【神経芽腫】(12)大量化学療法と課題

神経芽腫
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同じ病名でも、症状など一人一人異なります。
あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)

神経芽腫
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。 あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)

 


「この日が来たらバイバイしようね~」

 

かずぼーと一緒に
カレンダーを見ては

アンパンマンのシールがついた
日付に向かってカウントダウン。

 

カレンダーを見るかずぼーと私

 

その日は大量化学療法が
開始される5日前。

実はかずぼー
眠る前に添い乳をしなければ
眠ることができず
母乳は止まっていたけれど

入院中も
精神安定剤のような感じで
ずっとやめられず…でした。


今までの治療では
何も言われなかったけれど

これから行う大量化学療法は
今までと比にならないくらい

白血球数など
急激に減ってしまうらしく

感染もしやすい状況。


なのでクリーンルームの中でも
一番良い空調設備がある部屋で
でも窓が小さく暗かった…

・添い乳はもちろん
 添い寝も禁止

・部屋に入ったら手袋と
 ガウンやヘアキャップを着用

・おもちゃは全て
 消毒できるもののみ

など
他にも色々と約束ごとがあり


今から始まる治療は
そんなに過酷なのか…


と説明を聞きながら思ったのでした。


そして治療の5日前には
約束通り添い乳なしで
抱っこで眠りにつき
結構泣きましたが

その3日後には
諦めてなのか
泣かずに眠れるように。

今までの精神安定剤が
なくなったことで
かずぼーの元気が無くなった
感じはありましたが

万が一のことを考えたら
必要なことなので
頑張ってもらいました。

そしていよいよ
緊張しながらも
大量化学療法が開始。

かずぼーの場合は
7日間の投与。

とてもとても長く感じました。

前半の3日間ほどは
余裕でご飯も食べていたし
いつものかずぼーでしたが

後半に入ると
さすがにぐったりしてきて
かなりきついのか眠ってばかり。

ご飯も食べれなくて
心配で心配で
眠れない日々が。

そして…
長い7日間がやっと終わり

その3日後に
以前採取しておいた

【神経芽腫】(9)大量化学療法に向けて

 

自己抹消血幹細胞を移植。

白血球数が0になった状態から
好中球数が500/μLに
上がった状態が
3日間ほど続いたら

生着したということになり
まずは一安心…

なんだけれども。

その生着するまでが
本当に地獄でした。

とにかく副作用が酷くて

口内炎も口内全体にでき
もはや口内炎と呼べない感じに

今までの治療では
あまり見られなかった
嘔吐がずっと続き
下痢も頻繁に。

一日中お腹痛いと言うので
ずっと抱っこ。

2人でしばらく食べられない
眠れない日々が
続きました。

もうきつい姿を見るのが
本当に辛くて

何度も何度も
代わってあげたい!

私に全てかずぼーの
痛いところと身体の悪い部分を
移してください!
とずっと神様にお願いしていました。

そして生着したのが
移植から約20日後。

それもなぜか白血球などの
上がりが悪く
微妙なラインでしたが…

一応生着ということで
かずぼーと喜びました!

その頃には
副作用も落ち着いていて
ご飯も食べられるように。

あとは
もう少し身体の回復を待って

クリーンルームを出て

そしていよいよ…
退院だ!!

とウキウキな気持ちで
いっぱいでしたが

そんな気持ちでいれたのも
5日間程でした…。

区切り線

同じ頃に
同じ歳の子も
同じように大量化学療法を行い
かずぼーより少し短い投与期間

先に生着して
スムーズに回復していったので

かずぼーも同じように
大丈夫なはず!と
自信満々な私なのでした。

なので
これから起こる異変にも気づかず。

後で大きな後悔をすることに
なります。

区切り線
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