誕生日に合わせた受診日 | ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活 = 自宅介護を約15年続けてきた体験談や感じた事を綴っています。

お陰様で

先日の7月3日。今年も無事に妻の誕生日誕生日ケーキを迎える事が出来ました。

 

多くの方々のご助言やご協力を頂いている事に、本当に感謝します。

 

そして何よりも、私の拙い介護が成長しない中で、今年も傍らにいてくれる妻に感謝します。

 

そんな妻に感謝&おめでとうを伝えたいと思い、今年も病院にお願いして誕生日に外来受診日を合わせて貰い、仕事を休んで一日中妻の側に居ました。

 

 

カジュアル清楚系

今回は、脱ぎ着が少し大変だけどいつもよりちょっとだけお洒落な洋服に着替えて出掛ける事にしました。

 

ハンチントン病の妻のおめかし

介護浴衣より動きが制限されてしまうので変な感じだったかも知れませんが、いつもより明るい服で喜んでくれていると嬉しいです照れ

 

駆け足受診

今日の日を迎えるにあたり、体調不良を訴えて検査を行う流れにならない様に1ヶ月前から時間を掛けてケアを行い、タブレットのメモアプリに予め相談内容を書き留めておく高速受診を心掛け、医師にもそういう雰囲気を隠さずにお話しをさせて頂きました。

 

勿論、前回の受診から起きた変化の報告とそれに対処する方法などはお聞きしていますが、それ以外の診察を始める空気を作りの世間話などはこちらから全て撃ち落させて貰いました。

 

診察室を出る前に誕生日おめでとうの声を掛けて貰い、会計もスムーズに終わり笑顔で病院を後にしました。

 

午前9時40分。相変わらず土砂降り。

 

本来なら

予定ではこのまま車イスでも入れるお店で妻の洋服を新調する予定だったのですが、流石にそれは断念して自宅から更に離れた祖父母の家に行く事にしました。

 

お土産は、たい焼きかなうお座

 

テリトリーへの侵入者

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急な訪問だったので祖母と叔父さんは留守だったけど、祖父は農作業も出来ないのでテレビを見ながら寝転がっていました。
 
コロナの影響もあり、今年に入ってからは初めての訪問に喜んでくれて妻の顔を見にリュウマチの足を庇いながら外に出て来てくれました。
 
外の長椅子には飼い猫3匹が久しぶりに見る私に警戒をしながら毛繕いを続けていました。
 
まだ、数回しか触らせて貰った事がありませんショボーン

 

 

暫く近況報告や梅雨前に貰ったトウモロコシの感想を伝えながら小一時間話しをして、家を後にしました。

 

今度は妻も車から降りられる様な天気の時に来たいと思います。

 

身だしなみの第一歩

次に事前にお願いしていた高校時代の共有の友人が勤めている美容室に伺って、車イスの状態でカットをして貰いました。

 

自宅では洗髪は行えますが、不随意運動を抑制しながら髪を切る事はなかなか難しい事なので、数カ月おきにお願いをしています。

 

髪を切る前

不随意運動を抑制しながら髪を切る

病気になった後も気に掛けてくれ、難しい注文にも答えてくれる彼女なら耳を切っても仕方が無いと思えます。

 

※あとでネチネチ言わないとは言ってない

 

病気の進行で眠る時間が多くなっているせいか、知っている人の話し声がするせいか、この日は不随意運動が強く出る事がありませんでした。

なので、カットの最中の写真も撮る事が出来たしシャンプー台に移ってプロの洗髪も行え、眉まで整える事が出来ましたにやり

 

 

 

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終わった頃も半分夢の中でしたが、久しぶりにセットして貰えて良かったです。

 

外を見るとまだまだ雨が収まる様子は無く、残念ながら病院と美容室以外車から降りる事無く帰路に着きました。

 

食べ終わるのは何日後?

自宅に着いて着替えも終わった所で、誕生日の締めケーキを見せました。

 

妻も遊んだことがあるポケモンのキャラクターになっているアイスケーキソフトクリームケーキがあったので今年はこれをプレゼントさせて貰いました。

 

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妻のペースで食べているとこの夏は冷凍庫が使えない可能性があるので、お手伝いさせて貰いますナイフとフォーク

 

一日、お疲れ様でした。

 

来年も一緒にお祝いをしましょうね。。。

 

 

心の声

・着る事が出来る洋服の選択肢が少なるなるのが寂しい

 

・私が虫歯になりそう