整形外科で痛み止めを処方され、薬の効果が切れた合図に体のどこかで、ねじられるような痛みだったり、焼けるようだったり、様々な激痛が荒ぶる。

毎日、寝る前に「明日はどこが痛くなるんだろう」と考えて恐怖を感じ震え、疲れ切ってた。

 

１年後ほど経ち…娘を妊娠。

出産する病院で医師に「朝起きて手がこわばりませんか？」と訊かれた。

「血液検査でリウマノイド因子が現れてる」と言われた。

最初に行った病院は、患者からのクレームや裁判沙汰が多く、結局潰れたらしい。ヤブだった。

 

それから出産する病院内の膠原病科で診察を受けて「全身性エリテマトーデス」との診断。

ステロイド剤をもらってから嘘のように体が楽になって激痛の回数も痛みの度合いも激減した。

「命の薬」とさえ思い、外出先で薬を飲もうとして落とした時に拾い上げて拭いて口に入れた時、側にいた老婦人が嫌な目で私を見ていたっけ…。

 

それほど縋った薬の副作用の白内障で去年手術。

乱視とぼやけと眩しさが辛かった。手術の眩しさも凄まじく辛かったけど

他に合併する病気は特に無く、過ごせました。

 

「病気と仲良く」と、たまに言われました。

私の場合、とにかく寝てます。

パートで働いてた時も食事と洗濯以外はパパがいる時は子供を任せて寝てました。

今も５時台に起きて、身体が重くなるままに８時から１時間半ぐらい寝る。

午後は、また体の重たさを感じ、14時から16時ぐらいまで寝て、１１時過ぎに寝る生活です。

 

ここ１年、検査結果が順調なのでステロイドを減らしていて…半年ほどステロイド0ｍｇで過ごした。

医師に

「右手の指の関節が腫れました」「左足のスネが３日ほど打たれたような痛みが続きました」

と言っても検査の数値が悪く無いのでステロイドは貰えなかった。

それどころか

「今年の末、最後の診察にしましょう」と言われた。

私「先生、また急に痛みが来るんじゃないか怖いです」

と言ったら、膠原病科のある他の病院を紹介された。交通が不便だ。

医師「この病院、膠原病の医師が減っちゃって…」

それが本音かい　あぁ、大きな病院との絆なんて成り立たないんだろうなぁ。

 

他の方（ぷぅママさん）のブログを読ませていただいたら

「 （ステロイド）ゼロになると再燃する方も 」

と言われたらしいですよ…。

 

マジ怖い…。

 

猛暑の箱入り娘…

暑さに強いのかな…？

今年の冬は寒さが厳しいらしいですね…これも心配