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ウッディー君がブログ書いてます。読んでね。
https://ameblo.jp/yo-chan-mam/
宇宙人男子・ウッディーのブログ
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最近、いろいろな行事や
いろいろな行政の手続きや
いろいろな・・・・・
とにかく、いろいろなことがあった
いろいろな親御さんともお話をしたし、
作業所での保護者会にも出てきた。
はじめは元気だった、あにー様も
最近はやや疲弊してきたのは否めない。
ちょっぴり、翼がくたびれてきている感じ。
なにが起こったのだか、
自分でもよくわかっていなかった。
これ、ボディーブローのように効いてきた。
マイナスエネルギーを浴び続けると、人間確かに弱ってくるな～。
腰も弱っていてしまいましたｗｗｗｗ（それは年のせいか）
というのも、
ウッディーにはこのようなことが起こったことが無く、
ちょっとばかりびっくりしたところだったわけで。
それは何かというと、
ちょうど１８歳くらい（その前の高等部にいく15歳あたりから）
パニックがひどくなり
家で暴れてしまったり
大声を出してしまったり
手が付けられなくなってしまったという話を
あまりにも多くの方からお聞きしたこと。
さらに、
ウッディーに判定検査の時には
パニックを起こしたり
他人を傷つけたりしないということで
大幅に判定があがってしまったという現実。
（これはいいことなのだけど、
普通の障害児はパニック起こして暴れるのが当たり前とされているということにびっくり）
確かに年金の申請は
たとえ「知的障害」であっても「精神障害」の分類になる。
つまり、脳障害は精神障害なのだ。（これ、結構へこむ）
ウッディーは精神的な異常が全くないために（パニックを起こして暴れないので）、
重度の脳障害でも健常に近い判定が出る。
認知能力にそうとう問題があるのだけど、精神異常はないので、この判定もありなのかもしれない。
これはありがたいことではあるのだが、
行政からの支援が少なくなるので、親にかかってくる負担が大きくなるという現実。
「親は先に死んでしまうから」
この言葉を何回（いや、数えきれないくらい）きいただろうか。
ゴールは私自身の死。
これってじわじわ効いてくる言葉だよね～。
話は戻るが、
そんなに、みんなパニックを起こして
暴れてしまうのかな？？？？？
うちは息子よりも母親が暴れているが。（夫と息子よ、申し訳ない！）
それぞれの親御さんのお話を聴くと
健常児でも同じようなことが起こっているのにな～と思ったりするのは
ちょっと酷なのかもしれない。
いわゆる、反抗期と同じなのだけれども。
（考えてみたら、ウッディー君にもあったな・・・。
「おかあさん、あっち行って！」とか・・・。）
というのも、
小さいときから「普通ではない」言動をしてしまっている彼ら。
学校では「普通であること」を求められたりするし、
出来なかったら、そのままランクが下げられてしまうことが多い。
つまり、彼らは一発勝負でどんどん楽なほうへといざなわれてしまう。
また、このころには親御さんも疲弊しきっており、
もう、何とかして～モードになっている方も多い。
とにかくお薬飲んでおとなしくしていて～という気持ちもわからなくなないな・・・。
身体も大きくなり、力もついてきているので
一人ではとても抑え込むことも大変だと思われるし。
ただでさえ大変なんだから・・・、という考えもあるし
どうせ言ってもわからないから・・・という考えもある。
確かにわかっているのに行動できないというところはある。
なぜなら、インプットとアウトプットで使う脳の場所は違うから。
ウッディーもたまにはパニックを起こす（というか、明らかに脳が暴発しているのがわかる）
その時には
「パニックを起こしていて、自分の行動が統御できない」と伝えてくる。
しかし、多くの障害者は
この手段を知らないし
自分で飲み込むことでどうにかしている。
また、これはあくまでも仮定なんだけれど
周りの人がパニックを起こすのをいつも目の当たりにしているため、
こういう風にやればいいんだという学習がなされている可能性もある。
（つまり、つらくなったらパニックを起こしてもいいんだということ）
ウッディーがそのようになりかかったので
詳しく話を聴いてみたら
周りはみんなやっているから、そうすればいいのかな？と
思ってしまったことがあったと。
しかし、それをやると疲れるからやらないそうだ（爆）
てんかん発作に近い感じになるみたい。疲れ方は。
だからスイッチきっていたとも言っていたｗｗｗｗ
自らスイッチを切ることができるのがウッディーのすごいところ。
パニックなどは
脳の暴発といえばそれまでなのだけど、
どうしても投薬治療になってしまう方が多い。
しかし、おとなしくさせるための薬は、認知能力を下げてしまうという研究結果もあるそうだ。
なので、できるだけ薬を減らしていく方向にもっていきたいというお医者様も存在はしている。
カウンセリングなどでなんとかできないかというお医者さんもいる。
しかし、それも彼らの意思表示の手段がないとなかなか難しい。
では、彼らの意思のやり取りをするのには
どうしたらよいのだろうか。と考える。
最近は「指筆談」というものも研究されてきているし、
文字盤を使うやり方もある。（ウッディーはこっち）
しょせんわからないから・・・・ではなくて
どんな方でも、練習すれば意思を伝えることができているそうだ。
最近は国内の大学でも研究されており、
だんだん広がりを見せている。
それこそ
故ホーキング博士のように
いろいろな装置をつければ
会話も可能なのだ。
今まで耳から聴こえてくる音を処理するところが問題があったりして
意味のある音声を聞き取ることができなかったために
ボキャブラリーそのものは少ないかもしれないが、
それなりに素晴らしい返事が来ることが多い。
ただ、これにも問題がある。
脳は再生しないとか
脳障害は人格崩壊状態だとか
何もわかっていないということとか
そのような古い固定概念に縛られている研究者や医師（かつてお会いした医者のようにｗｗｗｗ）
その他いろいろな方が
このようなことは嘘である、と決めつけている。
ついでにカルマの刈り取りだということを言う人もｗｗｗｗｗｗｗ（おいおい、ここはインドかっ？！）
ウッディーの先輩も、文字盤使用については
「そんなの嘘だ」と
国会で糾弾されてしまったという・・・（爆）
あまりにもいい文章を書くので、出版してベストセラーになったので。
超有名大学の小児科の教授が待ったをかけたそう。（脳神経学的にありえないんだって。まじかよ）
まあ、20年も経つので少しは変わってきてると思うけれど。
これってもう、海外ではかなり進んでいる研究なんだけどね・・・。
まだまだ時間がかかるかもしれないけれど
彼の力を信じて
いち早く、文字盤と会話が一致できればいいな・・・・。とおもう
あにー様でありました。
やっぱりダチョウのようにぱわふるに生きるぜっ！
つづく
ぱわふるあにー
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