【障がい者コラム】脊髄損傷の再生医療とその後の生活【その2】

【障がい者コラム】脊髄損傷の再生医療とその後の生活【その2】02

障がい者生活のセイタロウです。
このブログのこの記事をご覧くださりありがとうございます。

私は、頚椎損傷(受傷部位:C6)四肢麻痺という比較的重度な身体障害がある手動車いすユーザー です。

幸い頭は何とか無事だった?…ので、普段は障害のある方々の支援をする某障害者生活支援センターに勤務して相談支援業務を行っておりますが、そういった日々の業務経験を積み重ねるうちに、いつしか社会保障制度や社会福祉全般に詳しくなり、気が付けば社会福祉士という資格も取得することが出来ていたのです。

そんな私セイタロウが、そういった仕事を通じて、身体、知的、精神という障害がある方々の支援をさせていただくうちに、今まで気が付かなかったような様々な世の中の仕組みのようなものに注目するようになりました。

参考 セイタロウのプロフィール障がい者生活管理人&著者セイタロウの自己紹介

それら内容についてはこの【障がい者コラム】のコーナーで徐々に紹介していこうと考えております。こういった内容に、ご興味がある方やない方にとっても、“へぇ~”と言っていただけるようなお役にたてるような内容を目指して情報発信していきたい所存でございます。

この記事は上記記事の続編となりますが、この記事だけお読みいただいても差し支えありません。

脊髄損傷者の再生医療

さて、この度この【障がい者コラム】のコーナーで取り上げるのは、『脊髄損傷の再生医療とその後の生活 その2』について、です。

平成30年11月脊髄再生医療最前線

前回、『脊髄損傷の再生医療とその後の生活その1』でご紹介した、脊髄損傷者の再生医療について、2件の新たな治療発表が平成30年11月に発表されて事をお伝えしました。


この製剤は札幌医科大の本望修教授らが医療機器大手ニプロと共同開発した「ステミラック注」。患者から骨髄液を採取し、骨や血管などになる能力を持つ「間葉系幹細胞(かんようけいかんさいぼう)」を取り出す。培養して細胞製剤にした5千万~2億個の間葉系幹細胞を、負傷から1~2カ月以内に、静脈から点滴で体に入れる。間葉系幹細胞が脊髄の損傷部に自然に集まり、炎症を抑えて神経の再生を促したり神経細胞に分化したりして、修復すると説明している。

安全性や有効性を確認するため、本望教授らは2013年から医師主導の治験を実施。負傷から3~8週間目に細胞を注射し、リハビリをした患者13人中12人で、脊髄損傷の機能障害を示す尺度(ASIA分類)が1段階以上、改善した。運動や感覚が失われた完全まひから足が動かせるようになった人もいたという。

引用・リンク:脊髄損傷、患者の幹細胞で治療 「一定の有効性」承認へ


慶應義塾大学医学部生理学教室の岡野栄之教授、整形外科学教室の中村雅也教授らの研究グループは、これまで細胞移植単独では治療効果を得ることができなかった慢性期の脊髄損傷モデルマウスに対して、Notchシグナル阻害剤で前処理したヒトiPS細胞から樹立した神経幹/前駆細胞を移植することのみで、運動機能を回復・維持させることに成功しました。

これまで、本研究グループの行ったヒトiPS細胞由来神経幹/前駆細胞移植単独では、亜急性期(受傷後数週間以内)における脊髄損傷に対しては有効性が確認できた一方、慢性期の脊髄損傷に対しては有効性が確認できませんでした。また、今日にいたるまで細胞移植治療単独では機能改善が得られたという報告は世界でも極めて少なく、慢性期の損傷脊髄における細胞移植単独は効果がなく、亜急性期を逃すと神経幹細胞移植は行えない、あるいは行っても効果が得られないとされてきました。

今回、本研究グループでは、細胞間の情報の伝達経路の一つであるNotchシグナルが働かないようにして神経幹/前駆細胞を前処理すると、有意にニューロンへと分化するだけでなく、軸索の再生を促す作用もあることに着目しました。そこで、Notchシグナル阻害剤で前処理したヒトiPS細胞由来神経幹/前駆細胞を、慢性期の損傷脊髄へ移植したところ、再生や運動機能回復が困難といわれる過酷な状況においても、軸索の再生・伸長が起こり、さらに再髄鞘化も誘導することを発見しました。

引用・リンク:治療が困難とされてきた慢性期脊髄損傷治療に新たな光―細胞移植単独治療で運動機能回復


私セイタロウも頸髄損傷者としてこういった脊髄損傷に対する再生医療が活性化していることは大変うれしいのですが、障がい者として長年暮らせば暮らすほど、障害者年金などの社会保障制度の恩恵を受けて生活が成り立っている方も多いのが現実です。

仮に再生医療がこのまま進み損傷した脊髄内の中枢神経が回復したとすると、場合によって障害年金受給対象から外れてしまう可能性もあり、もしもそうなったら、障害は治ってよかったけど…急に障害者から健常者になったら、社会に適応できない取り残された人間になっていた…そんな現実が待ち受けている可能性がある…と、前回の『脊髄損傷の再生医療とその後の生活 その1』ではここまで書きました。

そこで、『脊髄損傷の再生医療とその後の生活 その2』では、実例を踏まえてケースバイケースでこの問題について考えてみたいと思います。

脊髄損傷者の再生医療と生活変化

一口に脊髄損傷者といっても、頸髄損傷のC1・2・3・4の上位損傷による最重度の障害者から、L1下位の腰髄損傷者までさまざまで、特に頸髄損傷者は受傷部位が1ミリ上下しただけでできる事やできない事に大きな差が生まれます。

したがって、必然的に頸髄損傷の上位受傷者の方が障害者就労に就くことなく、障害年金や障害者となって受給することができる手当、もしくは生活保護によって生計を維持されている方が大多数なのです。

脊髄損傷者の受傷部位と収入

では、具体的にどのような受傷部位の方が、どのような収入で生活をされているかについて記してみます。

頸髄損傷 C1・2・3・4・5の上位損傷者

基本的には頸髄損傷の上位受傷者では、大多数の方々が障害年金か、障害者となって受給することができる手当か、もしくは生活保護で生活をされていますが、親や家族が現役で就労等の所得が多い場合は、親や家族に扶養されて生活されています。

まれに、特技(デザイン・プログラミング・業務独占資格等(弁護士等)・不動産収益・株取引益)等を活かしたり、起業して社長業を行って所得を得ている方もいらっしゃいます。

補足として、C5のC6に近い受傷部位の方は、下記項目に当てはまると見て差し支えないと思います。

頸髄損傷 C6・7・8の損傷者

次に頸髄損傷C6~8の受傷者では、やはり障害年金か、障害者となって受給することができる手当か、もしくは生活保護で生活をされていますが、親や家族が現役で就労等の所得が多い場合は、親や家族に扶養されて生活されています。

しかし、この受傷部位の方々は残存機能を活かして車椅子生活を自力で生活されている方も多く、就業に関しても障害福祉サービスの就労継続支援A型やB型で就労所得を得られたり、一般企業の障害者雇用枠でパソコンを使った事務(商業簿記資格などを取得)や、テレホンオペレーター(テレホンアポインター)として就職されて、就労所得を得られる方も多くいらっしゃいます。

さらにこの受傷部位者も、特技(デザイン・プログラミング・業務独占資格等(弁護士等)・不動産収益・株取引益)等を活かしたり、起業して社長業を行って所得を得ている方もいらっしゃいます。

ちなみに私セイタロウも頸髄損傷のC6ですが、その昔は自身の会社を起業して訪問介護事業を行っていたり、現在は社会福祉士資格を取得し障害者相談支援事業所に勤めております。

私の知り合いも頸髄損傷C6で、社会福祉士として障害者支援事業所で勤務されている方もいるので、頸髄損傷や車椅子利用者にとっては、社会福祉士や精神保健福祉士を取得すれば、バリアフリーの整った病院や施設等の働きやすい場所で就業に就ける確率も高くなるようです。

胸髄損傷T1以下の損傷者

次に胸髄損傷T1以下の受傷者ではC6等と同様に、やはり障害年金か、障害者となって受給することができる手当か、もしくは生活保護で生活をされていますが、親や家族が現役で就労等の所得が多い場合は、親や家族に扶養されて生活されています。

しかし、この受傷部位の方々は残存機能を活かして自力で完全な自立生活(福祉サービスをほとんど利用しない生活)をされている方も多く、就業に関しても一般企業の障害者雇用枠でパソコンを使った事務(商業簿記資格などを取得)や、テレホンオペレーターとして就職されて、就労所得を得られる方も多くいらっしゃいます。

また一般企業の障害者雇用枠で就職する場合は、短大や四年制大学を卒業されれば、より良い企業に就職することができるようで、その点においては健常者のそれと一緒と言えるでしょう。

さらにこの受傷部位者も、特技(デザイン・プログラミング・業務独占資格等(弁護士等)・不動産収益・株取引益)等を活かしたり、起業して社長業を行って所得を得ている方もいらっしゃいますが、基本的にこの状態の方々は上肢には障害がなく健常者と同じように手や腕を使えるので、理容師や、職人や、ミュージシャン(ギタリスト等)で活躍されていらっしゃる方もいるようです。

そしてこの受傷部位においても、社会福祉士や精神保健福祉士を取得される方がいますが、この受傷部位以下の状態の方は、病院や施設等のMSW(メディカルソーシャルワーカー)や、相談員として働かれていらっしゃるようです。

その他にも、介護支援専門員(介護保険ケアマネージャー)や、相談支援専門員(障害福祉サービス計画プランナー)として働かれている方もいらっしゃいます。

以上が受傷部位と収入に関する記述でしたが、改めてこのようにまとめてみると、やはり受傷部位が下位の方ほど、生活や就業を行いやすいことが解ります。

脊髄損傷者の職業状況と再生医療を考慮した将来像

さて、上記の項目にて受傷部位と職業についての状況を記載してみましたが、この項目では脊髄損傷者が再生医療によって障害者ではなくなった場合の将来において、それまでと同じように収入が得られるか否かの将来性を考察してみたいと思います。

しかし、ここで考察するのは受傷後1年6ヵ月以上経過した、いわゆる慢性期の方に限定します。

理由として、受傷後1年6ヵ月未満の急性期の方が一時的に脊髄損傷の後遺症障害のある状態となったとしても、数年の内に回復して障害者手帳に該当しない状態になれば、職場復帰や家庭復帰や復学等は比較的容易に行うことが可能であり、それ以降の人生の立て直しも行いやすいといえるからです。

その点を踏まえ、今後、脊髄損傷の再生医療研究が進んで治療が確立された場合、長年、後遺症障害のある身体で過ごしながら暮らしていた方が、突然、障害者手帳非該当の状態になったとしても、それまでと変わらない生活レベルを維持できる職業について考えてみたいと思います。

収入と生活状況からみた再生医療治療後の変化

まず考慮するべきは、障害者手帳が非該当となった時点で、障害基礎年金や、障害基礎厚生年金などの公的年金が支給停止になることは容易に想像することができます。

また、各種手当(特別障害者手当等)や、自動車事故対策機構の介護料支給を受けている方も支給停止となるでしょう。

上記を踏まえて、仮に再生医療治療によって現在の後遺症障害がある状態から脱した場合に、それ以前と以降を比べた場合に、生活レベルに対した変化の少ない状況の方を挙げていきたいと思います。

生活保護受給者(親族保護生活者) 安定レベル★★★★★5

意外かもしれませんが、まず一番に脊髄損傷再生医療治療前後の生活レベルに大差ない状況として挙げられるのが、生活保護受給者となります。

理由としては、生活保護を受給している状況で生計を維持している脊髄損傷者は、仮に再生医療治療によって身体障害がある状態から脱したとしても、その後すぐに就職できて収入を得られる場合を除いては、生活保護打ち切りとはならないからです。

つまり、仮に健常体を取り戻したとしても、生活保護受給者である状況に変化は生じないのです。

これは生活保護法によって決められた規定によって、生計を維持できる状況や、親族等から援助を受けられる場合に、生活保護を脱することとなっているため、脊髄損傷者が身体障害によって長年収入が得られない状況から、突然、健康体になったとしても、場合によって50歳を超えてスキルや専門性を何も身に着けていないのだとしたら、やはり容易に就職できないということは想定できます。

しかし、脊髄損傷者となったそれ以前に国民年金等を納めていなかったか、学生等であったので納められない状況であり、脊髄損傷後、障害年金を受給することができずに生活保護受給となったと推察しますが、このような状況の方が再生医療治療によって身体障害状態から脱することができたとしても、その後に健常者となって社会で生きていくには大変な苦労や試練が待ち受けているといっても、過言ではないと言えるでしょう。

親族保護によって何ら公的制度による金銭収益を得ないで暮らされている方については、その後のご家族との協議によってどのようになるかは、安易に想像できるものではないので、ここでの記載は割愛させていただきます。

脊髄損傷となって十数年以内の若い世代であれば、この生活状況から健常体を取り戻したことをきっかけに、その後、飛躍的に社会復帰できる可能性も秘めていると思うので、ある意味この項目に該当する方が、健常体を取り戻した後の伸びしろが一番大きい方々という解釈とも言えるでしょう。

※補足

このレベル5については、あくまで客観的な視点で見た場合に、脊髄損傷の再生医療によって健常体を取り戻した際に、その前後の差異が他の項目と比べて一番少ないとの基準によって記したものです。

専門職および自営等または起業者 安定レベル★★★★4

次に脊髄損傷再生医療治療前後の生活レベルに大差ない状況として挙げられるのが、専門職および自営等または起業者となります。

理由説明の前に、ここでいう専門職および自営等または起業者とは、以下の方を指します。

◆有資格専門職従事者

・弁護士 / ・司法書士 / ・行政書士 / ・社会保険労務士 / ・宅地建物取引士 / ・税理士 / ・公認会計士 / ・医師 / ・臨床心理士 / ・公認心理士 / ・社会福祉士 / ・精神保健福祉士 / ・介護支援専門員 / ・相談支援専門員 / ・医療事務 / ・図書館司書 その他

その他にも様々な資格がありますが、脊髄損傷の車椅子利用者が就くことを想定すると、上記に挙げたような資格取得者が障害者就業者として妥当な職業なのではないかと思います。

上肢機能に障害のない脊髄損傷者の方で、立位機能のある電動車いすを活用して、理容師としてお仕事をされている方もいらっしゃるようですし、受傷前後に取得された建築士としてご活躍されいる方もいらっしゃるので、可能性はまさしく無限大ですね。

◆技術的専門職

・デザイナー(プロダクト・グラフィック等) / ・カメラマン / ・イラストレーター / ・プログラマー / ・DTP技術者 / ・検査技師 / ・研究員 / ・教員等 / ・ライター / ・ミュージシャン / ・タレント / ・政治家 その他

こちらの技術系専門職に関してもその他に様々な専門職がありますが、脊髄損傷の車椅子利用者が就くことを想定すると、上記に挙げたような職種がパソコンを使ったり、上肢が使えれば可能な障害者就業なのではないかと思います。

ミュージシャンやタレント(芸能人)や政治家に関しては、元々そのような活動をされていた方が脊髄損傷者となるといった状況ですが、障害者となってから政治家になられる方もいるようなので、この項目に加えておきます。(場合によっては下記項目にも当てはまると思いますが…)

聞いた話では、木工製品を作る職人さんや、パン屋をされている脊髄損傷者もいるとのことです。詳細は分かりませんが、やはり可能性は無限にあるということですね。

◆自営業および起業家

・会社社長 / ・不動産収益(不動産賃貸物件オーナー) / ・投資家(株・FX等) / ・各種フリーランス(作家やライター等) / ・ユーチューバー / ・ブロガー / ・各種家業手伝いによる事務職 その他

こちらの自営業および起業家に関してもその他に様々な収益方法がありますが、脊髄損傷の車椅子利用者が就くことを想定すると、上記に挙げたような職種がパソコンを使ったり、上肢が使えれば可能な障害者就業なのではないかと思います。

ユーチューバーやブロガー等ネットを活用したビジネス展開で収益を得ている方も、脊髄損傷者であれば行えるビジネスに当てはまるでしょう。

なお、上記各項目においては、脊髄損傷の受傷前後の就業について考慮していませんが、受傷前後の慢性期に入った状況から現時点において、上記各項目に当てはまる職業等で生活を維持できる収益を得られていれば、この『専門職および自営等または起業者』項目で差し支えないでしょう。

 さて、前置きが長くなりましたが、この項目に挙げた職業についている脊髄損傷者の方がなぜ安定レベル4なのかについて、まずは以下にあげる事項について整理してみます。

1、仮に脊髄損傷再生医療によって健常体となった場合は障害年金等停止

2、仮に脊髄損傷再生医療によって健常体となった場合でも被雇用者は障害者雇用枠から外れても必要とされる人材として雇用継続される可能性が高い

3、仮に脊髄損傷再生医療によって健常体となった場合でも社会的に需要がある職種である

4、仮に脊髄損傷再生医療によって健常体となった場合でも行っている作業(仕事)に支障はない(むしろ健常体となればより作業がはかどる可能性もある)

以上、4つの事項から考察すると、1の障害年金等の受給という点が減収要因であるものの、その他の事項については健常体を取り戻したとしても職を失う、もしくは収入源を絶たれるような状況にはなりにくいとの理由により、生活レベルが少し落ちるが困る程でなないとの結論です。

そもそも、脊髄損傷があってもその方なりの努力によってこのような職業に就いておられたり、収益を得られている状況を構築されている方なら、身体的状況が変わっても持ち前の努力によって乗り越えていけるでしょう。

障害者枠 一般企業被雇用者 安定レベル★★★3

次に脊髄損傷再生医療治療前後の生活レベルに大きく影響を及ぼすと想定されるのは、障害者雇用枠で一般企業に雇用されている障害者となります。

この理由として明確なのは、障害年金等の支給停止と、障害者雇用枠での被雇用困難(5年未満の契約社員の場合は契約非更新の可能性もある)ということです。

ただし、この状況の方においてはそれ以外に様々な状況も考えられますが、例えば仮に脊髄損傷の再生医療によって健常体を取り戻したとしても、現時点で企業と雇用契約を結んでいれば、即解雇ということはまずありえないし、それまでの就業成果や態度によっては、当然、それ以降も健常者として雇用を継続される可能性はあるでしょう。

さらに、仮に健常体を取り戻したことによって雇用継続契約が更新されなかったとしたら、会社都合の退職によって雇用保険の失業給付を受けられる可能性があるので、当面のその後の生活は何とかなるといったレベルであると想定されます。

したがって、このように障害者雇用枠で一般企業に雇用されている障害者が、脊髄損傷の再生医療で健常体を取り戻した場合に、困窮する一番の大きな要因は障害年金等の支給停止ですが、それでも企業に継続的に雇用される可能性は高く、仮に解雇となったとしてもある程度の猶予期間があり、その後、雇用保険の失業給付を受給できる可能性もあるので、この安定レベル3というポジションが妥当ではないかと思います。

障害福祉サービス 就労継続支援A型 利用者 安定レベル★★2

次に脊髄損傷再生医療治療前後の生活レベルに、さらに大きく影響を及ぼすと想定されるのは、障害福祉サービスの就労継続支援A型を利用されている障害者となります。

この安定レベル2と最下位レベルの1は、仮に脊髄損傷の再生医療治療で健常体に戻ったとしたら、その後の生活レベルがそれ以前と比べて、大きく低下する可能性がある状況の方です。

まず、この項目の「障害福祉サービス 就労継続支援A型 利用者」の方は、大前提として障害者手帳(身体・精神・知的)を取得されている方等が利用できる障害福祉サービスなので、仮に再生医療治療で健常体となって障害者手帳を返還ということになれば、当然、この障害福祉サービスである就労継続支援A型サービスは利用できなくなるわけです。

つまり、仮に治療で健常体となった場合、障害年金等と職の両方を失ってしまうわけです。

しかし、健常体に戻るということは、当然、肉体を使う労働もできるということになるかとは思いますが、障害者として暮らしていた期間が長ければ長いほど、健常者として一般社会に復帰するには、それ相当の時間が掛かります。

ただし、この項目の「障害福祉サービス 就労継続支援A型 利用者」の方に関しては、障害福祉サービスとはいうものの雇用契約を結ぶ雇用というのが特徴なので、就業時間数によっては雇用保険の失業給付を受けられる可能性もあり、救済的な措置が0ではない分、事項のレベル1との差となります。

いずれにしても、このレベル2と事項のレベル1に該当する方は、仮に脊髄損傷の再生医療が確立されたとしても、その後の生活のこともよく考えて、早めに何らかの対策を練っておいた方が良いのかもしれません。

就労継続支援B型および障害年金等 生活者 安定レベル★1

最後に脊髄損傷再生医療治療前後の生活レベルに、大きく影響を及ぼすと想定されるのは、障害福祉サービスの「就労継続支援B型および障害年金等 生活者」の障害者となります。

上記のレベル2の項目でも記しましたが、レベル2同様にこのレベル1に関しても脊髄損傷の再生医療によって健常体を取り戻した場合に、その後の生活レベルが大きくダウンする可能性がある状況です。

理由としてはやはり生活のための収益がすべて、障害があることを前提として得られる収益であり、仮に脊髄損傷の再生医療治療によって身体障害状態から脱したら、就労継続支援B型の利用ができなくなり、障害年金等も支給停止となって、突然に収益が発生しなくなり、生活が困窮してしまう可能性を秘めています。

しかもこの項目に該当する方の場合、上記のレベル2の方のように雇用保険などの救済的措置が適応されることがないので、健常体を取り戻したら即就職活動を行うか、当面の間親族の援助を頼むか、生活保護受給申請を行うか、極端に言うとそういった選択肢しかないのです。

まとめ

さて、そもそも「もしも、脊髄損傷の再生医療治療によって健康な体を取り戻したら…」との妄想から、ここまで話を膨らめて好き勝手書きましたが、くれぐれも温かい気持ちでお読みくださいますようお願いいたします。

最後の「まとめ」で書くべきではないのですが…(汗)

それでも、脊髄損傷の再生医療技術が日進月歩で進む時代なので、ここに書いた内容が現実味を帯びる日が来るかもしれません。

改めて内容を整理すると…

まず、脊髄損傷の受傷部位によってできる事とできない事に大きく差が生じるということ。

次に、やはり障害者となった身体だったとしても、日々の努力を重ねて頑張って生きていけば、健常者に戻れたとしてもハッピーな人生を取り戻せる可能性があるし、そうではない状況で健常者に戻っても苦労の多い人生が待っている可能性がありそうです。

やはり、どんな状況であっても努力すればそれだけ報われる可能性も高くなるということですが、努力したくてもできない方もいるので、一見努力していないように見える方が悪いわけでもありません。

いずれにしても、長い人生、いつ何時何が起こるかわからないので、心にも生活力にも、たくわえが重要なキーワードとなりそうです。

さて、このような記事としてまとめてみましたが、最後までお読みいただきありがとうございました。

この記事をお読みくださった皆様は、どのようにお感じになられたでしょうか…。

このような内容でしたが、いつか、どこかで、どなたかのお役に立てる内容であったら嬉しく思います。

お読みいただき、ありがとうございます。

セイタロウ