●2019年7月16日 脳腫瘍告知
●2019年8月3日 手術延期
●2019年10月26日 手術決断
●2019年11月7日 入院
●2019年11月8日 手術
●2019年12月8日 退院
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2020年7月14日
いやぁ早いです。
脳腫瘍の告知を受けてから
7月16日で丸1年たちます。
去年の今ごろ、
2ヶ月通っても
どんどん聴力落ちてらち開かないから
もう違う先生に診てもらおうと
診療部長の先生にして
MRIの結果を聞きに行って
初対面の先生に
聴神経腫瘍だった、珍しいです、
紹介状書きますから
どこか希望の病院ありますか？
って
告知されて大泣きしてしまったのを思い出します。
何度も書いてますが、
2015,2018の過去2度の難聴は
完全に聴力が元に戻り、
2019年5月の難聴から
急激に聴力が下がり、
紹介状を持っていくような大きな耳鼻科
に最初の2015年の難聴から通ってるのに
2019年5月の難聴では、
更年期だとか心因性だとか
はたまた水をいっぱいのんで
ウォーキングしろとか言われて
自身もまさか脳だと気付かず
MRIにたどりつくまで4年かかりました。
有名耳鼻科医のセカンドオピニオンまで
心因性じゃないのって、
どう考えてもそういう流れになってたとしか
思えません。
2015,2018と
いったい私は何を悠長にしてたんだと
運命だよなぁと思ったりします。
2019年は悠長にしてはいなかったんですけどね、
突発性難聴専門の鍼に行ったり、
星状ブロック注射を打ったり
やれることはやりました。
私は術直前までほかの方のブログなど
怖くて拝見できませんでした。
告知後は
とにかくネットで調べまくり、
聴神経腫瘍ではこの先生に頼むべし、
という先生に告知の2日後には
お会いすることができていましたし、
数名の先生をみつけていました
が、
手術は半年後、
年齢とサイズからいって手術適用、
顔面は守るから聴力はあきらめなさいと言われ
先生の言うことはわかるものの、
どんどん聴力がおちていくなか
半年間待ってるだけなのが恐ろしくて
腹が決まらず、
数名その手術に秀でたお願いできる先生に
聞きにいったりしました。
その先生方も、
顔面は守るから
聴力は諦めなさいということでした。
そして、何回も時間を割いて
丁寧に説明してくださり、
手術をおねがいすることになりました。
そういう性分なので、
これが今年のコロナ禍だったら
もっとパニクッてたことは
想像に難くないです。
このブログをたちあげたのも、
本当にそれ難聴ですか？って
その何年も続いている不調とか
更年期かもとか言う症状、
本当にそれ更年期ですか？
って疑ってみてもいいかもと言ってます。
今突発性難聴とか難聴とかになった方に
MRI受けた方がいいかもですって言っています。
それと
自分の精神を保つために心を文字にしています。
いまだに自分が片耳さんになったことを
現実として受け入れ切れてなく
そこにピンポイントで気持ちが集中してしまうと
どつぼにはまるので
いかにそらすか、そういう生活を
送るようにしているわけです。
そして
チョウシンケイシュヨウなんて
殆ど知られてなくて、
失聴する場合が多いのに
なんにも社会的フォローがない！ことに
愕然としました。
こんなに普通じゃないのに
公的に障害年金がでるとかそういうこともない。
なんか、それ専門の後遺症をわかってくれる
カウンセラーがいるとか大きな団体があるとか
そういうこともないですよね。
ふらつきが残ったり視力に問題が出たり
一時的であっても後遺症がでたり
ずっとの後遺症がある場合もあったりするのに
なんか簡単に思われるのが嫌で
書き始めました。
ふらつきだって、前庭神経切ってるけど
ふつうには歩けるけど、
ちょっとした時によろけるし、
はっきりいって
耳鳴りだって
これあと何十年続けるんだよ！って
どっかで叫びたくなる時だってあります。
ライブ用の耳栓をしても
健聴な右耳へ負担をかけたくないのと
術前に行った時に楽しくなかったから。
（そのうちまた行くかもしれないけど！）
術後色んな、不具合が出たときは
同病の方のメッセージやコメントで
知識を得たり、励まされたりして
ここまでやってきました。
先生に言ってもどうにもならない不具合でも
患者にとったらまいっちゃうレベルのことって
結構ありますよね。
私のブログはほかの方より
多分メンタルなこともぶっちゃけて書いていて
時々かなりはっきり書いたり、
半べそなところもあると思いますが、
そんな私でもここまで良くなってきていると
いうことがどなたかの励みになれば
いいなと思っています。
文頭のリンクで後遺症のリンクを
見て頂ければ
後遺症も治ってるものもあります。
今は耳鳴りがきついので
色々おくすりも試しながら
自分が追い詰められないように
いかに楽に過ごせるか
QOLを大事に考えています。
そんな告知後1年です。
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