またまた延びた検査入院と長男の不調
ひなたん狙ってるのかな？
前回はMRI当日に急に発熱して、尿検査・・・尿路感染発覚からの入院でした。
1ヶ月後のMRI当日、またまた鼻水が！！
（MRIは鎮静剤を点滴するので鼻水は呼吸困難の恐れがあり検査は中止になる）
狙いすましたかのように溢れる鼻水に母打つ手なし(´;ω;｀)
会社も休み取るの3回目なのに・・・またドタキャンで帰る事になりました。
上司は特に何も直接は言ってきませんが、正直こっちが申し訳なくて・・・。
こういう事が続いてると、正社員でいるのがつらくなります(;´･ω･)
やっぱりひなたんの体調をしっかり見るには、母親は家庭に居るべきなのかな？
でも、仕事しないと東京の家賃は厳しい・・・。
色々悩むこと、天秤にかけることが多すぎて頭パンパン💦
元気だけが取り柄だったから、結婚しても長男産んでもずっとフルタイムやって来れたんだけど、ここに来てドッと疲れてしまった。
双子ってだけで普段の風邪の通院も倍、ひなたんの大学病院の通院だけでも大変。
パパは長男ゆうさんの精神科も行っててヘトヘトだし、夜勤もあるからなかなか家に居る時間もない。平日の私のワンオペはファミサポさんに手伝ってもらってます・・・。
ファミサポも毎回お金がかかるから沢山は頼れないのが辛いけど。
長男ゆうさん絶不調
ゆうさんはコロナの休みも明け、6月からピカピカの小学一年生になれたはずでした。
でも、次第にクラス担任の先生へ他のクラスメイトやその保護者様からのゆうさんへの苦情は増えていきました。
ゆうさんは人の顔色をみて空気を読んだり、ルールに従って動くことがとても難しいことが特徴の、ASD（自閉症スペクトラム障害）を持っています。
苦情の内容は、ゆうさんがお友達の持ち物を踏んだり、顔に砂を投げたり、授業中に外へ出ていって妨害してしまうといった酷いものでした。
彼の場合、知能や言葉遣いに遅れの無いタイプで良く「アスペルガー症候群」と呼ばれていた特性です。
深く接した事の無い他人から見ると、一見は定型発達の普通の子に見えるので、大人しいと思ったら急に暴れ出したの！？とビックリされる事も多いです。
どんなに丁寧に親が説明しても伝わっていなかったりして、同じ失敗を繰り返してしまうので「タダのワガママな子供？」と誤解されることも多く、親は少しずつカサンドラ症候群になってしまうのです。
ヘルプマークの登場や、バリアフリーを推進する番組が増えて、目に見えて言葉が通じないことが分かる知的障がい者への差別は、昔ほどはあからさまでは無くなってきたように思えます。
しかし、精神障がい者への「本当は怠けているだけじゃ？親の教育が悪かったんじゃないの？」といった偏見はいまだに根強いと私は感じます。
発達障害は、生まれつきの脳の機能障害で起きる特性です。
本人の努力では改善出来ない独特の【生きづらさ】が生まれつきあるのです。
ゆうさんも「窓から落ちたかった」「部屋から出ないで死にたい」と最近こぼす様になりました。
それだけ、その理屈が理解できないのに規律や時間を守らされる、人の顔色を窺えない事を毎回注意され続けるというのは、通常の発達をしてきた者には分からない辛さがあるのだと思い知らされました。
児童精神科に通っています
ゆうさんは4歳で保健センターでの発達検査、5歳で支援教室への申し込みの為の発達検査、その結果を受けての療育園でのWISC知能検査と、段階的に支援を受けてきました。
この検査では、言葉に遅れが無く知覚推理や記憶力も平均より高い能力が示されましたが、処理速度という項目が非常に低い結果となりました。
情報を理解する能力はあるけど、何個も重なると一つ片づけて次！とこなしていく事が難しい、とても遅くなってしまうらしいのです。
指示をだした時、すでに彼が他の事を考えている場合、こちらの指示を実行に移すまでは非常に時間もかかるし、本人もその間に忘れてしまったりして、結局なんにもやらない・・・といった困った状況がかなり多いです。
沢山の選択肢の中からパッと決めるのも苦手。
要するに、はたから見るとぐずらぐずらしてボーっとしてる人になります。
本人の頭の中は一生懸命物事を処理しようと必死なのでしょうが、それを言葉に出すことも無いので、他人を心底イライラさせてしまいます。
彼には知的な遅れはないので、イライラしながら注意されれば心は傷付きます。
傷付いてまた黙り込んでしまって、ますますやる気のない人間に見えてしまう。
そんな負のスパイラルで頭が爆発しそうな状態が、ASDの症状に悪影響を及ぼしているのだと思います。
6歳になったゆうさんは療育園から児童精神科のある病院へ転院。
そこでは、まず委縮させないためにも叱られることが減るようにADHDの多動を抑える薬【インチュニブ】を処方されました。
（ゆうさんは家の中で走り回ってケガする多動児でもある）
学校での走り回り、うろつきには効果があり喜んでいたのですが・・・。
ボーっとして登校班の列を乱してしまったゆうさん、登校班をクビになってしまいました💦
毎日、私が送り迎えをしなくてはならず、とても疲れます。
朝は血圧が少し下がって、ダルさを感じているようです。
副作用という程のものでもないけど、本人が体調不良を訴える事もふえて大変(´;ω;｀)
なかなか、ぴったりハマる薬はないのかも知れませんね。
ガヤガヤしてたり、周りに急かされるとパニックを起こすのも心配です。
その反面、道端の花をじーーっと見たり、自然が大好きな心優しいゆうさん。
思い切って、家族で田舎暮らしをしてみよっか！？と計画中です(｀・ω・´)
ひなたんの通院やリハビリが困難になるのも、悩みどころなんだけど・・・。
でも、ひなたんだってお兄ちゃんが心穏やかに暮らせるほうが良いと思ってくれるんじゃないかな？
とか・・・本当に悩みは尽きません。
正解は、きっと誰にも分からないのだと思います。
明日はどんな日になるかなー(≧▽≦)
